飘飘
发表于 2008-9-24 09:32:20
QQ317609389
飘飘
发表于 2008-9-24 09:45:00
刚找到有这么一个群体，大家有好多共同的体会。我家宝宝现在一周岁，八个月发现是脑瘫，偏右瘫，在北京儿童医院住院康复治疗时查出有婴儿痉挛，打了14天的ACTH，还好给控制住了。那会看到宝宝好受罪很可怜呀。宝宝那时头上到处都是针眼，有时一天得扎好几回才成功，每回扎针的场面都很惨。住了一月后医院建议出院，回家改早晚口服妥泰，现在宝20斤，早晚7时各服18.75MG，他现在也没有癫痫的症状了。上周去复查时脑电图结果显示比出院前一天的脑电图要好了，但还是有轻微的癫痫波。家里人每天给他做康复训练，在大球上练习等。10个月时会独坐，能靠墙站着，能翻身，往右边翻好于左边，因为他瘫右边，左边有劲就喜欢往右边翻，大人辅助时才能往左边翻，不会爬。医生说恢复的还不错，现在主要就是训练他爬，还有就是右手抓握能力。我们现在困难的就是他不配合，一做爬的训练就哭，老人又舍不得看他哭就抱起来哄着睡觉。本来他吃了妥泰就嗜睡，一天老见他在睡觉了。我心里那个急呀，他这样一天也做不到2小时，这种进度怎可以呀，现在不多做点将来咋办呀？还有就是他那右手，老是不去主动拿东西，光用左手了。
兴焱妈妈
发表于 2008-9-29 23:28:14
我也想加人，不知会不会太迟
发表于 2008-10-3 23:10:52
真真妈
非常感谢小三妈妈。
丞丞妈
发表于 2008-10-13 21:15:01
谢谢小三妈妈
希望能得到国家的重视！我家的情况如下
（我把您的情况移到会员专区了，做好保密工作啊，呵呵。小三的妈妈）
怡诚爸爸
发表于 2008-10-14 19:23:16
兴焱妈妈，不会太迟，欢迎加入！
兴焱妈妈
发表于 2008-10-16 20:52:45
谢谢,怡诚爸爸,可我不知道怎么加!
怡诚爸爸
发表于 2008-10-17 15:55:29
如果已经是会员的家长可以直接把签名发在《网友自述》的<给总理的一封信的签名名单>帖子里。
http://www.help-hope.org/bbs/thread-746-1-1.html
如果不是会员的家长可以把签名发在这里，我们会及时把您的签名加进去。
兴焱妈妈,你已经是会员了，可以把签名发到上面那个帖子里。:)
兴焱妈妈
发表于 2008-10-17 20:38:16
谢谢,怡诚爸爸
顾佐佑而言他
发表于 2008-10-21 09:52:48
信写得真好, 是的时间问题, 钱的问题, 人性平等的问题, 友爱互助的问题, 这些对于一般的人来说可能不是什么大问题, 但是对于这样的孩子, 这样孩子的家人这些都是不可避免, 必须面对的问题, 想想我们当初带着两个生病的孩子四处求医, 几乎是家途四壁, 那些交给医院的钱很多是单位里的好心人发起的捐款, 对于那些人我一辈子记在心里, 一辈子感激祝福他们.
见见妈妈
发表于 2008-10-21 19:16:20
我早就想签到
【您的签名已经收录到会员区了，谢谢见见妈妈，您的信息是最详细的了。怡诚爸爸编辑】
见见妈妈
发表于 2008-10-21 22:58:37
把我们的信多投几次吧
应该谢的是怡诚爸和小三妈，总为我们这个群体着想。我建议把我们的信和签名表多投几次，才有机会得到关注，仅一二次是远不够的，只要签名家长增加，我们就不断的把信投寄出去，好吗？
怡诚爸爸
发表于 2008-10-22 21:11:12
好的，应该多发几次。
有的上访信4年中发了近千封，几乎给每个机关都发了，最后还是发给人大委员长的一封起了作用，和人家比我们确实诚心不够啊！
lovelywenwen
发表于 2008-10-29 20:04:46
【您的签名已经收录到会员区了，谢谢。怡诚爸爸编辑】
大丫妈妈
发表于 2008-11-9 13:01:50
我也来签名
【您的签名已经收录到会员区了，谢谢。怡诚爸爸编辑】
甜甜妈妈
发表于 2008-11-12 17:17:51
算我一个
:) QQ542802872
厦门政府给每个脑瘫的孩子每天年大约六千元的治疗费用
【您的签名已经收录到会员区了，谢谢支持。怡诚爸爸编辑】
发表于 2008-11-13 16:16:10
我的孩子是不随意运动型的，刚过四岁生日。现在我最愁的是将来上学后我们要受多少欺侮！！好想有个专门的学校什么的，或者让国民的素质都提高一下
丫丫妈妈
发表于 2008-11-14 22:38:36
我也要加入!谢谢!
丫丫妈妈
发表于 2008-11-14 22:39:11
我也要加入
QQ110892820
臭臭妈妈
发表于 2008-11-17 01:15:52
我也申请加入签名，我觉得大家说的很对，信应该重复多发几次，这样更会引起重视的，再次感谢小三妈妈和怡诚爸爸，我相信孩子们有保障的未来应该不远了，加油！QQ：59746964。怡诚爸爸，我家的情况我给你发了论坛短消息，请注意查收
【您的签名已经收录到会员区了，谢谢支持。怡诚爸爸编辑】