【您的签名已经收录到会员区了，谢谢。怡诚爸爸编辑】 感谢小三的妈妈，信写得很好，把我们的心声都表达出来了，希望能得到政府的重视！我家的情况如下:
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[ 本帖最后由 励励 于 2008-3-23 18:48 编辑 ]
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小三妈妈,信写的实在是好!大家改说的都已经说了.儿童姓名 年龄 家长姓名 联系电话 地址
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回复 #44 西瓜妈妈 的帖子
感觉现在人还是少 信写得不错.很感人.我家的情况:儿童姓名 年龄 家长姓名 联系电话 地址
"如果能收到您的回音，那将是我一生最大的幸福。"建议改成"那将是所有脑瘫患儿及脑瘫家长的幸福和幸运."
另,最近看了杜曼博士《帮助脑伤儿成长》觉得我们国家应该把脑瘫改成脑伤.脑瘫很刺眼,很刺激人一般人听到就觉得很可怕,很不舒服.觉得孩子得了这种病很丢人.我也一直不愿讲孩子是这种病.
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回复 #46 越越妈 的帖子
是啊，脑瘫这二字太难听，别人问我孩子情况时，我总说“孩子缺氧造成了神经受损”，哈哈，这样感觉舒服一些。 写得太好了，写出了众多残宝宝家庭的心声，可以说是血泪史。以前我从未想过出国，但当我身边的一位小病友去了加拿大（也就是信中所提到的），还有一个去了西班牙后，我现在一心只想着出国，是我为我儿子的将来考虑。我从不敢想我儿子的未来，只能走一步是一步，每一步如履薄冰。我不敢想我们夫妻死了，谁来承担照顾儿子的责任。我希望我的儿子能走在我的前面。我儿子是在上海福利院下的康复机构进行康复，可有人知道去年儿福院收到多少孩子，近千名，这是一个多么惊人的数字，远远超出我的想象。而这其中残宝宝又占了决大多数。儿福院的孩子，残疾轻的或无残疾的会外国人认养，在上海也有寄养家庭，相当一部分重残的孩子只能留在院内，他们虽可过着衣食无忧的生活，但他们缺少关爱。他们普遍存在的发育落后的问题，试想一个阿姨要管好几个孩子，只有那些讨人喜欢的孩子可能会多得到一些阿姨的拥抱。那里的孩子只会叫妈妈，他们没有爸爸这个概念。以有看到或听到遗弃孩子的事，我会觉得做父母的太狠心了。但当自己有了一个残宝宝后，我才深切体会到那些丢弃自己残疾孩子的父母苦衷，有相当一部分是不得已而为之，尤其是在农村。我们的孩子成长道路是用钱砌出来的，我的婆婆管我儿子叫金宝宝。能给孩子做康复并坚持下来的，是多少还有些经济实力的。象我们这样的家庭，有很多都是父亲在外拼命赚钱，妈妈在家带孩子。当看到那些被遗弃孩子时，我为我的儿子感到宽慰，至少他有父母的爱。我觉得我们这个天地太小了，是否将我们的帖子帖到别到论坛上，让更多的人来关注这个群体。通过大家不懈的努力，应该会引起重视。
俺家的情况如下：
儿童姓名 年龄 家长姓名 联系电话 地址
【您的签名已经收录到会员区了，谢谢。怡诚爸爸编辑】 上海的报销是每年两次，每次5000，是指定康复机构的。我儿子在两个地方治疗，一处是指定，一处是未指定的。街道残联还是很不错的，每次我把未指定的也算在内（量较小），他们也都给我报了。他们也知道我们的不易。我倒不指望马上得到总理的认同，首先得到社会的认同，把影响搞大了，那么在一层层的搞。我一位病友的妈妈曾向街道申请低保，他们是爸爸一人工作养全家，工资虽然很高，但也觉大多数用在儿子身上。街道说他们不符合条件，因为他们有房子，月收入也远远高于低收入的标准。那个妈妈说，如果按照他们所说的收入才能申请的话（具体数字忘了，是相当低的），那我们一家人死了算了。
回复 #47 小三的妈妈 的帖子
咱们联合起来邀请CCTV 共同关注做一期节目吧回复 #47 小三的妈妈 的帖子
我现在基本想通了，我道不觉的丢人，有时做公交车带孩子，旁边的人用异样的眼光看孩子，我会理直气壮的跟他说。这没什么。我们做父母的更应该坦然，这样觉得对孩子也好。残疾怎么了，他们也是人。脑瘫、脑病都差不多，大家都想开了吧，我们也接受。我就是想孩子将来能自食其力就行，不要求他上大学怎样的，能自理就行。有时间，也带孩子去公圆、幼儿圆、动物园什么的，让孩子开开眼界，认识世界。[ 本帖最后由 昊昊爸妈 于 2008-3-19 19:20 编辑 ]
回复 #51 昊昊爸妈 的帖子
怎么邀请CCTV啊？我搞搞内勤还行，搞外联可不太行，希望您能提出具体实施方案。我觉得如果家长们同心同力，真的能把这件事做成做好！回复 #48 dudu0509 的帖子
“我觉得我们这个天地太小了，是否将我们的帖子帖到别到论坛上，让更多的人来关注这个群体。”我还把信放在了以下两个论坛：菲莉雅的康复论坛，丑小鸭论坛。
唐氏综合症论坛转帖了这封信，似乎也在搞家长签名活动，是啊，都是残疾宝宝嘛。
前天我把信放在了百度的脑瘫吧，希望号召更多的家长来签名，没想到却让那的管理员给删掉了，气煞我矣！:@
还放到哪些论坛啊？希望家长们有常去的论坛，可以帮忙转帖一下。看到这封信的人越多，歧视咱们孩子的眼光就会越少！:handshake 儿童姓名 年龄 家长姓名 联系电话 地址
小三妈妈辛苦了
【您的签名已经收录到会员区了，谢谢。怡诚爸爸编辑】 我准备把帖子放到淘宝的社区里 我已经把帖子帖到淘宝上了,希望不会被删.
附给小三妈妈的联名信息
附给小三妈妈的联名信息【您的签名已经收录到会员区了，谢谢。怡诚爸爸编辑】
下载
睦邻 小三妈妈辛苦了，我去上海呆了三天。做事在人，成事在天，问心无愧就是了。大家可以分头去找人签名，可能到网下去找，签名会更多一些。
回复 #59 怡诚爸爸 的帖子
我跟几个身边的病友说了，有签名的，但也有不愿意公开孩子病情的，可以理解。领导你出差的这几天，俺有点心里不踏实呢，怕网站被人黑了，那我可真是一点办法都没有。我前几天把信放在百度脑瘫吧，结果被删了，也许有的网站觉得这信属于政治领域吧，呵呵。
你回来就好了，谁黑了咱们的网站，你查出凶手，我提着板砖去找他！哈哈，就怕被对方拍回来。:lol