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[讨论] 说说我家宝宝的情况,有经验的父母能进来交流一下吗?

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1#
发表于 2012-10-11 16:29:50 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 candy613 于 2012-10-12 09:37 编辑

我家宝宝是两个多月的时候发病的,一开始不明白是怎么回事,耽误了将近一个礼拜,后来怀疑是痉挛之后就马上去医院了,做了24小时的脑电图和磁共振,脑电图显示高度失律,磁共振显示脑子发育正常,住院后打了四五天的B6和甘露醇,发作的时候呈点头拥抱式,双手双脚都上举,眼睛斜向一边,成串发作,严重的时候一天N次,每次N百下,最长的时候能连续四个小时断断续续的发病,住院期间每天晚上都得靠灌肠让他入睡来止住发作,大概一周后我们去了北京,北大附属第二医院,找了林庆教授,他给我们开的妥泰,并口服B6,按林教授开的药量逐渐增长,宝宝的病情渐渐控制住了,B6早就已经不吃了,现在早晚各半粒妥泰,现在已经有两个半月没有发作了,我看有的家长都说控制住之后宝宝恢复的都很好,可为什么我家宝宝恢复的不是十分理想呢?现在宝宝还有5天就满六个月了,会翻身,但不会坐,如果独坐的话上半身几乎都要贴到腿上了,手虽然会拿东西吧,但从来不主动够东西,对任何玩具都不感兴趣,没发病之前有喜欢的玩具,看到床铃啊玩具啊什么的会笑,发病后对一切玩具都没感觉了,不会够东西,如果把东西放到胸前的话会用手拿,拿到东西后经常往嘴里送,不认人,我和孩子的姥姥都是24小时带他的,可他好像也不认识我们,叫他他也不回头,干脆不知道自己的名字,如果拍手的话或者有稍大一点的声响他会看,不会叫妈妈,每天也能发点声音,但都是胡乱发的,不是那种清晰明确的辅音,食欲不好,可能是吃妥泰的缘故,每次喝奶都很费劲,没发病之前吃的很多,现在吃的少,每次吃150都很费劲,一天才吃三四次,而且不出汗,当然这也是妥泰的副作用,睡眠也不是很好,好像是不爱睡觉,睡的也很短,有经验的父母能不能教教我该怎么办啊?怎么解决这些问题啊?不知道像我们这样的宝宝用不用做康复啊?感觉宝宝现在认知很差很差啊,哪位家长有经验请指教一二啊?康复都是怎样的啊?开发智力那种还是物理按摩啊?有没有人做过啊?
     最后祝愿所有生病的宝宝都早日康复吧!
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2#
 楼主| 发表于 2012-10-11 16:42:58 | 只看该作者
还想补充一句,我看有的家长给孩子吃中药调理身体,不知道效果怎么样啊?中药那么苦,是不是很难喂啊?那要怎么办呢?如果有吃中药的家长能说说所吃的药都是什么功效的吗?
3#
发表于 2012-10-12 14:01:06 来自手机 | 只看该作者
我家一周了就会啃手,别的什么都不会,头也竖不直,估计智商在两个月这样子。唉……………我家从小到大一次没吃过一百五十,最多一百二
4#
发表于 2012-10-12 16:53:08 | 只看该作者
楼主妈妈是不是太心急了,才6个月叫名字没反应很正常,一般小孩子也要到7,8个月才会坐。不会叫妈妈更是正常,怎么着也要到8,9个月之后吧,我记得我家宝宝是8个月才开始无意识叫爸爸妈妈的。不要心急慢慢来吧,这个宝宝能控制已经是很幸运了,平时多跟他互动,多跟他说话,慢慢会进步的。
5#
 楼主| 发表于 2012-10-14 11:06:58 | 只看该作者
天恩爸爸 发表于 2012-10-12 14:01
我家一周了就会啃手,别的什么都不会,头也竖不直,估计智商在两个月这样子。唉……………我家从小到大一次 ...

现在宝宝多大了啊?
6#
 楼主| 发表于 2012-10-14 11:10:24 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2012-10-12 16:53
楼主妈妈是不是太心急了,才6个月叫名字没反应很正常,一般小孩子也要到7,8个月才会坐。不会叫妈妈更是正常 ...

其实不会坐啊或者是太软了什么的我还可以接受,我最是担心他认知方面,我看书上说宝宝四个多月的时候就应该知道自己的名字了,我身边比我儿子小的宝宝都知道叫他们名字的时候要回头看看,而且三个月就该认识妈妈了,但我家宝宝明天就满半岁了,根本不认识我呀,还有请问你家宝宝控制住了吗?在认知方面怎么样呢?认识人吗?
7#
发表于 2012-10-15 18:44:28 | 只看该作者
请教你林庆给的药量是怎样增加的?
8#
 楼主| 发表于 2012-10-15 18:58:58 | 只看该作者
诚晨妈 发表于 2012-10-15 18:44
请教你林庆给的药量是怎样增加的?

第一周 早1/6   晚1/6
第二周 早1/4   晚1/4
第三周 早1/4   晚1/2
第四周 早1/2   晚1/2
第五周 早1/2   晚3/4
第六周 早3/4   晚3/4
第七周 早1      晚1

这是他按我儿子体重给算的,所以这位家长也不要盲目按照这个药量来给宝宝吃哦,还有我们也没完全按照这个量吃,是根据实际情况的,宝宝病情好转之后我们就把药量停在某一个阶段了,但后来又有点不好了,就又加量了,加到早晚各1/2的时候就又停在这个量了,吃了有一个多月了,情况一直较稳定,就没在加量,这也是林教授说的,如果情况很好,可以维持一段那个药量,不用继续加量,如果有不好的迹象了就马上加量
9#
发表于 2012-10-16 10:39:30 | 只看该作者
candy613 发表于 2012-10-14 11:10
其实不会坐啊或者是太软了什么的我还可以接受,我最是担心他认知方面,我看书上说宝宝四个多月的时候就应 ...

四个月认识人要看个体差异,有些正常孩子还1岁才认人呢。我家认人也比较晚,将近1岁才100%确认他认人的。关于我家宝宝的情况,你可以看我另外一个帖子,写的很详细。现在很好
10#
发表于 2012-12-13 15:43:35 | 只看该作者
candy613 发表于 2012-10-11 16:42
还想补充一句,我看有的家长给孩子吃中药调理身体,不知道效果怎么样啊?中药那么苦,是不是很难喂啊?那要 ...

我家宝宝五个月发病, 在医院确诊后就开始服中药,现在吃药二十来天了,效果不是很明显,每天都还有发作,不过感觉还是有点效果,这几天发病有时只是点几下头,很少大哭。但精神头不太好,不笑,也不爱玩玩具,对周围事物都不感兴趣,这几天只要是醒着就不停的闹,也不哭就是吭吭的闹人。
中药一天喂五到六次,每次喂50-53毫升。中药是不太好喂,得很有耐心才行。每次都是我妈妈用勺子一勺勺的喂,我在旁边辅助捏下宝宝嘴角,这样减少他往外吐药的次数。
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