2025-04-12

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  阿什福 更新了自己的工作信息 3 天前

2022-12-08

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  hope11 发表了新日志 2022-12-8 23:12 (评论)

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  20221208
  心情极度不好，用手机写了一大段文字，居然没有保存成功

2017-11-09

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  大树宝贝 发表了新日志 2017-11-9 13:35 (评论)

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  希望自己不要糟蹋了这些苦难
  今天是2017年11月9日，宝贝整整五个月了，虽然宝贝的状况不太乐观但是每当看到他也有些许的进步却也带给我特别多的安慰。比如:会左右翻身到俯卧了、昨天会躲猫猫 ...

2017-10-20

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  小淼淼的妈妈 发表了新日志 2017-10-20 22:33 (评论)

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  我越来越懒惰了
  刚刚编辑了一遍日志，验证码错误，没有保存成功，就一度不想在记录了。 自己真的懒惰了，无论是在淼儿的康复还是记录上，都懒惰了。 以前总是幻想 ...

2017-03-17

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  小淼淼的妈妈 发表了新日志 2017-3-17 13:33 (评论)

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  不知不觉淼儿快2周岁了
  很久没来论坛了，不知道各位宝宝康复的怎么样了。 自从淼儿生病，才知道原来脑损伤的儿童有这么多，起初带淼儿看病时，看儿童神内的号总是那么难挂，逐渐 ...

2017-02-15

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  晨馨 上传了新图片 2017-2-15 16:38 (评论)

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2016-09-16

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  不羊 发表了新日志 2016-9-16 19:25 (评论)

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  生活点滴
  9.16 今天早上小宝起床，跟我面对面，跟我“聊”了很久，而且发音比之前多而长。看到她的进步，我内心非常高兴。我决心我要做到更好，做到更多，来回报孩子 ...

2016-04-17

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  不羊 发表了新日志 2016-4-17 16:44 (评论)

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  每天的烦恼（未完成）
  我知道我每天都很烦恼，我想知道我具体在烦恼什么。我试着梳理一下我每天都在烦恼什么： 1、我女儿不会走路，没有上学，每天只是呆在家里。呆在 ...

2015-09-22

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  不羊 发表了新日志 2015-9-22 17:07 (评论)

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  悼念和缅怀
  我今天想起了她，心中有难过，想哭。 我有一个朋友，是校友和同事，我们相识了几年。 她很优秀，是学霸，很聪明，口才很思辨，人缘很好，让人很舒服 ...

2015-08-26

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  不羊 发表了新日志 2015-8-26 09:15 (评论)

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  6周岁
  女儿6周岁了，给她过了一个不太正式的生日，有一个非常漂亮的蛋糕，是老公姑姑给她买的，真的非常漂亮，看到这么漂亮的蛋糕，我心里很感动，有想哭的感觉 ...

2015-08-12

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  不羊 发表了新日志 2015-8-12 17:34 (评论)

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  痉挛型走起来的难度
  以前见过一个病友，她一对双胞胎儿子，都是痉挛型脑瘫，智力是正常的，但肢体的病情比较严重。经过艰难的康复，两个孩子在10岁以前会走路了，但是在10多岁 ...

2015-08-10

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  不羊 发表了新日志 2015-8-10 09:45 (评论)

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  单调和孤单的福州康复生活
  孩子爸爸请假了半年陪伴在福州做康复，假期结束后，孩子爸爸回了厦门继续工作，就剩下孩子奶奶带着她在福州继续康复。 每天日复一日的康复生活本来就难免单 ...

2015-08-07

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  不羊 发表了新日志 2015-8-7 09:36 (评论)

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  为生二胎加油
  关于这个问题，纠结了很久。曾经对女儿的康复充满期望，所以内心有那么一丝坚持，要等女儿康复到会走了再来考虑。当中的犹豫和顾虑也有精力顾不过来，经济 ...

2015-06-27

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  白兔的白 发表了新日志 2015-6-27 18:03 (评论)

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  头疼
  女儿马上放暑假了，本来该是个高兴的日子，婆婆打电话过来说儿子虽然会走了，但是肌张力还是高，去徐州儿童医院检查医生说还是轻度脑瘫

2015-06-07

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  白兔的白 发表了新日志 2015-6-7 08:56 (评论)

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  6月6日
  昨天儿子可以不用家人保护，满屋子走了。虽然腿还有些内八，但是我们都在时刻纠正，加油！

2015-06-02

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  白兔的白 发表了新日志 2015-6-2 11:37 (评论)

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  惊喜！！！
  令所有人都意象不到的事情发生了———————儿子突然自己走路了！感觉昨天还只能坐着，两腿软弱无力，突然就自己满屋子走路了。傍晚带到体育场，可以自己颤颤 ...

2015-05-18

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  白兔的白 发表了新日志 2015-5-18 12:37 (评论)

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  一岁半了
  儿子已经一岁半了。前些日子找任教授复查，相对我们的忧心忡忡，而教授的回答很轻松愉快，真的没有太大问题？那一岁半为什么还不会走？

2015-05-14

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  youyouma 发表了新日志 2015-5-14 11:36 (评论)

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  昨天晚上失眠了
  佑佑，昨天晚上失眠了，三点醒，想起你，睡不着。 你的事情，工作一系列的事情，压的人晚上比白天还清醒。 外婆对你的用心照顾，让我很放心。本来应该一直在你 ...

2015-05-13

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  jenny 发表了新日志 2015-5-13 17:46 (评论)

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  突发事变
  看看前几天写的日志，是5.4上班后写的。 今天是5.13，十天的间隔，生活像掉了个个儿。 上午在家带孩子，下午趁着爱人在家我赶到办公室处理下自己的事情。至 ...

2015-05-08

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  youyouma 发表了新日志 2015-5-8 20:03 (评论)

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  明天是你半岁整
  明天是你半岁整，妈妈几个月前加了一个QQ群，里面有很多你这样的孩子，让妈妈知道你不是唯一的可怜孩子，我也不是唯一的可怜妈妈。 妈妈刚才推出了这个群, 因为 ...

2015-05-04

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  jenny 发表了新日志 2015-5-4 15:46 (评论)

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  五一-复查及总结
  4.27把大宝托给朋友我独自去复查。 下了火车后脑袋一热，跑西出站口去了，结果到了西出站口，看着不远的东出站口，我有点明白了望洋兴叹的感觉，要绕过去到101路 ...

2015-04-29

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  爱在路上-陈世动 发表了新日志 2015-4-29 23:20 (评论)

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  什么是”足月产“？美国医学界刷新旧观念！
  导读：37周～42周之间出生的新生儿属于正常的“足月儿”的说法，日前被美国围产学界重新定义。 一直以来，全世界的准妈妈们都被告知在胎龄37周～42周之间出 ...

2015-04-26

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  youyouma 发表了新日志 2015-4-26 15:23 (评论)

  3马上参与

  给我女儿的一封信
  佑佑，妈妈不知道你以后能不能看懂这封信。尽管我希望用生命换你健康聪明，可是我也知道没有人能和我做这样的交换。 出生就有很多的发育不良，你的一笑，一动， ...

2015-04-21

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  277411942 发表了新日志 2015-4-21 20:49 (评论)

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  我的老婆如何才能保持一颗乐观的心态呢？
  本人在老婆的强烈推荐下，注册了互助与希望社区。2014年10月2日，我们家茗茗出生了，一家人高兴快乐，唯一不足的就是顺产时间比较长，大约2个小时吧，小孩从母亲 ...

2015-03-30

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  @天佑宝贝@ 发表了新日志 2015-3-30 10:01 (评论)

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  家庭贡献程度，你会怎么选？
  还是觉得妈妈带孩子没有我带的好，因为她太过于小心了，导致孩子胆子小，不勇敢，很多明明能力可以达到的事情，因为长时间不给她自主去做的机会，而失去 ...

2015-03-29

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  GREEN 发表了新日志 2015-3-29 11:23 (评论)

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  蜕变
  琪琪宝贝确诊为脑瘫已经快一年的时间了，从最初的无助到现在的勇敢的面对经历了一段很漫长的时间，宝宝现在开始会喊“爸爸妈妈，爹爹，这个”，这是很大的进步， ...

2015-03-16

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  爱在路上-陈世动 发表了新日志 2015-3-16 22:10 (评论)

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  为什么爬行不足使前庭平衡觉失调
  人类大脑中最重要的地方是左右脑间呈现沟状的位置，被称为中心沟，这里也是潜意识的储藏重心，脑中枢神经系统，由此往后颈延伸下来，和脑叶形成树干形状，被 ...

2015-03-13

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  白兔的白 发表了新日志 2015-3-13 07:57 (评论)

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  这几天又愁云密布
  被查出儿子严重缺钙，肋骨外翻。赶紧找补救办法啊

2015-03-12

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  嘉嘉宝贝 发表了新日志 2015-3-12 15:56 (评论)

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  宝贝你进步了,你真棒!
  一连三天我天天教孩子应答喊的我嗓子都哑了,终于有反应了回答了声"傲叫我干嘛".虽然发音不是很准确但总算是理我了.之前叫孩子的名字他不回答只是马上跑到你面前 ...

2015-03-11

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  嘉嘉宝贝 发表了新日志 2015-3-11 09:11 (评论)

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  语言发育迟缓的孩子应不应该送幼儿院
  宝贝上幼儿院一个学期了。今天送孩子上学和老师交流了一下。我问：“老师孩子在学校和小朋友有打架时会不会给老师告状”老师回答说：“一般小朋友发生争执时， ...

2015-03-09

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  嘉嘉宝贝 发表了新日志 2015-3-9 15:32 (评论)

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  最近很着急孩子虽然有进步可比同龄孩子差一大节.不知到以后能像正常孩子那样步入社会.
  最近几天,天天教宝宝红色和数数宝宝怎么都不会.总是从复我问的话:"有几个".有4个苹果让宝宝数,他也会数1.2.3.4.然后就重复我说的有几个.

2015-03-04

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  @天佑宝贝@ 发表了新日志 2015-3-4 17:17 (评论)

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  宝宝发育日志20150304
  1、家里有个可以骑的玩具马，一捏耳朵马就会唱歌，宝宝开始根本就搞不懂这是怎么回事，后来就按马额头上的小红心，但是并不能让它唱歌，后来我们抓着他的手让他 ...

2015-02-09

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  爱在路上-陈世动 发表了新日志 2015-2-9 11:24 (评论)

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  学步车对孩子步态的影响
  以前，为帮孩子学习走路，家长们给买了学步车，后来事情发生了：学步车的轮子坏了把宝宝摔倒在地；去掉学步车后，孩子总是踮着脚尖走，脚底不会着地了……在前不 ...

2015-02-07

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  loveseason 发表了新日志 2015-2-7 13:50 (评论)

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  归程~~
  要回老家过年啦，时间过得可真快，一年到头，一眨眼就过去了，好像除了年纪在增长，其他的都没什么进展。孩子现在也在慢慢的康复中。记得刚发现孩子脑瘫的那会 ...

2015-01-26

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  @天佑宝贝@ 发表了新日志 2015-1-26 16:34 (评论)

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  20141218 第一次看林*的问题及解答
  20141218 第一次看林*的问题及解答 1 、宝宝当时吃妥泰吃到每天 片，就入院开始打 ACTH 了，这期间妥泰就停在了每天 片，无效，然后出院后口 ...
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  @天佑宝贝@ 发表了新日志 2015-1-26 16:31 (评论)

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  20141120 北大问题及解答——基因检测相关
  2014 年 11 月 20 日再赴北大问诊： 1、 我和孩子都在四个基因点上杂合变异，为什么我没有发病呢？【我及家人都没有任何癫痫症状，也没有 ...

2015-01-24

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  loveseason 发表了新日志 2015-1-24 16:29 (评论)

  5马上参与

  如何对待别人异样的眼光
  哈哈，刚从公园外面回来不久，豆豆已经睡得很熟了。还是迫不及待的想把今天的感想记录一下。今天天气意料中的阳光明媚，跟老公带着豆豆和她奶奶一起去公园。好 ...

2015-01-23

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  loveseason 发表了新日志 2015-1-23 14:35 (评论)

  1马上参与

  写于2015-1-23
  今天周五啦，阳光明媚的。好不容易盼到孩子他爸明天休息，商量着带着豆豆还有他奶奶一起去附近的公园溜达一下。是呀，已经好久没有这样一家人快乐地出行了。想 ...

2015-01-16

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  loveseason 发表了新日志 2015-1-16 14:07 (评论)

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  行走马甲
  昨天才说着那个叫行走马甲的宝贝，什么时候才能到，晚上吃晚饭的时候就到了。速度可真快！看了一下这套装备，原来是分为三部分的，行走马甲、成人腰带还有连心 ...

2015-01-06

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  我心永恒 发表了新日志 2015-1-6 14:52 (评论)

  6马上参与

  终于敢于直面
  今年十月，孩子跟着我姐姐姐夫回了一趟老家，这是我终于让孩子和老家众多亲人的第一次见面。。。。我终于敢真正直面孩子生病的事实了，我终于敢把孩子带回去了 ...

2014-12-22

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  @天佑宝贝@ 发表了新日志 2014-12-22 10:13 (评论)

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  吴思奇爸爸语录
  损伤较轻的，也许有三年的时间，孩子就差不多可以赶上或接近正常孩子了。 损伤中重度的，可能至少需要有6年的规划。这6年的时间里，家里能动员谁来带孩子训 ...

2014-11-18

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  白兔的白 发表了新日志 2014-11-18 22:54 (评论)

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  今天给儿子在家附近找了个感统训练机构
  人生就是有这么多的巧合，今天中午开车过去才发现原来在我刚来北京住的办事处社区活动中心 ，我以前天天从这里路过，竟然没有发现。 康复医院我不是特别的想去 ...

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  jenny 发表了新日志 2014-11-18 15:14 (评论)

  1马上参与

  该作何选择？
  中午和爱人讨论事情，是的，没错，用的是“讨论”，可是我感觉还是要接受爱人的建议。我辞职，带着大宝回老家和婆婆一起带孩子。 虽然我想留在这个N线小城，带 ...

2014-10-08

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  jenny 发表了新日志 2014-10-8 16:34 (评论)

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  国庆节好消息----小宝的复发得到控制
  还没放假，心就飞到了小宝身边。 29号早饭后不到八点就赶上了回家的车，十点多时，到家了，这次照例是婆婆带着小宝来接我们。 小宝看到我还是急着要抱抱，亲亲 ...

2014-09-30

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  杨杨妈妈WW 发表了新日志 2014-9-30 08:32 (评论)

  2马上参与

  杨杨加油
  的杨杨三个月的时候，发现不爱理人，不会主动抓物，不追声，不追物，躺在床上手脚一直动个不停，抬头不稳，摇来晃去的，到儿保检查说一切正常，回家多练俯卧抬 ...

2014-09-04

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  xinyuwei 上传了新图片 2014-9-4 23:47 (评论)

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2014-07-03

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  小同妈 发表了新日志 2014-7-3 17:38 (评论)

  17马上参与

  新开始
  我发现论坛里很多的老朋友一个一个都不怎么来了。 有的是因为孩子情况基本正常，生活已经走上正轨。就不怎么上来了。 有的是因为孩子无论怎么康复都恢复 ...

2014-05-11

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  oobhttc 上传了新图片 2014-5-11 10:04 (评论)

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2014-04-21

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  脑瘫康复救助 发表了新日志 2014-4-21 15:11 (评论)

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  河北脑瘫儿童康复救助中心简介
  河北脑瘫康复救助中心 位于石家庄市中山西路 815 号 河北省脑瘫儿童康复训练基地 一楼，是一所公益性质的“医、康 、教” 于一体的康复救助机构， ...

2014-04-10

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  我心永恒 发表了新日志 2014-4-10 16:23 (评论)

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  呵呵，小家伙知道曲线救国了还知道派活儿了!
  啊啊啊啊啊啊啊 ，真是气死我了，刚好不容易码了很大一堆字讲讲可爱的小家伙，一不小心按错键，消失的无影无踪了！气死俺了！ 前几天才下决心好好用心把孩 ...