说说我家宝宝的情况，有经验的父母能进来交流一下吗？

candy613 · 发表于 2012-10-11 16:29:50

本帖最后由 candy613 于 2012-10-12 09:37 编辑

我家宝宝是两个多月的时候发病的，一开始不明白是怎么回事，耽误了将近一个礼拜，后来怀疑是痉挛之后就马上去医院了，做了24小时的脑电图和磁共振，脑电图显示高度失律，磁共振显示脑子发育正常，住院后打了四五天的B6和甘露醇，发作的时候呈点头拥抱式，双手双脚都上举，眼睛斜向一边，成串发作，严重的时候一天N次，每次N百下，最长的时候能连续四个小时断断续续的发病，住院期间每天晚上都得靠灌肠让他入睡来止住发作，大概一周后我们去了北京，北大附属第二医院，找了林庆教授，他给我们开的妥泰，并口服B6，按林教授开的药量逐渐增长，宝宝的病情渐渐控制住了，B6早就已经不吃了，现在早晚各半粒妥泰，现在已经有两个半月没有发作了，我看有的家长都说控制住之后宝宝恢复的都很好，可为什么我家宝宝恢复的不是十分理想呢？现在宝宝还有5天就满六个月了，会翻身，但不会坐，如果独坐的话上半身几乎都要贴到腿上了，手虽然会拿东西吧，但从来不主动够东西，对任何玩具都不感兴趣，没发病之前有喜欢的玩具，看到床铃啊玩具啊什么的会笑，发病后对一切玩具都没感觉了，不会够东西，如果把东西放到胸前的话会用手拿，拿到东西后经常往嘴里送，不认人，我和孩子的姥姥都是24小时带他的，可他好像也不认识我们，叫他他也不回头，干脆不知道自己的名字，如果拍手的话或者有稍大一点的声响他会看，不会叫妈妈，每天也能发点声音，但都是胡乱发的，不是那种清晰明确的辅音，食欲不好，可能是吃妥泰的缘故，每次喝奶都很费劲，没发病之前吃的很多，现在吃的少，每次吃150都很费劲，一天才吃三四次，而且不出汗，当然这也是妥泰的副作用，睡眠也不是很好，好像是不爱睡觉，睡的也很短，有经验的父母能不能教教我该怎么办啊？怎么解决这些问题啊？不知道像我们这样的宝宝用不用做康复啊？感觉宝宝现在认知很差很差啊，哪位家长有经验请指教一二啊？康复都是怎样的啊？开发智力那种还是物理按摩啊？有没有人做过啊？
最后祝愿所有生病的宝宝都早日康复吧！

candy613 · 发表于 2012-10-11 16:42:58

还想补充一句，我看有的家长给孩子吃中药调理身体，不知道效果怎么样啊？中药那么苦，是不是很难喂啊？那要怎么办呢？如果有吃中药的家长能说说所吃的药都是什么功效的吗？

天恩爸爸 · 发表于 2012-10-12 14:01:06

我家一周了就会啃手，别的什么都不会，头也竖不直，估计智商在两个月这样子。唉……………我家从小到大一次没吃过一百五十，最多一百二

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-10-12 16:53:08

楼主妈妈是不是太心急了，才6个月叫名字没反应很正常，一般小孩子也要到7,8个月才会坐。不会叫妈妈更是正常，怎么着也要到8,9个月之后吧，我记得我家宝宝是8个月才开始无意识叫爸爸妈妈的。不要心急慢慢来吧，这个宝宝能控制已经是很幸运了，平时多跟他互动，多跟他说话，慢慢会进步的。

candy613 · 发表于 2012-10-14 11:06:58

天恩爸爸发表于 2012-10-12 14:01
我家一周了就会啃手，别的什么都不会，头也竖不直，估计智商在两个月这样子。唉……………我家从小到大一次 ...

现在宝宝多大了啊？

candy613 · 发表于 2012-10-14 11:10:24

小宝妈妈_YR 发表于 2012-10-12 16:53
楼主妈妈是不是太心急了，才6个月叫名字没反应很正常，一般小孩子也要到7,8个月才会坐。不会叫妈妈更是正常 ...

其实不会坐啊或者是太软了什么的我还可以接受，我最是担心他认知方面，我看书上说宝宝四个多月的时候就应该知道自己的名字了，我身边比我儿子小的宝宝都知道叫他们名字的时候要回头看看，而且三个月就该认识妈妈了，但我家宝宝明天就满半岁了，根本不认识我呀，还有请问你家宝宝控制住了吗？在认知方面怎么样呢？认识人吗？

诚晨妈 · 发表于 2012-10-15 18:44:28

请教你林庆给的药量是怎样增加的？

candy613 · 发表于 2012-10-15 18:58:58

诚晨妈发表于 2012-10-15 18:44
请教你林庆给的药量是怎样增加的？

第一周早1/6 晚1/6
第二周早1/4 晚1/4
第三周早1/4 晚1/2
第四周早1/2 晚1/2
第五周早1/2 晚3/4
第六周早3/4 晚3/4
第七周早1 晚1

这是他按我儿子体重给算的，所以这位家长也不要盲目按照这个药量来给宝宝吃哦，还有我们也没完全按照这个量吃，是根据实际情况的，宝宝病情好转之后我们就把药量停在某一个阶段了，但后来又有点不好了，就又加量了，加到早晚各1/2的时候就又停在这个量了，吃了有一个多月了，情况一直较稳定，就没在加量，这也是林教授说的，如果情况很好，可以维持一段那个药量，不用继续加量，如果有不好的迹象了就马上加量

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-10-16 10:39:30

candy613 发表于 2012-10-14 11:10
其实不会坐啊或者是太软了什么的我还可以接受，我最是担心他认知方面，我看书上说宝宝四个多月的时候就应 ...

四个月认识人要看个体差异，有些正常孩子还1岁才认人呢。我家认人也比较晚，将近1岁才100%确认他认人的。关于我家宝宝的情况，你可以看我另外一个帖子，写的很详细。现在很好

博博妈 · 发表于 2012-12-13 15:43:35

candy613 发表于 2012-10-11 16:42
还想补充一句，我看有的家长给孩子吃中药调理身体，不知道效果怎么样啊？中药那么苦，是不是很难喂啊？那要 ...

我家宝宝五个月发病，在医院确诊后就开始服中药，现在吃药二十来天了，效果不是很明显，每天都还有发作，不过感觉还是有点效果，这几天发病有时只是点几下头，很少大哭。但精神头不太好，不笑，也不爱玩玩具，对周围事物都不感兴趣，这几天只要是醒着就不停的闹，也不哭就是吭吭的闹人。
中药一天喂五到六次，每次喂50－53毫升。中药是不太好喂，得很有耐心才行。每次都是我妈妈用勺子一勺勺的喂，我在旁边辅助捏下宝宝嘴角，这样减少他往外吐药的次数。

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