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[讨论] 求助了解婴儿痉挛症的家长

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1#
发表于 2012-6-6 22:40:23 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
宝贝妈咪们,你们好!你们谁可以告诉我,吃了一年药还是没有控制的很好的,然后再去打ACTH的吗?
效果怎么样?

之前都是吃德巴金,开浦兰,B6。,氯硝安定片等!因为发烧生病好像有复发了,所以我想了解一下,这样的情况下打ACTH适合吗?
很多宝贝妈咪们都说打了副作用倒是一大堆,纠结的很~~~~
如果了解的宝贝妈咪们,请你们帮帮我吧?
谢谢!

祝愿 宝贝们早日康复,健康成长!
也祝愿宝贝妈咪们一生平安!心想事成!  谢谢啦!
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2#
发表于 2012-6-6 23:36:07 | 只看该作者
ACTH是激素辽法,对有的小孩也是管用的,你可以试试.副作用肯定会是有的,我们家当时最明显的就是特别能吃,发胖.不过复发率也很高.当时控制了,之后半个月又复发了.建议你还是试试吧.不能放弃任何机会啊,但愿对你宝宝有用吧
3#
 楼主| 发表于 2012-6-6 23:49:53 | 只看该作者
潞潞妈 发表于 2012-6-6 23:36
ACTH是激素辽法,对有的小孩也是管用的,你可以试试.副作用肯定会是有的,我们家当时最明显的就是特别能吃,发胖 ...

恩,好的!谢谢你潞潞妈。我上次就是听他们说了很多这样的情况,什么翻白眼啊,睡眠差,还有的复发更加严重的,所以很纠结的要命~~~都不知道该如何是好????
谢谢你!你宝贝怎么样了?你们是什么时候发现的又是什么时候打的ACTH?可以告诉我你的QQ吗?我加你~~呵呵
4#
发表于 2012-6-7 10:13:05 | 只看该作者
ACTH打的过程中,会有宝宝出现心率过慢的现象。我女儿当时就是这样停了没有打。女儿是发病控制不住,十一个月后打的,到现在还没有控制住。但是我女儿打的时候,就睡觉。心率很低,才30-45左右,医生不建议再打。另外,打的时候,发作也特别多。
5#
发表于 2012-6-7 10:50:33 | 只看该作者
蓁蓁妈妈 发表于 2012-6-7 10:13
ACTH打的过程中,会有宝宝出现心率过慢的现象。我女儿当时就是这样停了没有打。女儿是发病控制不住,十一个 ...

蓁蓁妈妈,我们也是打的时候发的特别多,尤其是加量以后,请问你们停止打以后,发作次数又降下来了吗?
6#
 楼主| 发表于 2012-6-7 10:59:28 | 只看该作者
蓁蓁妈妈 发表于 2012-6-7 10:13
ACTH打的过程中,会有宝宝出现心率过慢的现象。我女儿当时就是这样停了没有打。女儿是发病控制不住,十一个 ...

蓁蓁妈,我就是不知道到底要不要打?很纠结!现在每天早上醒来的时候,十五分钟或者半个小时就会小发作一下,双手握拳定在那几秒。之前都控制的不错了,哎!后面生病发烧之后就开始发作了~~~但是最近的精神状态又蛮好的。哎呀郁闷啊~~
你说我是不是可以问一下北大的姜玉武,去年年底我就是在他那里看的,是不是可以问一下这种情况适不适合打?
你宝贝控制的怎么样了?
7#
 楼主| 发表于 2012-6-7 11:00:32 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2012-6-7 10:50
蓁蓁妈妈,我们也是打的时候发的特别多,尤其是加量以后,请问你们停止打以后,发作次数又降下来了吗?

小宝妈妈,你好,那宝宝现在情况怎么样啊?控制的好吗?
8#
发表于 2012-6-7 14:02:26 | 只看该作者
我家宝是ACTH最后一天联合妥泰控制住的,我有详细的一个过程记录,想了解可以看我博客http://blog.sina.com.cn/touch110
9#
发表于 2012-6-7 16:34:01 | 只看该作者
zhangzm0910 发表于 2012-6-7 11:00
小宝妈妈,你好,那宝宝现在情况怎么样啊?控制的好吗?

还没控制 今天第25天
10#
发表于 2012-6-7 16:43:03 | 只看该作者
touchllh 发表于 2012-6-7 14:02
我家宝是ACTH最后一天联合妥泰控制住的,我有详细的一个过程记录,想了解可以看我博客http://blog.sina.com ...

Touchllh,我看了你的博客,好像对acth没有很详细的记录,你们是5月份在北大打的吗?第28天控制住的吗?整个过程有没有打激素发作反而增多的现象呢?
11#
发表于 2012-6-7 17:10:43 | 只看该作者
大家好第一次来和大家一起讨论关于孩子的病情谢谢
12#
 楼主| 发表于 2012-6-7 18:45:46 | 只看该作者
籹紸纟角 发表于 2012-6-7 17:10
大家好第一次来和大家一起讨论关于孩子的病情谢谢

恩,好的!你宝贝什么情况啊?什么时候发现的?现在控制怎么样了?
13#
 楼主| 发表于 2012-6-7 18:51:04 | 只看该作者
touchllh 发表于 2012-6-7 14:02
我家宝是ACTH最后一天联合妥泰控制住的,我有详细的一个过程记录,想了解可以看我博客http://blog.sina.com ...

看来打了ACTH副作用也很多了,纠结!真不知道宝贝该不该给他打,现在都一周九了打会有效果吗?哎呀~~~着急
14#
 楼主| 发表于 2012-6-7 18:52:09 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2012-6-7 16:34
还没控制 今天第25天

小宝妈咪我听有的家长说打了第五天就控制住的也有,但是反作用的我听了更多。郁闷死了~~~
15#
发表于 2012-6-8 09:37:20 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2012-6-7 10:50
蓁蓁妈妈,我们也是打的时候发的特别多,尤其是加量以后,请问你们停止打以后,发作次数又降下来了吗?

是的。主要是发作的形式也不一样。宝宝没有那么烦燥不安。
16#
发表于 2012-6-8 09:38:01 | 只看该作者
zhangzm0910 发表于 2012-6-7 10:59
蓁蓁妈,我就是不知道到底要不要打?很纠结!现在每天早上醒来的时候,十五分钟或者半个小时就会小发作一 ...

我宝宝没有控制住。可以问,他会知道适不适合打
17#
 楼主| 发表于 2012-6-8 09:46:56 | 只看该作者
蓁蓁妈妈 发表于 2012-6-8 09:38
我宝宝没有控制住。可以问,他会知道适不适合打

恩,好的~~我这两天就在预约了~~而且我觉得这么热的天气打这个可能也不大好~~呵呵
蓁蓁妈咪你宝宝发作的时候是什么样的?我们家这个都是早上醒来的十几分钟或者半个小时就会发作,急死人了~~~
18#
发表于 2012-6-8 11:06:03 | 只看该作者
zhangzm0910 发表于 2012-6-8 09:46
恩,好的~~我这两天就在预约了~~而且我觉得这么热的天气打这个可能也不大好~~呵呵
蓁蓁妈咪你宝宝发作的 ...

我女儿一天都会有发作的。睡觉得前发作的特别多。其实医生会根据宝宝的情况给你做出建议的。
19#
 楼主| 发表于 2012-6-8 19:50:17 | 只看该作者
蓁蓁妈妈 发表于 2012-6-8 11:06
我女儿一天都会有发作的。睡觉得前发作的特别多。其实医生会根据宝宝的情况给你做出建议的。

我宝都是睡醒了十几分钟或者半个小时内就会发作。郁闷死了~~~希望我们宝宝赶快好起来。健康成长~~~:
20#
发表于 2012-6-8 22:48:19 | 只看该作者
zhangzm0910 发表于 2012-6-6 23:49
恩,好的!谢谢你潞潞妈。我上次就是听他们说了很多这样的情况,什么翻白眼啊,睡眠差,还有的复发更加严 ...

宝宝6个月的时候确疹的,也就是今年的2月份开始用的德巴金,没有控制住.3月份就去了北大打的激素药,控制后出院,到了4月25号复发的.5月份开始加了妥泰,现在有些好转但是还没有控制.强的松还在减量中,我计划到了7月份去北大一趟,再把药调调.我的QQ36582198,有时间多交流交流吧.前二天去普陀山求佛了.所以没及时回你,不好意思啊
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