有4个月不会追听和追视的宝宝的家长请进

游走 · 发表于 2012-4-18 23:39:08

   我是一个在外国生活的中国妈妈，2011年12月24日我产下我的男宝宝，由于饭桶医生给宝宝的体重估计错误，再加上宝宝脐带绕颈一周，又没有及时剖腹产，使用产钳，导致我难产宝宝脑缺氧脑损伤。
   宝宝出生时不会哭，有抽搐，脑电波异常，脑细胞损伤，吸允能力差，然后就直接转到另一个医院进行治疗，在另一个医院里呆了40天，出院到现在一直服用鲁米那镇静药。
   宝宝两个月的时候开始康复训练，一个星期5天，一天40分钟，现在宝宝已经4个月了，现在的宝宝开始会抬头，四肢自主活动增加，两个月的时候做过视力测试，显示视力模糊，但是现在眼睛偶尔会看人脸和物体，偶尔会随着转动眼球但是不转头，做过听力测试，显示听力正常，但是现在不会追听，对任何响声无反应，对极大的响声只有眨眼反应，不会翻身，不会笑，吃奶哭喊，吐奶，在医生的建议下服用雷替尼丁，吐奶好转。
   我在异国他乡实在是很无助，我不知道我的宝贝未来会是什么样？我不知道我现在还可以为他做什么，特别是听力问题，有这方面经验的家长可以给我一些建议吗？我现在要为宝宝做什么？

liuweiwenzhao · 发表于 2012-4-19 12:18:10

建议回中国找大医院看下

游走 · 发表于 2012-4-19 18:12:16

我想过回中国，但是据我了解中国医院的康复科日程安排都很忙，人多就要等，然后还不能保证质量，他们不象外国的康复中心康复医生每天规定只做几个人，约好时间定时做康复，这是我该不该回国的矛盾之一，另外宝宝还太小，长途飞机对他来说很难受的！

liuweiwenzhao · 发表于 2012-4-20 00:11:52

国外的康复治疗按理说应该比较先进
看你宝两个月的时候没有考虑同步药物治疗吗，比如鼠神经因子和神经节苷脂

游走 · 发表于 2012-4-20 02:39:26

我自己的姑夫是上海有名的新生儿医生，我向他咨询过药物的问题，他说我们宝宝这样的情况药物的作用不大，重在康复！在我这里我也找了最有名的医生为宝宝看病，他说目前没有药物对脑损伤有效，什么高压氧也没用，干细胞移植也不靠谱！

游走 · 发表于 2012-4-20 02:45:34

我的宝宝现在继续在用鲁米那镇静药，三个月的时候做过脑电图，显示中度异常，但是医生说比起住院的时候好很多了，本来根据体重要加大镇静药的剂量，现在维持原来的剂量就可以了！

悦悦Baobao · 发表于 2012-5-11 04:03:47

楼主,我宝和你家情况差不多,想和你交流一下,您有联系方式吗？

游走 · 发表于 2012-5-12 09:18:01

悦悦Baobao 发表于 2012-5-11 04:03
楼主,我宝和你家情况差不多,想和你交流一下,您有联系方式吗？

我现在在国外，不知道您有qq没，这样联系比较方便

悦悦Baobao · 发表于 2012-5-12 16:36:43

游走发表于 2012-5-12 09:18 我现在在国外，不知道您有qq没，这样联系比较方便

你好!我QQ362408557

匿名 *发表于 2012-5-14 15:14:47* · 发表于 2012-5-14 15:14:47

我家的小孩情况也有些类似，我的QQ是1502451537，欢迎加入交流

明落 · 发表于 2012-6-11 18:13:58

本帖最后由明落于 2012-6-11 18:16 编辑

我家孩子四个月，同样情况，已在上海、北京各大医院奔波半月。QQ1255017
请楼主也留下QQ号好么？我们交流一下，希望对孩子有帮助/

jingdain1956 · 发表于 2012-6-24 13:45:17

我孩子是中度hie，情况差不多，求交流625360878

突袭 · 发表于 2012-6-25 09:06:25

各位家长是否建立群啊，我的宝宝现在正好4个月，刚从上海儿童医院出院，医生诊断大田园可能，婴儿痉挛可能，让我真不知道怎么判断，现在打了3天德巴金不发作了，吃的口服液后宝宝吃一半吐一半，也没有发作，不知是否可以减少剂量啊，现在不追视线，叫她不理啊！qq122706818

yeyiml423 · 发表于 2012-6-25 16:43:50

突袭发表于 2012-6-25 09:06
各位家长是否建立群啊，我的宝宝现在正好4个月，刚从上海儿童医院出院，医生诊断大田园可能，婴儿痉挛可能， ...

儿童医院没有做24小时脑电图的，你们怎么确诊的啊？只做普通脑电图吗？

匿名 *发表于 2012-6-26 07:27:09* · 发表于 2012-6-26 07:27:09

我在苏州排的7月13日的动态脑电图，上海医生给做的普通脑电图看见有爆发抑制的现象就判断为这两个可能，不过我看资料上面这两个可能药物都控制不了，宝宝现在回来两天了也没犯过，不知道是不是误诊，还有要是现在吃的德巴金口服液她都是吃一半吐一半，这样的情况下各位善良的爸妈建议一下，是否可以逐渐停药啊

阿不 · 发表于 2012-6-26 15:32:58

宝宝4个月不会追声，颈背肌张力高，角弓反张，拇指内收。。普通脑电核磁共振无异常。医生暂时没有下诊断，医院康复要排队，叫我们回家做操，复查。。。。现在也不知道怎么办~有QQ群吗？
我的QQ534074375

呼ˇ_xi___々 · 发表于 2012-10-6 23:02:51

我觉得你应该回国给宝宝治疗的，国外的康复没有国内的全面和仔细，毕竟咱们是中国人的体质，和国外还是有区别的，我儿子所在的医院也有个小孩，他们全家都是在美国，他也奔波了许久，还是把小孩送回国来治疗的，现在好了挺多的了，已经回美国去了，我觉得你应该回国来考察一下，对比下两国的康复治疗，再决定留在哪边。

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