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[求助] 女儿四个月,诊断脑瘫,婴儿痉挛症,沉痛

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1#
发表于 2012-3-13 16:27:09 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
今天已经是住院第八天了,因为有点头拥抱症状医生让我们住院,这段时间不知道自己是怎么过来的,看着可怜的女儿就忍不住流泪!
我是羊水早破,女儿出生37周+5天,5.8斤也不算早产,破羊水22个小时才生的,现在的医生都没有医德,不让我破腹产,导致女儿出生时窒息,抢救过来的,新生儿科住了十二天,中途还抽了一次筋,真是雪上加霜啊!女儿100天的时候我们去坐了磁供振,医生判断脑发育不良
现在女儿刚四个月不会看人,不追物,肌张力很高,角弓反张很严重!我女儿还有救吗?
这个论坛已经关注很久了,一直都注册不了,今天终于可以发帖了,希望孩爸孩马们给点帮助!
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2#
发表于 2012-3-13 16:42:32 | 只看该作者
发现和干预得早,你家宝宝希望很大的。我家的也是难产,但更多的是可能我怀着就不好。一样的境遇。
3#
 楼主| 发表于 2012-3-13 18:09:47 来自手机 | 只看该作者
janex 发表于 2012-3-13 16:42
发现和干预得早,你家宝宝希望很大的。我家的也是难产,但更多的是可能我怀着就不好。一样的境遇。

请问你们是什么时候发现的,现在状况如何?四个月就能诊断为脑瘫,可想我们的病情相当严重,今天问了医生,她说让我们做好思想准备,如果我们是山区地方的她建议我们放弃,我们的心跌到了谷底!怎么会如此严重呢!
4#
发表于 2012-3-13 21:14:14 | 只看该作者
你不妨去好大夫在线咨询一下郑州大学三附院(河南省妇幼保健院)或者郑州医学院附属一医院的专家或者直接带孩子过去看一下
5#
 楼主| 发表于 2012-3-13 22:42:48 来自手机 | 只看该作者
昨夜星辰 发表于 2012-3-13 21:14 你不妨去好大夫在线咨询一下郑州大学三附院(河南省妇幼保健院)或者郑州医学院附属一医院的专家或者直接带 ...

我是杭州的,在我们这的儿童医院挂的名医号!我们这个情况估计到哪里都一样吧
6#
发表于 2012-3-14 08:56:00 | 只看该作者
那个医生说是实话,如果经济不宽裕,可以选择放弃,这个放弃只是放弃到大医院进行医治,但是不能放弃对孩子的爱。我老觉得,我们这些家长是因为有希望才痛苦着,因为孩子小,等他们长大了就好了,只要积极治疗他们就会好了,其实,我们的孩子无疑得是癌症,迟早要走向死亡,对孩子进行有效的治疗只是减轻孩子的痛苦。林庆教授曾经对我说,欣泽的DX是无法治疗的,吃药只是减轻痛苦。老天爷给我们这样一个孩子,是考验我们,是让我们成长,让我们学会爱,体会什么是痛苦,经过与孩子一起又病魔抗争,我们都会成长,只是成长是痛苦的。我们只要加倍对断翼的天使好就行,我相信孩子有残缺的美,只有爱对他们是公平的,甚至要加倍的爱他们。爱会修复我们的痛苦。悦悦,好好照顾宝宝吧,不要过多的时间用于伤心与痛苦,尽最大努力减轻孩子的痛苦。
7#
 楼主| 发表于 2012-3-15 12:52:18 来自手机 | 只看该作者
宝宝目前病情已控制,在吃德巴金,硝西泮片,醋酸泼尼松片,怎么除了德巴金,其他几种药论坛里面都没看到过呢?已经吃了两天了,没有发作过!
8#
发表于 2012-3-15 23:53:05 来自手机 | 只看该作者
孩子的治疗需要长期的时间,精力和金钱,短暂的崩溃之后,让自己打起精神来,孩子需要妈妈的坚强和勇气
9#
发表于 2012-3-16 14:12:26 | 只看该作者
不要轻言放弃。我的一个医生朋友告诉我:只要家人照顾得好,什么奇迹都会发生,甚至是医学无法解释的。父母给了孩子生命,更需要尊重生命。我家小鱼儿刚得病的时候,我曾经想过要跟她一起离开这个世界,但后来仔细反思,我没有这个权利。现在我家小鱼儿20个月了,控制住发作已经15个月了,跟正常的孩子一样,运动、语言、智力、认知没有受到任何影响,吃的妥泰正在有计划的减掉,我正计划送她去幼儿园呢。
只要我们有信心,一定会有希望。事在人为,人定胜天。
加油吧!
10#
 楼主| 发表于 2012-3-16 14:28:10 来自手机 | 只看该作者
子非鱼 发表于 2012-3-16 14:12
不要轻言放弃。我的一个医生朋友告诉我:只要家人照顾得好,什么奇迹都会发生,甚至是医学无法解释的。父母 ...

我女儿现在四个月,什么都不懂,不会笑,不会看人,眼睛老是网上翻,不会玩手,看上去就像一个月的宝宝一样,她是痉挛症合并脑瘫,现在智力和运动都存在障碍,现在我对未来很迷茫,准备去北京找任世光看下,不知道宝宝最大能恢复到怎么样的程度!要想生活自理,难吗?
11#
发表于 2012-3-16 17:52:30 | 只看该作者
      跟我们当时太像了,我也是羊水早破14个小时才破出来的,期间一直要求破,医生都不肯,说不要紧,有在监测着,我就怕孩子缺氧,问了好几次都说没关系。破出来以后,到第2天才发现脑出血严重,在我们这个小县城,去CT时那个医生说没见过出血这么多的。在医院住了半个月才回来。医生就说有可能有癫痫的后遗症什么的。一直在担心,我还问过医生概率有多大,他说发生在你身上就百分百,没发生就是零,没想到真的发生在我们身上了。现在再想起这些心真的很痛。有了女儿之后才知道什么叫痛不欲生。
   女儿现在已经15个月了,我还是有时会在想,如果不是出生时那样,我女儿现在会是什么样的。但是人生不是演戏,不可能重来。7个月的时候得了这个病,当时查网上的资料,也是死的心都有 了。不幸中的万幸,吃了德10天就控制住了,现在已经控制住7个多月。
    现在的情况是,会腹爬几个月了,有时候会跪起来,但是力气还不够,会自己坐起来。会认识很多东西,记忆力还是挺不错的。会说一 些话,叫她说会学,比如:爸爸,妈妈,弟弟,哥哥,鸡蛋,青菜,踢球,鸡鸡。感觉都还是无意识的。
    鱼妈妈说 的很好,给孩子最多的爱,世界上有很多奇迹的。坚持,忍耐。我相信我们都能挺过这个难关的。经历这样的事情之后,我想我们人生没有什么是不能承受的了。我女儿虽然和正常的孩子比落后了很多,但是我相信她会慢慢赶上的。我们要做,能做的就是给她最多的爱。
12#
发表于 2012-3-16 22:08:03 | 只看该作者
悦悦Baobao 发表于 2012-3-16 14:28
我女儿现在四个月,什么都不懂,不会笑,不会看人,眼睛老是网上翻,不会玩手,看上去就像一个月的宝宝一 ...

其实我们都很迷茫。我们的孩子对我们来说就像一颗不知道什么时候会爆炸的定时炸弹。医生说:所谓的“治好了”就是不发作。我们好像随时都在等待一样,但没有办法,我们的孩子生来就是要接受磨难的。孩子还太小,我们必须坚强。先不要想以后能不能自理。今天比昨天有进步,明天就比今天有希望。我也曾经考虑过我们的孩子是否可以有尊严的活着。甚至觉得如果不能有尊严的活着,还不如尽早结束,减轻彼此的痛苦。但我现在知道我当初的想法是错的。不要想那么远了,既然我们生了她,只要她还活着,我们就必须全力以赴!
13#
发表于 2012-3-16 22:19:41 | 只看该作者
悦悦Baobao 发表于 2012-3-16 14:28
我女儿现在四个月,什么都不懂,不会笑,不会看人,眼睛老是网上翻,不会玩手,看上去就像一个月的宝宝一 ...

癫痫控制住了,会慢慢进步的。有脑瘫的症状,尽早康复治疗,现在还那么小,还是很有希望的,孩子有很大的潜能。
14#
发表于 2012-3-20 21:02:16 | 只看该作者
能控制是最好的了,至于脑瘫,,你们要做好最坏的打算,路程漫漫,做好心理准备是很重要的,我今天都还想过,如果出生是就知道,我就不会要了,. 谁不爱自己的孩子啊!我的孩子不会叫妈妈,两岁多了,出生重度窒息,会走路但偏偏倒到,随时会摔倒,左眼睛看不见,右眼只有一点视力,也是几个月的时候不追物,什么都不懂,会玩手,,高兴时候会笑,就是不知道我们在说什么,建议那你带去检查下眼睛吧,
15#
匿名  发表于 2012-3-29 13:14:08
我孩子75天检查出来是脑损伤,现在在郑大三附院,你可以去这个医院看一下,你的宝宝康复的机会很大。
16#
发表于 2012-4-1 21:16:01 | 只看该作者
坚持 ,加油!
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 楼主| 发表于 2012-4-2 10:54:47 来自手机 | 只看该作者
小阳爸 发表于 2012-4-1 21:16 坚持 ,加油!

谢谢!请问你家宝宝是什么情况呢?
18#
发表于 2012-4-6 08:17:02 | 只看该作者
悦悦baobao 我家的比你宝宝更严重,做康复半个月得了痉挛症,现又的肺炎,,,。还在北京吗?任世光怎么说啊,我们也在建高宝篮贝贝
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 楼主| 发表于 2012-4-6 16:02:36 来自手机 | 只看该作者
轩轩宝宝 发表于 2012-4-6 08:17 悦悦baobao 我家的比你宝宝更严重,做康复半个月得了痉挛症,现又的肺炎,,,。还在北京吗?任世光怎么说啊 ...

谢谢您的回复,我现在还在北京,已经来了半个多月了,康复还没做呢,痉挛没控制住不敢做康复啊!任世光让我们控制抽筋再做康复,他说我家悦悦情况是严重的,治疗起来很难,今天又去北大看了包新华大夫,包大夫人很好,现在我们心里已经有底了,我家宝宝的情况确实很严重,脑萎缩,以后肯定残疾,我无法再往下面想,心很痛,现在我们能做的就是用最坏的打算,以最好的心态进最大的努力去帮助她!不要给自己留下太多遗憾!轩妈,一起为宝宝加油!这几天正准备住院,买了Acth,希望能对宝宝起作用!
20#
发表于 2012-4-6 19:39:10 | 只看该作者
不要给自己留下遗憾,我想我们一定可以做到的。加油!加油!
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