请有相同经历的朋友提供帮助

伤东

磁共振检查结果吧：胼胝体缺如，室周白质少，脑回多，细小。宝的表现是：二十天没发高烧前，他和普通的婴儿差别不打，除了睡就是吃，哭只有两原因，饿了和拉了。

当他二十天发了高烧后，在我们这边医院打了好多天针，先是不烧了，但后来又咳起来，最好咳成了肺炎。当时我们抱他到武汉儿童医院，他的脸都发绀了，也上过氧，当时正好是三十天。病好后，他就开始出现夜谛和打惊的现象，总是要哄好长时间才睡，一听到啥响声就又哭起来。但吃奶、个子、体重都长得很好。大家都说这孩子可能是住了二十多天院打针抽血搞怕了。哪想到……

在他六十天时，打了疫苗回来后，又发了低烧，我们以为是打疫苗后的正常反应，没想到后来他却开始不停的咳起来，最后又成了肺炎。这其中当然也有去过医院，但医生也只是说让我们观察，另外他这次出院后，就发现他有时睡觉时有条腿会抖几下，而且，有时候会全身打挺。问医生，医生看了看，然后问了他们是不是经常容易惊醒。我们说是。医生判断说：可能是缺钙，结果开了补钙的药。其实这是很错误的，补钙会造成孩子的卤门早闭，对得这种病的孩子后期治疗造成影响。唉，可惜我们不知道，真是无知啊……

别人叫他他很少有反应，但有时候听到一点我爸咳一声都会醒，我们就自认他的耳朵没有问题了，其实这种病的孩子是对突然的声音非常敏感的；他眼睛前几个月也很呆，但有时候你跟他说话，他又不停的看着你，像在听你说话，我们就自认为他比较懒了，其实……

过了四个月后，觉得他吃牛奶没有以前好了，总是要用很长时间逗着他才开始吃，我想也许是他的吞咽能力开始下降了，心里很乱……打神节后不久，他的眼睛开始喜欢转动了，仰头打挺的时间时候少了。但是以前你扶着他他还会两腿挺直站起来，现在却发现扶他他很不喜欢站了，忧心啊……

另外他的拇指还是经常内收，胳膊也还是内旋的，需要很大劲才掰的开。但要是安静的时候，他还是很放松的，手指会分的很开，胳膊也搭下来。

这是宝宝现在的一个基本状况了，希望有这方面经验的朋友可以提些建议

PS:另外，他的头围偏小，上次约四个月过几天的时候去测，39CM，刘教授还说他的头和别的小孩不一样，别的小孩都是往两边长，他往上长，虽然他没说啥，我真的很担心，他是小头儿子啊……向社区举报违规内容

伤东

现在已经在武汉儿童医院开始治疗，现在四个月22天。现在视听感觉都还蛮差，喜欢哭。有没有朋友有这种宝宝一天的家庭康复计划表，就是医院治疗同时，在家里康复的时间计划。
我的Q27144972

伤东

还有由于母乳没有了，这种孩子吃什么奶粉好

航航妈

我们是胼胝体发育不良，医生说有的人没有胼胝体都好好的，很正常，而有的只是没发育好，却会很严重，运气不好吧。

伤东

唉，现在已经过了怨天尤人的阶段了
虽然他现在没有最终的诊断，我觉得看了网上的一些讨论，我认为他的状态不是很好，看起来有小头畸形（可能是胼胝体缺如导致）和皮质盲（眼睛总是到处乱转，碰到强光也会眯眼睛，但是给玩具他看没有反应，做听觉和视觉和测试都没有问题，但脑电波还是异常脑电波）的症状。不过事已至此，他是我的孩子，不管他有多严重，我们也要费尽心思和金钱给他看（现在主要在武汉儿童医院，打了二十针的申捷）以及做脑循环、早期干预等的治疗。
问问大家，有没有康复计划表，就是每天什么时候做什么事，什么岁数做什么事，以及一些训练的技巧发给我看下。另外宝宝现在基本是以牛奶为主，这种孩子应该喝什么牛奶，营养方面，他五个月了，还要吃什么营养素、吃什么辅食为好。

相同的状况    我也很迷茫

相同的状况    我也很迷茫
1790754631加我吧

宇泽妈妈

到北京查查吧！北大的医生还行，我们就是在上海看了十多位专家，结果从三个月开始当脑瘫治到十五个月，后来听病友的话去北京查了一下，查出病因了，是遗传代谢

宇泽妈妈

核磁只是说明大脑有问题，但不是病因，病因有很多种，有的还是验血和尿能查出的

PS:另外，他的头围偏小，上次约四个月过几天的时候去测，39CM，刘教授还说他的头和别的小孩不一样，别的小孩都是往两边长，他，虽然他没说啥，我真的很担心，他是小头儿子啊……


我家的脑袋小时也是往上长，现长大了，在脑袋看起来和其他小孩也很不一样 尖而小 不饱满