恳请参与调查：婴儿痉挛，就算控制不再复发后也最多上初中？？

从来不Q

今天去咨询医生，他说他见过最好的也只能上初中，听了虽然很难过但不相信，我小孩目前落后大约3个月（实际年龄13个月），我相信通过努力能够让孩子接近或者赶上正常小孩。
请问病友爸爸妈妈们，你们见过的情况到底是怎样的？给点希望吧！

雨毛毛

医生说控制好了和正常孩子差不多的，你是哪里的医生，我在西安

颖颖妈

我这边的医生说的更绝情，说即使控制得住也没用，让我再生一个。

我们2个月就发病，3个月控制住，到现在已经2岁4个月了。孩子现在很可爱，性格外向，能认知会表达，现在经常给她看《巧虎》，语言进步非常大，会说一整句话，例如：想找爸爸会说“爸爸在哪里啊”？想吃东西会说“阿颖饿饿”，吃饭会自己用勺子，上大大会自己找马桶宝宝，就是小便还不会表达。

每个孩子都有自己的轨迹，不要太介意医生怎么说。只要坚持治疗和康复，孩子将来肯定会过得更好。

我在广州

从来不Q

我在广州。也有医生叫我们多生一个。
这个治疗的过程我看过5个医生，基本上是省内算有名的，但说法各个不同，差异很大，真不知道听谁的更准确。
我现在打算给小孩报早教班，看看能不能有效果。

雨毛毛 发表于 2011-9-17 14:22
医生说控制好了和正常孩子差不多的，你是哪里的医生，我在西安

能说下你的qq吗？我也是西安的

snoopytoo

说初中那是因为婴儿痉挛在国内有系统的治疗以来也就十几年。

caimuyui

孩子的情况不一样，智力情况也不一样。我同学的同事孩子也是婴儿痉挛，智力和正常孩子差不多，他控制得很好，也没复发。但是我家孩子就不行，现在八岁了，从来没上过学。我只求他生活能自理，控制住不痛苦就行。我家孩子到现在都没完全控制。所以智力相但落后。你要看自己孩子的情况，不是所有的孩子都一样的。贝多芬还有癫痫呢！

潼的妈

   7楼说的对，国内对婴儿痉挛患儿预后的走访和统计也就近十几年，可能更远以前的病例我们不知道。但就我目前知道的一些例子来看，有些孩子是恢复的和同龄儿童完全一样了。所以我们有理由对预后更加乐观。

听妈妈说我本人小时候就有婴儿痉挛症，五个月发病一岁多就停药了，93年的，现在已经上大学了。暂时没有发现和别人有什么不同，大家要有信心，还是会有幸运儿的。

果妈1206

我家孩子是婴儿痉挛，手术控制刚两个月，语言表达明显落后同龄，想请教大家怎么办？恳请帮助！

脑损伤的小孩，多数智力方面都会有点影响，不仅是婴儿痉挛症的，包括脑瘫的小孩，能上高中大学的也是属于少数的。

我记得在我小孩小的时候，我也看过一个片子，上面介绍脑瘫小孩的数学能力能超过12岁的不多，我当时也很沮丧，还在论坛发了个帖子说：我们这样坚持到底是爱小孩？还是在折磨小孩？

不过现在想想，即使是正常人，能力也是有差异的，不会上学不见得人生就差，会上学也不见的人生就一定幸福。

我们院里就有一个弱智的女人，长得不错，但不太会说话，后来嫁给一个小摊贩，两个人每天同出同进，一起推着小摊去卖炒饭，看起来日子过得也不错，每天都笑呵呵的。

zhaoyang

游客 112.96.100.x 发表于 2015-2-23 16:50
听妈妈说我本人小时候就有婴儿痉挛症，五个月发病一岁多就停药了，93年的，现在已经上大学了。暂时没有发现 ...

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胖子

我儿子今年15岁了。智力一般偏下，生活基本可以自理。读书的时候特地让他读了一年学前班，8岁才上小学。平时语文，英语类的还凑合。能及格以上，数学基本不及格。虽然平时很多题目都会，一考试就经常错了。初中后的数学越来越难，他基本不明白。也没法强求。看情况不要说高中了。初中的学科想及格都很难做到。 以后很难想象他能做什么工作。我估计也只能做个门卫什么的了。

天晴爸

胖子 发表于 2015-3-14 13:17
我儿子今年15岁了。智力一般偏下，生活基本可以自理。读书的时候特地让他读了一年学前班，8岁才上小学。平 ...

那你儿子是多大发病多久控制的呢？有病因吗？

胖子

天晴爸 发表于 2015-3-15 09:40
那你儿子是多大发病多久控制的呢？有病因吗？

中度脑出血，出生几天后发现问题，去广州治疗了2年多才回家。 那时候医生已经说了读书一般都不行的。
小时候看不出来，3岁开始爷爷就训练他念唐诗，乘法表。他都表现的很好。记忆力很强，但是到了小学4年纪开始就不行了。数学经常是30-40分。语文能及格就不错了。英语倒是好一些，因为他比较喜欢英语。

小学开始基本就是包了后3名。因为班里面有2个状况更加差的。后来初中后换了学校，他就是最后一名了。

他的智力和我小时候比较，似乎还在幼儿园水平。对金钱没有渴望。不懂钱的用处。有时候想喝饮料会叫我给钱他买。但是平时给钱他都不愿意接。平时找零的钱他也不乐意留着。

因为不太懂得正常沟通。所以班里面一个朋友都没有，小学的时候还有不少女孩子愿意带他玩，因为长得比较可爱。

初中后就没朋友了。  他很渴望朋友，但是智力落后难以和人家沟通。也就我几个朋友的子女能忍受他，看在我们面子上陪他玩玩。唉，很可怜的说~

胖子

潼的妈 发表于 2014-1-8 16:47
7楼说的对，国内对婴儿痉挛患儿预后的走访和统计也就近十几年，可能更远以前的病例我们不知道。但就我目 ...

我以前就查询过大量的资料，回访发现都是轻度的患者才有可能完全回复正常。 而且好像只有20%左右，连一半都没有。而中度，重度患者基本不可能恢复到正常水平。

还有个很重要的问题，就是孩子读书后会产生严重的自卑心理！

我儿子4岁以前一直在家里，每天早晚他妈妈和爷爷带着他去水库玩，我们这边的人喜欢去水库周围锻炼身体。那时候他精神非常好，喜欢唱歌，电视上的歌曲大多都能唱，每天去到哪里都歌不离口，也不怕生。  

4岁的时候有人说多和同龄朋友一起会有好处。我们信了。送他去幼儿园，结果产生严重的自卑心理！ 从此后再也不唱歌。直到初中都不唱了。我真后悔送他去读幼儿园。