女儿患有joubert综合症，怎么办啊？

zoy358

董老师，您好!暑假到北京儿童医院问诊，女儿被确诊为患有joubert综合症，想十月份去做康复，但在网上反复查找后发现，很多康复医院对脑瘫和癫痫等病人的治疗经验比较丰富，而女儿这种病本属罕见病，很多医院都没有提到有这种病得康复经验。不知道是到康复医院还是到儿童医院的康复科去康复好。也不知道康复效果会怎么样。带孩子做过康复的家长，对与有这种先天脑发育不良的孩子的康复有什么好的建议吗？因为女儿的病我瘦得不成人样，吃不下睡不着，女儿现在2岁4个月，症状虽不是特别严重，但也已经和正常孩子有明显的差异了。
宝宝4个月在江西南昌大学二附院检查有15度斜视，目前看东西时有时喜欢喜欢把物品放在靠近眼角的位置，有时又会正视物品和图片，情况相较之以前有所改观。宝宝舌头有异常运动，宝宝几个月时吐舌情况很严重，但目前有所改观，2岁时偶尔还是会吐舌，卷舌，歪舌。但现在已基本不吐舌了。宝宝的头总是会会不能控制的左右摇动，同时常伴有手使劲（像抽筋）和双脚用力蹬的异常动作，但较之两岁时有所改观。宝宝手脚也有异常运动。双脚乱蹬，特别是在床上或情绪激动时，有时伴有双手使劲，有点像抽筋的样子。宝宝胆子很小，情绪容易激动兴奋和生气（表现为大喊大叫）。很容易被一些大的声音或突如其来及不知来源哪怕是很小的声音吓到，但目前对声音的敏感程度有所减弱，不会动不动就吓一跳。但宝宝目前还是从一些方面表现出很胆小很警惕，不肯轻易尝试新的事物，到一个陌生的环境也特别容易感到害怕。我数次试图让她尝试坐溜溜板，但她就是不敢。其它的小朋友很少害怕的，特别是尝试了一两次之后。情绪容易激动。他喜欢跳蹦蹦床，一玩就大喊大叫，其它小朋友都会很诧异的看着他。晚上经常一上床就在床上打滚子，速度特别快。喜欢吸手指，特别是入睡前，哭的时候，不高兴或害怕时。宝宝晚上的睡眠状态一直都比较差，晚上老是吸手指，有时会哭闹，有时会爬起来，一个月很难得睡几个好觉，但目前情况也有所好转。喝水容易呛到，吃饭不嚼，直接咽下去，所以食物很单一，总是吃一些容易咽下去的东西。宝宝的协调能力也不太好，宝宝会堆积木，但动作不够精准，不够灵活，有时会套不中。宝宝独立行走时步态不稳，动作不协调，要在家人的不断鼓励下才肯独立走短距离的路，平时要牵着手才肯走。走路时头喜欢往右侧，还会左右晃动。宝宝从能竖起头到坐稳到会爬都比同龄小孩晚几个月甚至更长。宝宝目前能发一些简单的声音，如：爸爸妈妈等家庭成员的称呼，鱼猫狗果等动物和水果的名称，但大多是单音或叠音的字和词。宝宝两岁不太主动叫家人，总是要通过引导才会叫人。近期好了些，但基本不叫陌生人。但看到一些动物和水果的图片和实物时，很乐意说出来。会发几个简单的动词的音，如：拿，剥，踢，两岁时很少用到这些动词来表达自己的需求。目前好转了一些。想说话但说的我们都听不懂，总是叽里呱啦好像在说话一样。宝宝认识家人，认识一些动物和水果的图片及一些生活用品，能辨别部分动物和水果的实物。能通过性别和年龄去判断姐姐，哥哥和阿姨。

你们说像这样的孩子要怎样康复啊？