绝望！死的心都有了

叶叶

   日子一天天的过去，宝宝一天天的长大，我的心情好失落，已经一岁半了，没有太大的进步，情况看起来很糟，不会四爬，不会对捏，不会说话，不会独站……有时候我在想，哪怕宝宝不会走路，我也能接受，但是智力能正常就好，这样起码饿了，渴了会叫一声，可是现实是残酷的，现在的情形明显的智力和运动都很糟糕。
   以前因为宝宝还小，总觉得只要坚持训练，一定会好起来的，我做梦都常常梦到她变正常了，会叫妈妈了……可是到目前为止这只是梦。家里经济条件太差，别说康复了，平时常常连奶粉钱也凑不来，刚发现孩子有问题的时候，孩子的爷爷奶奶那种冷漠的眼神，孩子他爸那不屑的态度……我厚着脸皮把孩子外婆辛辛苦苦积攒的两万块钱全借来，带着孩子往各个医院跑，直到身无分文，我真恨自己，恨自己没能力给孩子做治疗，耽误了孩子……
   每天都被无助，绝望包围着，孩子每天晚上都睡不好着，常半夜吵得不可开交，我已经好久好久没睡过一个好觉了，等到孩子好不容易睡了，我却失眠了……我孤军奋战，一无所获，太累了，累得无法言语，累得连呼吸都是一种负担……真的想带着孩子一死了之，天天都在做梦，骗自己孩子其实挺好的，可我越来越骗不了自己了……   

可可加油

我也宁愿宝宝运动受限，但智力是好的，唉，和你的心情一样一样的。没有经济基础，就家庭康复吧。可以去医院康复科PT，OT指导一下。还有，你不要想着是自己没能力所以耽误了孩子，应该是宝宝的脑损伤比较严重吧，那些进步快的基本上都不严重。

我也是绝望！想和孩子一起死！婆婆家还给我算命 说我煞命 我也是觉得孩子还很小，可眼看运动智力都落后，每天有进步我都绝望了。

林妈妈

忘记登录了。我心眼可好了 就算是流浪狗狗有病了 我都可以带去看病 为什么要这么折磨我们？

边缘

你好,很能理解你的心情，这样的心情这里的妈妈有百分之八十都有过，我是间歇性地绝望再让自己有希望再绝望，我想你应该做的是：去专业的医院找专家认真评估你宝宝的严重程度，评估他的运动和智力，然后还要结合他的进步（进步也是有会变化的，有的会突然没有进步或者停滞了，但不代表以后不进步了），如果综合了解下来确实很不好，那就朝自理方面努力，好多人家努力到孩子4岁，6岁，十几岁孩子才能自理，那也值得的，在家康复也行的，只要家长认真坚持，有信心（我现在也在家康复的，觉得满好的），就算将来很不好，我冒昧地说一句（这是我安慰自己的话），你养只狗狗它会什么我们也要天天给它吃喝洗澡，何况我们的孩子不会那样差的，你一定要说：孩子不能正常我就永远痛苦，那么，这个世界没有完美，但是人人都可以有幸福快乐，人的痛苦往往源自于和别人比较，我自己决定如果我孩子很不好，我就不再跟正常孩子比较，他不正常，那我就尽力在这个事实下让他快乐。生命是平等的，都只几十年，不要用世俗的标准痛苦自己，这是我说的最坏打算，但是我觉得你坚持在家康复，你的孩子绝不可能那么差，我见过的差的就跟植物人一样，比植物人更硬更僵，但也开化了。祝你幸福！有时我希望能有这样的小区，里面都住着我们这样不幸的家长，让这样的孩子找到他们的群体，不再有歧视和害怕，也能有群体活动，树立他们的自信，不再孤独，也许我的想法是我还不够能面对现实，想逃避，但现实残酷，我宁愿逃避，只有孩子能快乐些。

依然潇洒

希望孩子和妈妈都能坚强的挺下去！

邓凯

请问你是哪里的，我可以免费教你康复方法，锻炼方法，以及各种康复手段

sonia

我也一样， 今天也很想带着孩子一起解脱。或许天堂里没有脑瘫。
孩子马上1岁半了，头还竖不好。

邓凯

同情

浩爸

叶叶妈妈一定要坚持住

罗罗妈妈

其实楼主做的已经很好了，孩子的进步主要还是自身基础，有时候付出很多孩子也不见得就有很大进步，但是不康复那是肯定不行的。所以经济条件受限，可以自己在家康复，多学些方法，调整好心态，就像5楼说的，朝生活自理方面努力也是值得的，这样以后我们家长也能轻松些，期望低些，接受现实对我们来说也能压力小点。我们都是从这个阶段过来的，是很痛苦，但是没办法，日子还是要继续下去

聪明健康

叶叶妈妈，我家孩子原先在一岁半时也不会四爬，也不会独站，只能扶站，不过那时候，我总是心存侥幸，觉得大一点就好了，这样骗自己，不过，到两岁的时候，我家没经过治疗，也能走路了，但走路姿势严重不对，从两岁后治了两年多，现在能跳，能跑（不好看），基本上可以交替上楼梯，但下楼梯只能偶然为之，智力上也差很多，四岁多了，连最基本的数字也不认识，不过语言还算可以，会唱最简单的歌和背诗、在家里话很多，

小同妈

叶叶妈别自责。你做得很好了。那些恢复得又快又好的孩子都是第一本身不是那么严重，第二很早发现，第三坚持康复的。你做到了2条了。孩子进步慢很大是自身大脑发育原因。我们都想创造奇迹，然而不是每一个人都能。不是不够努力，而是现实如此。
家庭康复结合康复师指导也是很好的选择，只要你不放弃，一定可以做让孩子生活自理。你看看小三妈妈采访的嘟嘟爸爸。就算是妈妈离开了，嘟嘟爸爸一个人把孩子带得也很棒。一件事情做到极致，但求不愧于心。没有为孩子尽心的父母，甚至抛弃孩子的父母，他们、她们就算是摆脱了这样一个孩子，但是当他们一天天老去的时候，午夜梦回的时候，良知一定是无法安宁的。。。。如果他们有良知的话。。。。

叶叶妈妈，如果你家离重庆进的话，来重庆江津区的向阳发展中心吧，以我孩子的经历来说，他们非常的专业。负责人叫胡菡，可以免费给你评估，给你设计动作，教家长做，免费的，本身就是半福利性质的，给你她的QQ号，136616975. 为了你的孩子务必试一试！！！

greenlight

和我的想法差不多，不知道想过多少次带着孩子去死了
幸亏外公外婆帮我撑着
反正人总是要死的，再坚持坚持把

咖星妈

身为父母总是希望自己的孩子健康 聪明，可现实就是如此残酷把初为人母时所有的梦都打碎了！我家孩子现在两周半了，从五个多月开始治疗到现在头还抬不好，眼神交流也不行更不要说运动智力了。从孩子生病以来老公的父母 兄弟姐妹再也没看过我孩子更别说帮忙了，有幸的是孩子爸爸很有责任心很爱我们家孩子，我家孩子还有个很大的问题，觉睡得很少 入睡很难 睡觉的时候都不可以有响声否则就醒来几小时都不睡不管白天晚上都那样，为了孩子我辞职专门照顾孩子，白天老公上班我带孩子做家务给孩子做一些简单的运动，晚上都只能由老公和我轮着带孩子一直都是这样撑着。累了，心情郁闷的时候也和叶叶妈有着同样的想法，可平静下来看着孩子稚嫩的小脸时我们于心何忍？孩子有错吗？没有！我们父母错了吗？也没有！可作为父母不能带给孩子原有的健康与快乐，只好尽我们所能在孩子治疗的黄金期抓住所有可能的机会让孩子康复得更好！不管结果如何，人性的本能告诉我们必须这样做！让我们一起加油吧，我们信念的坚持直接影响着孩子未来的命运！

咖星妈

平时带孩子也挺忙的，很少有时间发表回复只是看看一些有经验的家长的康复历程。今天说的比较多，因为这两天心情很复杂！前两天从一个以前一起治疗的孩子家长那听到一个让我非常非常难过的消息，她含着泪告诉我她的孩子走了，去了另一个没有病痛的国度。听到这话我顿时傻眼了如同晴天霹雳，带着孩子苦时累时大家都想着解脱，可如今听到她含泪对儿子声声的呼唤我心中百感交集，痛苦万分！我告诉自己一定要更加爱惜我们的孩子，给孩子所有的爱让他快乐的活着，尽管他们还不懂事但我们懂我们一定要坚持！！！

聪明健康

看到这么多的辛苦的父母 ,可怜的孩子,我感同身受,我现在该庆幸的是,我和他爸爸还有一份稳定的工作,勉强可以维持孩子的康复的费用,只有辛苦孩子的奶奶带孩子去康复,因为这个孩子,家里的气氛总是很差,经常吵架,

幽默紫丁香

我的儿子基本上康复了，但我的心灵的每个角落都是灰尘，一种对生活绝望时时刻刻都缠绕着我，经常我够感觉我会从楼上跳下去，正因为有这样的体会，文章中才会是乐观、激昂的，我体会到了走向死亡心灵的历程、体会到生活的艰难.......
你的心情我能理解，看开、尊重孩子的生命尊重你自己的生命，加油！
上面妈妈们给你出的招数都很好，在这里我省略啦！
加油！让自己坚强、让自己心灵健康！祝福你和你们的孩子！

虎妈妈

一定坚强点，多和大家交流交流。

前些日子，有一对脑瘫双胞胎的妈妈不是带孩子自杀了吗，广播里讨论这个事情，一位家长给电台打电话说，她也有一个有问题的孩子，特别能理解这位自杀的母亲。她说整日在家带一个有问题的孩子，与社会基本脱节了，时间长了自己也和孩子一样了。生活完全围绕着孩子转，有情绪也无处倾诉。她很希望能有一个机构可以帮助康复孩子，让父母解脱出来去工作去赚钱，这样大人可以过一些正常的生活，赚来钱更好地为孩子治病。

像我们这样的家庭都会有些相同的问题和困难，但孩子妈妈是孩子最大的依靠，你要好好的生活，对孩子期望值不要太高，尽力就好。我刚刚给孩子做康复，小孩6个月，未来也是个未知数。