怎样才可以让女儿竖头？

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-7-29 17:12:32

本帖最后由蓁蓁妈妈于 2011-7-30 08:10 编辑

女儿已经九个月了，还不能竖头？怎么办？想做康复，但是医生说控制不了，意义不大！女儿现在每天还有发作，什么都不会。也查不出什么原因导至婴儿痉挛。还有女儿血尿酸很高，医生都说不出什么!　医生已告知打ACTH、和生酮都不适合。女儿双肾有襄肿，肝稍大。六个月大的MRI结果显示脑外部有积水，大脑发育不全，小脑没有发育。广州儿童医院梁惠慈、深圳儿童医院廖建湘、北大包新华都看过了，现在中山大学附属第一医院周珏倩看的，检查做了一大堆，却都对治疗没有帮助。医生的话都如出一徹，你这个女儿很麻烦，养不大的，不要这么执着，放弃吧！不是我执着，而是想尽最大的努力，不能、不舍、不能、不言放弃！
怎么办？去那里，找那个医生看？现在越来越迷茫了。求大家帮忙出个主意！谢谢！也请有经验的家长告诉我，这样的孩子成长的情情况！跪谢了！

小同妈 · 发表于 2011-7-29 20:42:27

除去一声叹息。还有加油。我真不知道说什么才好。

子悦妈妈 · 发表于 2011-7-30 14:00:14

加油吧，坚强一点，都是这么过来的！

sonia · 发表于 2011-7-30 14:00:51

哎，家家有本难念的经。如果我知道哪趟动车出问题，我就选择和孩子去坐这趟车，多好啊，几天的时间，赔偿款就到齐了，一场医疗事故几年官司下来都不一定能拿到一分钱。

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-7-30 17:21:35

sonia 发表于 2011-7-30 14:00
哎，家家有本难念的经。如果我知道哪趟动车出问题，我就选择和孩子去坐这趟车，多好啊，几天的时间，赔偿款 ...

是啊！我也想着2012真的是世界末日就好了，可以和女儿一起离开这个世界，女儿不再承受这么多痛苦。

啊龙 · 发表于 2011-7-31 12:02:52

简单的康复训练可以做的。做了反而会帮助病情控制。
不要认为没有控制就不做、

罗罗妈妈 · 发表于 2011-7-31 13:20:19

会不会是代谢病？

panada · 发表于 2011-7-31 14:40:22

加油吧... 不幸的人各有各的不幸

fiasco2000 · 发表于 2011-7-31 21:51:32

控制为主吧，病因很多都找不到的。

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-8-1 09:42:27

查代谢都查了四次了，从广州（两次遗传代谢病）到上海（串联质谱），再到德国（极长链脂肪酸），都没有明确的结果。至于控制，现在医生跟我说，实在控制不了，就只有加大硝基安定的量，让女儿睡觉。我的心都碎了，如果睡觉多了，就会发展成植物人的！！！我只想控制了，让女儿清醒地看看这个世界，不能就这样白来一趟的！！！老公说，只想让女儿知道我们爱她，真的很爱很爱她，认识我们是她的爸爸妈妈！

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-8-1 09:46:55

fiasco2000 发表于 2011-7-31 21:51
控制为主吧，病因很多都找不到的。

已经预约了九月初做康复了！不知道将会是怎样。

罗罗妈妈 · 发表于 2011-8-1 11:27:22

真是太不容易了，还是劝楼主想开点

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-8-1 12:06:51

不管怎样，我都会坚持的！我现在想联系找中医，看看样。谢谢大家！

依然潇洒 · 发表于 2011-8-5 21:16:14

天天坚持全身按摩（轻按），先做拉坐训练练习抬头！

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-8-6 10:19:58

可以吗？拉坐？她的头一点力都没有，全身都软软的。

雍妈妈 · 发表于 2011-8-8 21:18:01

http://www.help-hope.org/thread-6036-1-1.html 我是雍妈妈，试试我帖子里的康复操吧！比较平和，孩子愿意接受！孩子9个月了，应该会有帮助的。

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-8-9 15:08:44

雍妈妈发表于 2011-8-8 21:18
http://www.help-hope.org/thread-6036-1-1.html 我是雍妈妈，试试我帖子里的康复操吧！比较平和，孩子愿意 ...

谢谢雍妈妈！回去一定好好做！

乐乐妈京 · 发表于 2011-8-10 13:59:47

医生的话都如出一徹，你这个女儿很麻烦，养不大的，不要这么执着，放弃吧！不是我执着，而是想尽最大的努力，不能、不舍、不能、不言放弃！
看到这里我的泪水再次涌出。。。。。。

乐乐妈京 · 发表于 2011-8-10 15:12:48

你的文字让我回到小女儿被确诊婴儿痉挛症的那天所谓的301医院的一个权威专家对我说的话你不该要这个孩子治或不治都没意义长大了也是傻子《弱智》  走出珍室开车返家的路上我握着方向盘放声大哭。。。。。。哭上天为何对我如此不公  让孩子遭次大罪  泪水模糊了双眼是宝宝爸爸让我关了手机安心开车说只要我们积极的为宝宝做事宝宝才会有康复的希望别被悲伤压垮了到那时宝宝真的像医生说的没有任何希望了  我的女儿是6个月发作的当时以为是吓着了一周后症状消失我们都松了口气因为不放心还是托关系在北大妇儿做了一系列检查除了核磁没约检查结果都没异常  不幸的是1个月后睡醒时再次发作  噩梦开始了每天3次在睡前醒后总会发作  9月14日核磁结果:不除外额叶轻度发育不良；不典型侧裂综合症；白质髓鞘化轻度落后。用句白话说就是先天小脑发育不全。确诊为婴儿痉挛症。
很快联系到301儿科主任邹丽萍住院用ACTH  非常幸运的是孩子在用上药的当天就停止了发作 15后出院邹丽萍主任说她治疗的婴儿痉挛症的孩子15%对ACTH非常敏感我的女儿有幸算一个  出院后我们积极找寻可以做康复的医院儿童医院约不上武警二院二炮总医院北京博爱医院都去考察过一方面不太相信他们《是医院对外承包的科室》经济效益是他们首先考虑的另外也不愿孩子受那个罪《看到一些做康复的孩子从头哭到尾》最终和爸爸决定自己在家给孩子做手脚的按摩孩子一岁了外表看不出有何异常但不能独坐手不能主动抓物我开始着急了又一次约北大妇儿的包新华包大夫说你的孩子只是服用妥泰就不在发作已算幸运了维持药物的治疗吧
不行！不能 !我不能就这样看着孩子慢慢恢复。多方努力下  找到了法常老师她是做中医经络按摩的  在宝宝做到第5天时开始排气一个劲的放屁原先一天一次的大便开始一天两次了饭量也增加了原本平躺时只能平方的双腿能立起来了可以向右侧翻身了《放电部位在左侧一直以来她只会左翻》第15天一个疗程结束那天手开始有拿物的意识了  力气也增加很多现在在做第二个疗程  相信不久会有更大的欣喜等着我！和法常老师聊天时她说经她手治愈的孩子都没有复发过很多都是医院放弃的孩子一天抽无数次的来到她这里最后都治愈了。
我的一位女朋友说宝宝不知道经历了几世轮回才来到我们家给我们做女儿那该是多大的缘分啊  今天我们的不舍不弃才能有她今世的完美！这句话在我最最痛苦最最无助天天以泪洗面的日子里给我力量！今天送给你共勉！！
很少在电脑上打字  词不达意处还望体谅
祝我们的宝宝早日康复！！！

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-8-11 11:04:33

乐乐妈京发表于 2011-8-10 15:12
你的文字让我回到小女儿被确诊婴儿痉挛症的那天所谓的301医院的一个权威专家对我说的话你不该要这个孩子 ...

谢谢乐乐妈妈！一大早上班，就上来论坛，看到这些文字，心里很激动！请问怎样可以联系到法常老师？这两天经开始做雍妈妈教我们的康复操了。星期二到广州中山大学挂了一个三百元的专家号，是儿肾科的。又是一个打击！回来的路上想以后都不看什么专家了！医生很明确地告诉我，是婴儿型多襄肾，襄肿会越来越大，手术、药物都没有意义。我的要求真的很低，减轻女儿的痛苦，可医生说这个都不容易。没有办法，女儿的问题真的很多，医生都没有办法一一解答。血液的检查，有太多的异常了！只有抓紧时间做康复操吧！我只想让女儿抬起头看看这个世界！不能自理也罢，是傻子也罢，女儿贵养，宠着吧！接下来计划，今年年底再去一趟北京，看中医！非常感谢这个论坛，非常所有妈妈给我的鼓励！我的Q号是415024272，麻烦加我好友，让我可以收到更多的详细信息！

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