再见到他们的时候，是在一次他们的聚会中。我去的时候晚了，节目已经开始了。找了张凳子坐下，在后排。看了很久，中间和一个认识的家长打了个招呼。有一个感觉，却一直没有说出来。最后的交流，是在听一个刚从美国回来的妈妈介绍她看到最新的治疗方式，或者说是一种治疗的理念。怎样从最人性的角度出发，去尊重每个人自然的发育，如何能在每一个治疗细节里体现对特殊个体的理解，从而更有效地对他们的各个方面功能进行干预，给予适合的帮助。
这是一群患有脑瘫的孩子。脑性瘫痪。
我的孩子今年十三岁，她叫甜甜。在甜甜六岁进入普通学校就读之后，我们已经很少在结构式的训练模式里进行康复，更多地转向对环境的适应，人际互动的培养。看到这些小一点，有些是一般大的孩子，还在靠着其他人的辅助才能站立，甚至到了七八岁了也还不能把头稳稳地竖立在自己的脖子上，在需要的时候可以自由地转动。表演节目的时候，关于鳄鱼的传说，小博念得十分地艰难，那是他自己编辑的PPT。听到比自己小很多的一个女孩在弹钢琴，小阳向往地转过身去，感受着他喜爱却不能做到的钢琴弹奏。他爱音乐。
我极少参加这里的活动，今天去，想要有更多的可能性，从一个什么样的角度和方式上，能够给予这些孩子和家长们，心理的支持。
我不知道，自己能做些什么。我在感受这样一个群体，是怎样地让外面的人无法融入。是真的，象我这样的家长，也有着同样强烈的感受。我不知道，如何才能感觉到他们正在经历的，他们内心的需要，到底会是什么。十三年前，我也从这样一个母亲的身份开始，和他们经历着同样的治疗过程，辗转南北，带着孩子寻找出路，全身心投入康复，把治愈的念头抛到脑后。这个过程里，我体会到了对自己父母的感恩。因为在那样一个强烈且悲痛的事件发生时，我是怎样可以在第一时间作出明智的选择，并且以一种探索的精神，一直坚持到底。
我们，还在继续。
羡慕和祝福的眼神与话语，包含着无限的期待。
我终于体会到，为什么当我再出现在论坛里的时候，会引起一阵骚动，继而是一阵沉默。
妈妈和爸爸的表情里，有许多的自如和激情，在那个后面，遮盖着悲伤和无望。遇到一起，总有说不完的话，那么多的焦虑，在这时有一个缓解。还要有更多的勇气去坚持，走接下来还不知要多长的过程，是怎样的路。
这是在一起的价值。一个认可，坚持，忍耐。
人的路有很多种，每个人有不一样的路，走着的时候，才知道，这就是自己的路…… |
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匿名
发表于 2011-7-11 14:23:07
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楼主
发表于 2011-8-1 08:10:05
回了贴，用了新的标题新发了