给温总理的一封信

小三的妈妈

尊敬的温总理：
      您好！请原谅我冒昧给您写这封信，不知这封信能否寄到您的手中，但我和其他家长们一样，为您的亲民爱民所感动，多么希望温总理在百忙之中能关注一下脑瘫患儿父母的心声。
      我是个年轻的母亲，孩子出生后发现患脑瘫，我放弃了教师的工作，走上了为孩子求医的艰难道路。一年多来，我租房在北京，自费给孩子治疗，忍受着身心痛苦，我深深品尝了做一个脑瘫儿母亲的艰辛。在陪孩子治病的过程中，我结识了许多与我同样命运的父母，有许多人比我承受了更多更深的苦难。我们这些家长，没有怨言，只是在默默地忍受命运的煎熬。看到国家的蒸蒸日上，感怀和谐社会的美好前景，多么希望党和政府能更多的关注一下我们这些弱势群体，因为我们太难了，我们太需要帮助了。
      患脑瘫的儿童很多，已经是个不小的社会群体。据统计资料显示：“我国儿童脑瘫的患病人数正以每年4.6万人的速度在递增。作为一种儿童期最常见的神经系统伤残疾患，脑瘫给儿童、家庭、社会带来了经济、精神、心理上的巨大负担。”普通人看到这些文字，可能会不以为然，因为这与他们无关。善良一点的会引发同情心，但仅仅是同情。有多少普通人能想像脑瘫儿童和家庭是如何生活的？这个“巨大负担”到底“巨大”到何种程度？
      摊上脑瘫孩子是每个家长都不愿意承认却不得不接受的事实，摊上的家庭做法不一。有的家长选择一扔了之；有的家长选择把孩子当成小猫小狗养，不去治疗而直接生个二胎；还有许多家长，怀着人性怀着爱，坚强地接下这个沉重负担，千方百计地去求医，结果被巨额医疗费和康复费弄得入不敷出，同时被长期带孩子康复折磨得体力和精神透支。孩子的重病没有压垮我们，但很多孩子的治疗被迫中止了，很多的家庭被迫放弃了。是经济的压力和精神的折磨把他们压垮了。那些半途而废的孩子们，残疾只能日益加重。一些无奈的家长甚至希望孩子死掉或者想办法让孩子死掉。这就是脑瘫孩子的悲惨命运。人性的坚强我们实践着，人性的灾难也在我们中间发生着。没有被压垮的家庭继续走在充满荆棘的道路上，随着孩子的长大，后面的问题会在他们的各个年龄段出现：有些幼儿园和小学不愿接受脑瘫孩子，社会上的特教机构又非常有限。孩子们的出路在哪里？对脑瘫孩子未来命运的担心是令我们所有家长更加揪心的事情！
      我并没有在抱怨什么，我实在没有理由去抱怨什么，因为这是命运，从概率上讲，每年仍有4.6万个家庭要摊上和我一样的苦难。我认识许多脑瘫孩子的家长，我见过来自贫困山区的妇女，带着东拼西凑的钱和一脸愁苦的皱纹来到大城市给孩子看病；我也见过一些大公司的老总，开着车送孩子去医院康复；但我更多的见到一些坚强的母亲，只身一人带着孩子全国各地奔波求医，为了给孩子更好的照顾，她们辞了职，为了给孩子更多的治疗机会，孩子的父亲留守工作岗位。其实，不管是贫民还是富豪，爱孩子的心都是一样的，付出的努力都是相似的。
      但我同时看到了人性丑恶的一面。有许多不负责任的父母，为了逃避责任，抛妻（夫）弃子；有许多夫妻为了孩子的事心烦吵闹，幸福家庭岌岌可危；有许多外人看见走在路上的脑瘫儿童指指点点，善良之心无从谈起。我是一个脑瘫孩子的妈妈，我深切地体会到整个家庭未来命运不可知的那份彷徨与无助，我正在品尝着“巨大负担”的含义。我感到悲哀与痛苦。
      我感到悲哀与痛苦，尤其是听说一个病友今年回到加拿大.她一回去,当地政府就在她家门前修了一条路,方便她的出行.并给她家配备了四条电脑控制的康复仪器,定期有义工上门进行康复指导.在幼儿园也有专人负责她。
      我感到悲哀与痛苦，尤其是知道美国的脑瘫儿童是免费治疗，而且有大量组织和义工在帮助这些家庭，全社会真正行动起来对残疾人表示尊重与接纳。
      我感到悲哀与痛苦，尤其是得知一些同样不幸的家庭找到了“组织”，日本的残疾人家长联合起来成立了监督政府为残疾人服务的组织，他们定期向政府建议，例如为残疾人花多少钱，他们都有权监督。
      我感到悲哀与痛苦，尤其是听说我们国家的上海，已经把重视脑瘫儿童真正提上了日程，对0-7岁的患儿，能每年报销一万元的康复费用。
      我是个有尊严的人，我从不崇洋媚外，但因为我的脑瘫孩子，我恨自己不是那些国家和地区的人。我说这些，是恳请总理能了解和体谅脑瘫患儿家庭面临的困难，借鉴国际经验，结合我国实际，政府做出力所能及的努力，动员社会力量，组织社区力量，真正给我们这些家庭解决实际困难，让我们能得到政府的关爱和社会的救助，以及——做人的尊严。
      目前，我们的国家逐步走向富裕，政府关心民生，也在积极进行医改，给我们带来了一线希望。对普通病人来讲，解决了医药费就解决了基本问题，但对脑瘫儿，牵扯许多的方面，除了高额的医药费用，还需要生活的护理和辅助的康复，而且不是短期的，对一个家庭来说是长期的负担，迫切需要政府的支持和社会力量的帮助。
      在第三届“中国杰出母亲”评选上，用辛苦与爱心把两个双胞胎脑瘫女儿抚养长大的任菲莉大姐——上榜了！任菲莉的付出确实有资格当选中国杰出母亲。我从这份奖项背后看到了希望——国家对脑瘫儿童及家庭的关注与重视！但我认为一些残疾人单亲家庭杰出母亲的出现，绝不是社会的荣耀，更重要的是政府如何考虑残疾儿的医疗、福利、教育和生存问题，制定一系列的救助政策和措施，如果仅仅是为了向榜样学习，而不去实实在在的解决这些家庭的困难，那将是社会的悲哀。
      温总理，我是一个平凡的女人，我没有什么奢求，我只是想尽一个母亲的职责。这封信反映的情况是千千万万脑瘫儿童家长的共同心声和热切期盼。我多么盼望您能读读我的信，如果能收到您的回音，那将是我和所有脑瘫孩子家长们一生最大的幸福。
      此致
敬礼！
      祝您健康！
                                                                                   
                                                                               一群脑瘫儿童的家长代表：栋栋的翅膀
                                                                                2008.3.14
                                                                                                  

附表：《脑瘫儿童家长联合签名》
儿童姓名          年龄             家长姓名          联系电话    地址

小三的妈妈

附表：《脑瘫儿童家长联合签名》  （有的家长不愿意透露真实姓名，这一点，我们完全理解并尊重，不过请您留下QQ等联系方式，如果真的有关部门重视了，要核实情况，我们也好有个交待。对我个人而言，我是真希望有人能找到我本人了解情况，这样我的孩子才更有希望得到重视和尊重）

儿童姓名         年龄          家长姓名          联系电话               地址


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已有多名网友签名，期待更多的人参与。我们会把大家的签名收到会员区，这样保密性强些。

阳光宝宝

希望信早日寄出,谢谢小三的妈妈.
我的个人情况如下:

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小三的妈妈

fliya


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注册：2001年3月26日第 3 楼  

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信写得很好,我支持你!我有一段话,看能否加在写我的后来:

我认为一些残疾人单亲家庭杰出母亲的出现，绝不是社会的荣耀，更重要的是政府如何考虑残疾儿的医疗、福利和生存问题，制定一系列的救助政策和措施，如果仅仅是为了学习，而不去实实在在的解决这些家庭的困难哪将是社会的悲哀。

rgjszhaohui

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怡诚爸爸

坚决支持！！也为小三妈妈敢作敢为的精神所打动。 我编辑了你的帖子，加上了签名。

小三的妈妈

领导，你可不要光是支持，用你那聪明的头脑替我想想怎么把这封信·写得更感人一些。有家长建议了，说感动陌生人的力量不够。你好好看一下，然后写一写加点码。

特别支持小三子妈妈，在我们的身边这样的孩子入托，入学都成了大问题，糼儿园，甚至学校都不愿意接收他们，我们不敢奢望达到加拿大，美国的那种程度，我们只想他们拥有像正常孩子那样受教肓的权利，尽力让他们过正常孩子的生活，是我们最大的希望。

牛牛妈妈

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特别支持小三子妈妈，在我们的身边这样的孩子入托，入学都成了大问题，糼儿园，甚至学校都不愿意接收他们，我们不敢奢望达到加拿大，美国的那种程度，我们只想他们拥有像正常孩子那样受教肓的权利，尽力让他们过正常孩子的生活，是我们最大的希望

怡诚爸爸

  ,让我去抄点东西还行，自己写不好 ，写出来的干巴巴的。

感人这方面，我们可以以菲莉雅的事迹为例，多讲讲这样的事例，另一方面我们应该把我们的要求写得更具体一些、可行一些，比如补助医疗费，对不能自理的小孩建一些可以大人陪读的学校等，因为以前也有网友提到当地政府问需要什么样的帮助，大家可以具体讨论一下。

我的孩子是唐氏,和脑瘫孩子同样有康复\医疗\教育\社会接纳等问题,希望这些问题能得到党和国家领导人的关注!
我文笔不好,只以签名表示支持!
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小三的妈妈

好的，这几天我会好好思考一下信的内涵和深度。然后给大家一个比较满意的回复。
领导啊，我没有能力帮你翻译巨难的英语资料，写写中文的东西还是勉强过关的。希望你不要降我的职，谢谢！

vivian

这绝对是一条非常艰难的路,希望合众人之力可早日达成愿望!


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[ 本帖最后由 vivian 于 2008-3-15 22:35 编辑 ]

首先感谢小三的妈妈，你所说的也正是我们这些背付着沉重负担的家庭的呐喊！每天，我一个人带着宝宝做康复，回到家还得照顾他，有时觉得都要崩溃了，可是做母亲的都倒下了，孩子怎么办？有天，我抱着孩子上医院交康复费，排在我前边的是一个医生，我第二个，却有一个老年男子插队，我说：“先收了我的吧，我抱着小孩子呢？”他却指着玻璃窗上的几个大字：“军人和七十岁以上的老人优先”。他说没有办法，这是规定。收费处的，拿着他的药单先收了费。我说：“这些规定，都是为了人性化，我抱着小孩又在你的前边，而且就三个人，等一下都不可以？”他说：“你不要和我说人性。”这就是一个人带孩子的悲哀，如果孩子的爸爸不用担心扣工资而请假，可是，扣了工资，少了钱，生活怎么办？如果我们国家有互助的义工，能够在我需要帮助的时候伸出援手，我还有必要和一个老人争这短短的五分钟吗？原本我们是礼仪之邦，尊老爱幼原就是从小灌输的思想，可是为了争取每一分每一秒的时间，我却得和一个看上去只有六十岁的老人争位子。因为争到了那些时间，我就可以坐下来休息休息，缓一口气。做为不幸家庭的我们，上那儿去感受来自社会的一点温暖呢？
现在为了保护我家宝宝不被别人看不起，将来能够生活在比较平等的社会环境里，我也不敢公布我的电话：
儿童姓名       年    龄       电话         地址



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非常支持小山妈妈,你说出了我们一直想说却又不知该怎样说的话.另外,小山妈妈该再加上一句:现在康复中心的收费太高了.有很多地方,真的把我们的脑瘫孩子当成了赚钱的工具.

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感谢小三的妈妈，信写得很好，把我们的心声都表达出来了，希望能得到政府的重视！我家的情况如下：


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小三的妈妈我提一点小小的建议,这封信落款是:一群脑瘫儿童的家长,执笔:栋栋的翅膀 你看怎样,另外家长的签名可以放在只能注册用户才看得见的地方也许会有更多的家长来签名                             NT孩子家长　　晗爸

励励

感谢小三的妈妈，信写得很好，把我们的心声都表达出来了，希望能得到政府的重视！我家的情况如下：


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怡诚爸爸

我觉得晗爸的建议很好，大家的签名可以放到一个更私密的地方。

小三的妈妈

谢谢晗爸，您说的太～～对啦！我完全同意！已经有好几个家长给我的信提出建议了，我会认真地一点点补充和修改，谢谢您！