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[求助] 朋友们,有没有acth无效,吃强的松控制住的吗?

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1#
发表于 2011-6-16 21:43:09 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
孩子打了28天的acth,基本上是无效,次数没减少,幅度但是减少了。今天去复查,给开了强的松+德+妥的治疗方案,都是加量的。强5片+德10ml+妥早12.5晚20,请问大家有没有吃这组药控制住的吗?
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2#
发表于 2011-6-16 21:53:03 | 只看该作者
你们吃的注射的我们孩子都用过,但是这些对我孩子都没起作用。手术也没有什么作用!!这种病太顽固了!!
3#
发表于 2011-6-25 17:11:23 | 只看该作者
我们的打了也没控制住,现在你说的药都在吃另+硝西洋,发作少了,孩子这么小吃这么多药好痛苦.不知道什么时候能完全控制啊.
4#
匿名  发表于 2011-6-26 11:52:51
前几天去了趟北大找的姜玉武,把妥泰给加量了。一个月的量,发作比以前少点,但是仍然有。请问有吃妥泰+开普兰控制的吗
5#
发表于 2011-6-27 19:50:57 | 只看该作者
我家孩子用过ACTH用上就没有发作,到打完吃四片强地松一个月也没发作,可是开始减量就又开始轻微发做,现在停药快一个月了,发做加重了,从发病就一直吃妥泰,效果不好,又去了一次北大,代夫还是让加量,现在18斤已经吃三粒妥泰还是没用,现在想加德巴金拭拭了,这两天发做频繁,但愿能控制住,
6#
匿名  发表于 2011-6-29 18:25:57
18斤就一天吃3粒妥泰,量大吗?我家25斤才吃2.5粒。
7#
发表于 2011-7-1 08:34:28 | 只看该作者
RH妈妈,麻烦问下你们的宝宝进行的ACTH治疗是在哪里进行的?我是上海的。上海没有这个药.麻烦告诉我下好吗?先谢谢了。
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