想问问婴儿痉挛患儿上幼儿园的情况

川川妈 · 发表于 2011-6-14 00:46:05

我家宝宝是9个月的时候被诊断婴儿痉挛症，用ACTH后现在服用德巴金和开普兰，似乎没有发作，但脑电图一直没有恢复正常，有很多异常放电。现在宝宝语言、智力较同龄孩子有落后，现在3岁5个月，家长陪同下上半日班，现在上课的情况老师认为不适合上脱离家长的幼儿园课程，主要是宝宝不听老师指令，很容易烦躁，注意力集中时间短。想问问园里有没有有经验的家长，这个问题如何解决？谢谢大家。关于婴儿痉挛症治疗的一些问题也很愿意和大家交流，毕竟我们治疗了快3年，一些经验愿意和大家分享。

RH妈妈 · 发表于 2011-6-14 08:49:00

你好川川妈妈，我家孩子五个月时发病确诊婴儿痉挛症，在当地儿童医院看的给开了托泰吃了两个多月，没校果今年过完年就去北大看了，那的医生我家孩子必须打ACTH缓解控制发作，我们没当隔就回当地打了28天，效果不错，在用第三天就控制住了，打完后口服强地松4片吃一个月，一个月后逐渐减量，吃四片时一直没有发作，可是减量时就又有小发作到减完在到现在还是轻微发作，前几天又去一次北京医生说妥泰还得加量，川川妈妈，你家孩子控住了吗？能和我们交流一下经验吗?我是孩子的外婆Q号是1375003392，能把你的QQ号发过来吗？

谦妈 · 发表于 2011-6-14 09:45:17

川川妈妈，你好。不知道川川会不会自己表示大小便还有自己会不会吃饭呢？我觉得自理能力对上幼儿园来说是更加重要些的。关于不听老师指令，注意力不集中，这种情况是很严重还是一般呢？三岁的孩子一般都不喜欢坐在那里听课呀。我宝刚三岁，上幼儿园一个月了，老师也说他坐不住，但是我知道我宝喜欢运动，也不希望目前这个阶段他在幼儿园里学什么东西，所以让老师对他宽松点。我觉得幼儿园的选择还是挺重要的，如果川川能够自理的话，可以送他去全天的幼儿园，但是这个幼儿园最好管得比较宽松，让孩子有很多自己活动的时间会比较好。

匿名 *发表于 2011-6-15 11:48:04* · 发表于 2011-6-15 11:48:04

谦妈谢谢，我宝会表示大小便，自己吃饭可以吃大半碗，但是和人交流不好，不喜欢和小朋友玩，也不听老师指令，课堂上很容易烦躁，大喊大叫，现在一直上家长陪同的半日班，感觉老师不同意他上普通幼儿园，我觉得也不太适合，除非碰到特别好的老师能特别关心、包容的才行。川发作控制了，但脑电图一直未能正常。

匿名 *发表于 2011-6-15 11:52:58* · 发表于 2011-6-15 11:52:58

回复2楼，我认为没有控制就应该听医生的建议尽早调整药物，不要犹豫以免耽误病情。川其实脑电图一直都有高幅失律，这个问题我们一直很担心，我们大概半年左右去北大一次，复查调整药物剂量。宝宝现在智力及运动比同龄孩子还是要差。

匿名 *发表于 2011-8-30 23:58:44* · 发表于 2011-8-30 23:58:44

川川妈妈你好，我儿子和情况和你儿子的差不多，我儿子4岁了我也送半日了，现在想送全托呢，希望我们能多交流！我的联系方式是QQ845792369希望和你沟通教育孩子的方式！加我时请注明川川妈妈，或把你号告诉我也可以。

鹏鹏妈妈 · 发表于 2011-9-4 21:32:34

川川妈妈我儿子我现在送幼儿园了，我好心疼呀，我两情况差不多好想和你聊聊你号多少告诉我或你加我QQ845792369等待你的消息！！

鹏鹏妈妈 · 发表于 2011-9-15 21:28:32

川川妈妈，你家孩子现在上幼儿园了吗？脑电图现在怎么样想和你聊聊加我QQ845792369告诉我你是川川妈妈

从来不Q · 发表于 2011-10-28 14:33:53

以上几位妈妈，你们孩子脑电图都正常了吗？
我们控制了6个月了，但脑电图还不完全正常，不过已经好很多很多了，我觉得按这个趋势再过两个月就能正常。

鹏鹏妈妈 · 发表于 2011-11-1 22:36:06

难题呀！不好说呀！

从来不Q · 发表于 2012-2-1 16:04:38

疫苗没打全，上幼儿园能收吗？

匿名 *发表于 2012-2-3 09:19:05* · 发表于 2012-2-3 09:19:05

川妈您好！您原来感觉是不是孩子有些症状像自闭症呢?我的孩子也是痉挛症，发作控制住六个月了但脑电图仍然不正常，很多行为像自闭症，如尖叫，要东西不说话（本来现在说话极少且仅单个字）拽别人到想要的东西处，不和小朋友玩，不太听指令等，您的孩子原来这样吗？

pullman · 发表于 2012-2-8 11:00:58

本帖最后由 pullman 于 2012-2-8 11:01 编辑

谦妈发表于 2011-6-14 09:45
川川妈妈，你好。不知道川川会不会自己表示大小便还有自己会不会吃饭呢？我觉得自理能力对上幼儿园来说是更 ...

我的孩子差一个月就三周岁了。10个月的时候诊断为婴儿痉挛。打ACTH控制住。之后坚持服用的巴金到现在。
生活自理如吃饭，排便都不会。想吃东西就指着嗷嗷叫。喜怒哀乐都表现出来。还经常尖叫，注意力不集中。
想送幼儿园，可是很担心。脑电图不是很正常。

谦妈 · 发表于 2012-2-8 14:40:23

pullman 发表于 2012-2-8 11:00
我的孩子差一个月就三周岁了。10个月的时候诊断为婴儿痉挛。打ACTH控制住。之后坚持服用的巴金到现在。 ...

你好，我觉得还是学会了排便再去幼儿园会更好些，因为老师平时会很忙，如果孩子不会大小便的话，经常会尿湿裤子，老师也不会很及时的换掉，孩子会吃不少苦头的。关于排便，我是直接让孩子坐马桶的，谦要拉臭臭的时候会告诉我，然后我把他抱到马桶上，在前面扶着他，或者前面给他放个凳子让他自己扶着。这个方法我觉得很好，第一是很干净，第二孩子脚够不到地，他不会很挣扎，第三他看到爸爸妈妈都这么上厕所，他也很好奇。你们可以试试哈。
关于吃饭问题，我觉得关键是家长不能怕脏，孩子在学会一个本领前，总会先弄得一团糟，呵呵。给他穿个吃饭衣，然后把他放到高脚餐椅上，然后让他自己慢慢学会吃饭。刚开始肯定会弄得到处都是，慢慢的就越来越好了。一般是家长怕孩子吃不饱，其实孩子饿一饿没关系，实在太饿，就再给他加一餐。孩子学会自理生活，他自己也会很豪兴并且越来越有自信的。
祝宝宝越来越好！
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pullman · 发表于 2012-2-8 20:10:56

谦妈发表于 2012-2-8 14:40
你好，我觉得还是学会了排便再去幼儿园会更好些，因为老师平时会很忙，如果孩子不会大小便的话，经常会尿 ...

非常感谢您的迅速回复。
谢谢您的建议。希望我孩子能迅速学下来。

qiao_125 · 发表于 2012-2-16 11:41:40

川妈，您好。我女儿是7个月的时候确诊为婴儿痉挛的，8个月的时候控制住的，不过现在有一些小动作，不知道是不是复发，我想就孩子康复方面请教一下，您能和我交流一下吗，我的QQ是27896848，等您信息，谢谢！

啤酒泡泡 · 发表于 2012-9-22 11:21:31

我的孩子也是这样，上幼儿园不听老师老师指令，乱走。自己玩自己的，不和别的小朋友玩。请加我共同探讨孩子QQ号45934385

颖颖妈 · 发表于 2012-9-23 01:32:26

我家宝宝现在3岁4个月，2个月大确诊婴儿痉挛，3个月控制的，和楼主宝宝用药一样德巴金和开普兰，8月底刚上全日幼儿园。刚开始进园也是不停老师指令，乱走，尖叫，还有抢别的小孩东西。大概过了3周，纠正了好多，但是现在还是不太听指令，经常自言自语，自玩自的，沉浸在自我世界里。我感觉宝宝是多动症加自闭症。幼儿园算有熟人，所以也让上课。我们近期减药出问题，又复发，然后医生建议又加回去了。急盼和楼主交流下，我们也吃了3年多的药了，请加我qq 46330711.

qiao_125 · 发表于 2012-9-24 10:15:49

川川妈妈，您好，我女儿是7个月的时候发病，8个月控制住了，目前21个月，脑电图也是不好，现在会走路，但是尿尿不会示意，需要我们时时关注，也不会自己吃东西，需要我们喂，每次给她吃的水果，她吃一口把剩余的用手捏碎了，您是怎么训练孩子的，能加我吗？我的QQ27896848

舒克 · 发表于 2012-9-28 19:32:49

我家刚上了两个星期的幼儿园了，也是坐不住。

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