序:
西西从出生后第一天,我们就发现了她手部的问题,一直都在检查,生完她出院后,我就每天和她爸爸抱着她来回于武汉的各大医院(本人没有坐过一天的月子),因为孩子太小了,所有的医院的医生都无法诊断,基本都是说没有见过。相关的检查做了不少,核磁共振没有问题,查染色体没有问题,查宫内感染没有问题,不到两个月的时候到儿童医院去看,康复科的主任说抬头很好,四十五度一点难度也没有,基本所有的医院的神经科以及康复科的医生都建议三个月后再查,实在是太小了看不出别的问题来。我在好大夫网联系到了北京积水潭医院的手外科医生,医生很准确的说是先天性手部畸形,需要手术,一般是一岁以后手术,所以就没有急着前往北京去看。
两个月左右,朋友帮忙找到了省妇幼的一个主看外科的副院长,抱去看的时候,他让我们到康复科再去看一下,排除脑子的问题了再看外科,结果去了就被检查七项有四项不合格,诊断为中枢协调神经障碍,三个月左右开始康复治疗,打针(申捷)、导频、脑循环、按摩,小护士们水平很不好,治了十几天后,交叉感染了重症肺炎,又到同济住了十二天院,花了两万多才捡回了一条小命,住院期间孩子打针打得全身上下能打的地方都打完了,实在是心疼得不得了了,于是好了之后,我们就一直只坚持在康复门诊找了一位比较负责任的医生按摩,一按就是五个多月。
前天带西西去湖北省中山医院看了湖北省脑瘫协会的梁松主任,梁主任说一个资深一点的这方面的专家一眼都能看得出来,西西是在妈妈腹中的脑子先天发育不好,后来看了核磁共振的片子,直接说,脑沟有点深没有发育好,并且说这类孩子一般都是发育商低、主要表现在说话方面和智力方面,走路可以康复到基本正常,生活自理问题不大,上学问题不大,但是成绩会很差。于是梁医生的诊断是:先天脑发育不良,肌力低。我问及肌张力,说是正常的。
现在的治疗方案是:脑功能、肌兴奋、功能训练(PT)、鼠神经和神经节苷脂交叉打(各打十针,休息十天,再轮回)。不建议按摩,因为肌张力没有问题。
我想请奇奇爸爸、小同妈妈、小三妈妈、嘉嘉的妈妈等等论坛的前辈们帮忙看一下,关于先天性大脑发育不好的,大家周边有没有类似的康复信息。
西西现阶段的情况是:西西八个半月
运动方面:
1、能抬头、能支撑,但是时间都不久。
2、不愿意趴很久,如果逗引的话,趴两三分钟也是可以的,但是不逗引的话,趴着就喜欢向左或右滚去了,可能是头部抗重力还是比较差。
3、七个半月开始能满床的滚,感觉无目的性的滚比较多,看到想要的东西有目的性的滚去的情况比较少。
4、扶坐从五个月左右就会了。放手后,基本也不前倾,即使前倾了,也可以马上用手马上撑起来,但是左右晃或者是向后倒,基本可以算不扶不能坐稳,偶尔短暂的一个人坐稳一小会,也是因为屁股大底盘比较大,呵呵。
5、类似于学步车的那种有弹簧的跳跳椅,西西可以坐在里面蹦上半个小时左右,非常的喜欢,但是她的脚有一点脚外翻(我一直没觉得,因为她踩地的时候双脚是平的,但是医生说有脚外翻,以医生的为准)所以,我每天只让她玩一会,不多玩。
精细方面:
西西的双手因先天的发育不好,双方向尺侧方面偏,并且手指远端发育不好,十指的指尖都非常的细,从出生到现在每天都是无数次的手部按摩,现在十指能微微的张开了,但是灵活性远远不够,右手比左右强一点。所以在抓东西方面一直很落后。从七个月左右开始,有意识的去要东西,只会用两只手(半握着)去捧玩具,八个月左右的时候,两手十指能微微的张开了,前几天在给她喂饭的时候,她伸开右手把勺子的柄紧紧的握住了(实在是进步了,之前只能把整只手当做一个整体,基本没有细致的动作),今天发现她能用右手拉着防盗门中间的一根柱子来回的推来推去。每天对于西西手部方面的进步,我真的是在用放大镜挑出来夸。
认知方面:
西西笑得比较晚,出生后一直都只有梦笑,两个月左右才开始勉强的笑,三个月左右逗笑,但是不爱笑。三四个月左右开始发音,会“阿不”“呜妈”“鸭鸭”现在依然只会这些,而且非常不爱发音,得兴致相当高的时候,才会有声音。
四个月左右,对妈妈能偶尔表现出有兴趣,突然看到妈妈会手舞足蹈很兴奋,七个月左右认识奶瓶子了,看到奶瓶了就激动,非要喝不可,同时还会把嘴张得大大的要去接,我要是拿走了就哭,同一时期对碗也是一样的有了兴趣。最近几天对妈妈没兴趣了,对外公有了相当高的兴趣,把对妈妈的依恋转为对外公的了,看到妈妈了很陌然。
对大人打电话很有兴趣,每天只要家里电话一响,她是最敏感的,然后就一直竖起耳朵听,听得很认真的样子,前几天我给她闪百科闪卡,拿了几件物品给她闪,发现闪到电话时,她的表情完全不一样了,认真了很多。可能是平时跟她玩打电话的游戏玩得比较多的原因。
除了这些,其余的都不会,每次我说抱抱,她要不就是直直的盯着我看,一脸的茫然;要不就是很兴奋很开心,但从来没有伸过胳膊。
再次用放大镜,挑出了这些。
关于追物和追声一直都没有什么问题,眼睛追物时感觉不是很机灵的那种,慢吞吞的,有时候感觉像眼神不太好,六个月之后,感觉眼神灵活了一些,之前总是觉得呆呆的,我喊她,她会转过来看,但是感觉眼神像是没有看我一样,一直以来,与我对视的时间都不是很多,即使能视,时间也很短。如果我拿一本图画书与她看,她可以很有兴趣的与我一起看,看得还很认真的。最近给她看得比较多的是真果果的画,内容丰富,色彩也鲜艳,她还比较有兴趣。还有一点奇怪的是,她从小就有镜头感,无论我用单反相机也好,卡片机也好,手机也好,摄像机也好,她都能很认真的看镜头,所以西西的正面照片看起来还是很可爱的,眼睛也很有神一样,可实际生活中,我觉得她眼神比较呆。这个是我一直没有弄明白的。每次我开车带她去按摩的时候,如果她坐在后排,我转过去叫她,她会看着我的眼睛冲着我呵呵的笑,但是如果她坐在我的副驾位置,我喊她,她只会转到我这边来,眼神就飘浮着看不到我的眼睛。这个也是我一直没有弄明白的。(不明白之处,希望有此经验的妈妈们可以指点)
目前给西西闪点卡,她基本没有兴趣,左顾右盼的,就是不看卡片;闪百科卡,兴趣比点卡要强一些;最有兴趣的是真果果的挂图;给她讲故事,基本也不怎么听,只用两只手啪啪的拍打书。这些妈妈还有待努力,呵呵。 |