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5年内我们做了什么

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1#
发表于 2008-2-24 00:57:43 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我的天,5年后的今天才知道有这么一个论坛,似乎应该是当年的馨怡宝贝论坛。

一段时间以来,我陆续地接到过一些新家长的电话,说是在一个什么社区上看到我的电话,我很奇怪,今天终于有时间上来,才发现有这么一个论坛,呵呵,有些感慨。

豆豆6岁了,大约是5年前,豆豆1岁多的时候,馨怡宝贝似乎关了,训练也忙,我们也就离开了这个论坛。

说说豆豆的治疗经历吧:

1、3个月确诊脑瘫,重度。去了北京蕾波,这个机构现在还在吗?
2、沿着模式这一条线,1岁左右去北京同仁医院康复科。
3、1岁5个月,去北京恩宇,采用的也是美国DOMAN的方法训练,计划内容比上述两家补充了不少。
4、05年5月,豆豆3岁4个月,去美国FHC机构,该机构可以算是美国DOMAN的一个分支,不过DOMAN不承认,呵呵。该机构负责人是DOMAN运动部主任MATTHEW医生,在DOMAN运动部任主任多年,其夫人也是DOMAN智力部教师。至今我们仍然接受MATTHEW医生的训练计划,每半年到8个月,MATTHEW医生以及他的团队会来北京一次。

豆豆现在完全能走了,原先是比较严重的痉挛+徐动,现在几乎没有什么异常姿势,呵呵,还是比较高兴的,重要的是他是一个聪明可爱的孩子,我们爱他,呵呵

[ 本帖最后由 豆豆妈妈 于 2008-2-24 00:59 编辑 ]

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2#
匿名  发表于 2008-2-24 07:21:16

回复 #1 豆豆妈妈 的帖子

能不能告诉我们你家宝宝具体的治疗方法,谢谢
3#
发表于 2008-2-24 10:28:32 | 只看该作者

回复 #1 豆豆妈妈 的帖子

真高兴见到您回到以往的馨怡宝贝、现在的互助社区。知道豆豆健康、聪明、可爱,真的为你们感到高兴。而且,豆豆的成功,也让所有前进中的孩子看到了希望!
豆豆做为康复明星,六年来的治疗经历能否在"家长讨论区“的康复日记版块着重介绍一下?请豆豆妈妈帮个忙,把几年来的豆豆走过的康复机构、在该处取得的进步(运动、智力、体质、情感各方面),都给家长们做个详细介绍。
谢谢豆豆妈妈!
4#
发表于 2008-2-24 21:09:48 | 只看该作者
热烈欢迎豆豆妈妈!

看到豆豆康复的很好,很为豆豆高兴,豆豆妈妈努力换来了今天的成果,大家也要努力啊!
5#
发表于 2008-2-25 16:55:35 | 只看该作者

回复 #1 豆豆妈妈 的帖子

能说说智力治疗的主要方法吗  急盼
6#
匿名  发表于 2008-2-25 19:24:22

回复 #5 昊昊爸妈 的帖子

DOMAN的智力训练法,你可以在这个社区查到。
7#
发表于 2008-3-9 01:46:23 | 只看该作者

回复 #1 豆豆妈妈 的帖子

真为豆豆高兴,也为你的付出竖大拇指!幸运的豆豆,伟大的母亲!
8#
发表于 2008-3-9 01:51:45 | 只看该作者

回复 #1 豆豆妈妈 的帖子

不好意思,打扰了,我想问一下美国FHC机构和北京恩宇,他们的计划差别很大吗?有哪些不一样的地方?什么样的孩子适合去美国FHC机构,或者那里最擅长治疗哪种类型的孩子?
9#
发表于 2008-3-9 21:05:18 | 只看该作者

回复 #8 sun_tuotuo 的帖子

据我跟豆豆妈妈的交流得知,FHC应该是比恩宇更正规更昂贵的机构,因为FHC的当家人是DOMAN费城研究所的运动部负责人。
如果你的钱财足够多,可以考虑FHC。
10#
发表于 2008-3-24 10:52:15 | 只看该作者
看到你们小孩子康复的结果,也给我们希望,我家励励也是徐动型,四肢瘫,五年多来,没有付出你们那样大的花费,除在湖南省儿童医院的付出不值得外,主要固定在常德市新希望脑瘫疗育中心治疗,因为励励一直在进步,走路姿态从两手一上一下不平衡举起,现在两手基本放下,走路姿势好看多了.也许以后也象你们小孩子一样看上去异常姿势不多见的.

[ 本帖最后由 励励 于 2008-3-24 10:54 编辑 ]

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11#
发表于 2008-3-31 22:39:14 | 只看该作者

我们只祈求孩子能过上正常孩子的生活

今天我看了好多爸爸妈妈的帖子,我又感动,又骄傲。我们是伟大的爸爸妈妈!
      我的宝宝今年3岁半了,因为出生第19天夜里抽搐了,医生确诊为缺血缺氧性脑病。在她5个月的时候她的头还不能抬起,我每天把让她爬着练习抬头,然后我去了佳木斯脑瘫医院,到了那里我一下子就病倒了,看到那些孩子我的心每天在揪揪着,每天都想哭!后来有人劝我让我放弃孩子,再要一个,我看着5个月每天练习抬头的孩子,她的眼睛在那一刻仿佛看到一切,我感觉她在努力的看着我,叫我“妈妈”!我的心在滴血,除了我没人能救她,她是我的宝贝是我的天使!“妈妈会和你一起努力,我们一起努力好吗!" 从那天起我们就开始经历起宝贝的每一个小进步,我相信奇迹,并祈求奇迹!老天爷,同样都是孩子,为什么要让我的孩子经历这样的痛苦和折磨。求求你,帮帮她吧!
    我们在佳木斯待了一个月,因为当时孩子小,只能做PT(RU),于是我带着孩子和决心回到了家里,请了一个刚从佳木斯大学康复科毕业的学生给我的孩子做RU,RK,听说游泳对降低肌张力有好处,我每天坚持让孩子在家游泳15分,孩子7个月大的时候突然有一天会翻身了!
当时我太高兴了。我请的那个学生要工作了,她教了我给孩子做操的方法,我并用DV录下来,以后坚持给孩子做下去,直到孩子15个月的时候,她会走了,当时我带着她到了北京儿童医院,找到了邹丽萍主任,当时我们做了CT和磁共振,当时听结果的时候我真的都不敢进去,腿都不听使唤了,直到邹丽萍主任说应该说没有什么大问题,孩子因为小时抽搐的时候损伤了脑细胞有脑损伤,CT上只是有一个钙化点,是当时脑损伤留下的,但它没往坏的方向发展。我当时高兴的不知怎么样才好了,就象又给了我孩子第二次生命了一样,我非常高兴和兴奋。
    带着希望我们回来后,我对孩子放松了许多,人惰性的一面总是表现出来,因为她当时脑损伤的是左脑,所以她的右侧肢体肌张力高,左侧正常,做什么事情都习惯性的用起了左手。
        2006年4月28日,晚上,我们习惯性的打算睡觉了,10点左右,我突然觉得孩子呼吸不对,孩子出现了抽搐,我们抱起她跑到了医院,当时她意志全无,右侧肢体抽搐,量体温39度。从那以后我一到睡觉的时候心就忐忑,生怕。。直到2006年7月29日,也是晚10点左右,孩子又出现了右侧上肢抽搐,有意识,体温正常,我害怕极了,感觉天要塌在我们母女身上了。 第二天,我们做了24小时脑电监测,结果是:无异常波纹,有慢波,慢波较多。然后我们在哈尔滨医找专家,诊断是:继发性癫痫。说只要是一年超过两次以上的就可以诊断为癫痫。
    我们没有给孩子用任何药物,2007年8月28日,下午,14时左右,孩子睡觉的时候,突然口有点歪,双唇颤抖,咬牙状,口吐白沫,持续20分左右。孩子两岁一年抽了两次,去年1次,我真的害怕极了。每天晚上睡觉,孩子一有点不对,我就一直看着她,不敢睡觉,心里哆嗦的不行了,我想寻找些,中医的办法治疗,有没有能帮我的,请告诉我,好么?
        现在我每天都让孩子坚持走楼梯,我觉得很管用,但需要我们做父母的坚持,每天让她用右手拣豆子,串珠子,掷球,骑自行车,骑脚踏车,总之用了很多办法,但重要的是每天的坚持,真的很管用也很见效,但现在她的语言状态是,原先轻微流口水,有时喝水愿意呛,虽然现在不大流口水了,说话不是很清楚,会说很多,非常聪明,记忆力也极好,智力一点问题也没有。  但走路右脚尖往里撇,有点象内八字,但我觉得还可以康复,所以我决定,下个星期再到佳木斯脑瘫做康复,做脚和语言以及手的精细运动,如果大家有什么需要帮助的请速和我联系,我会带着你的问题,帮您记下,大概5。1后我们回来,如果能帮助到您,我真的很高兴,我们需要互相鼓励,我们需要共同坚持,因为我们是妈妈[!/size][/size我想寻找些,中医的办法治疗,有没有能帮我的,请告诉我!祝福我们!

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发表于 2008-4-1 00:15:47 | 只看该作者

回复 #11 苹果妈妈 的帖子

又从你身上看到了自己的影子,加油,不放弃就是胜利!
13#
发表于 2008-4-1 00:24:53 | 只看该作者

回复 #9 小三的妈妈 的帖子

,我可是生气了,我都快没地方住了,还说我钱多去FHC,不过,我是真想带我儿子去,国内最好的治疗地方我几乎都去了,房子也抵押了,还欠了N多债,不过我不后悔,因为我在儿子最佳治疗期内尽全力了,我相信大多数的家长和我一样,为了孩子,也是负债累累。
14#
 楼主| 发表于 2008-4-1 17:14:08 | 只看该作者
上次上来之后,把网址弄丢了,今天终于又找回来了,呵呵
谢谢小三妈妈和大家的鼓励,豆豆可不是康复明星,过誉了
豆豆运动问题基本解决,现在估摸着要划入自闭症谱系了,呜呜,悲痛
目前为自闭问题不懈努力中,呵呵

[ 本帖最后由 豆豆妈妈 于 2008-4-1 17:49 编辑 ]
15#
 楼主| 发表于 2008-4-1 17:22:13 | 只看该作者

回复 #3 小三的妈妈 的帖子

印象比较深的方法介绍2个:
一、FHC的全套训练,有条件去费城看DOMAN当然更好。这套方法有几点可取得地方:
1、视觉、听觉、触觉等感知觉得训练比较好,豆豆由原先对外界感觉迟钝,而现在感觉灵活;
2、运动训练,尤其是大运动的训练,恢复效果还行,豆豆的平衡能力、空间觉恢复得挺好,呵呵
3、数字点学数学、闪卡学认知,很好,豆豆学了1年半吧,不乐意学习了,但基础打得好。
这个方法的缺点是:
1、需要花费巨大的精力,因为没有医院可以送,需要妈妈花大量的时间和精力家庭训练,豆豆妈妈亲自操刀训练了3年,就累垮啦,只有训练小姐姐,由小姐姐帮助豆豆训练;
2、孩子越小,训练效果越好,孩子大了就比较费劲了,不过仍不失是好的训练方法;
3、费用么,不知道算不算缺点,我们第一次去费城,加上所有的费用,大约是6万人民币,现在每隔8个月到12个月,FHC的医生来中国,大约治疗费4000美金(07年9月是3950美金,包括治疗费和医生在北京的食宿分摊),按现在的汇率约7.1算,28400元人民币,按8个月算平均每月3550元,我们觉得还行。
二、生物反馈法
原北京宣武医院赵文汝教授有生物反馈机器,豆豆在赵教授那治疗,把交叉步态和足尖走路这两大异常姿势给纠正了。上网查生物反馈和赵文汝,应该可以找到。

[ 本帖最后由 豆豆妈妈 于 2008-4-1 17:45 编辑 ]

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发表于 2008-4-1 21:07:54 | 只看该作者

回复 #15 豆豆妈妈 的帖子

“北京宣武医院赵文汝教授有生物反馈机器,豆豆在赵教授那治疗,把交叉步态和足尖走路这两大异常姿势给纠正了”,看来不错啊,希望有机会去试试。
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 楼主| 发表于 2008-4-2 12:21:52 | 只看该作者
今后如果有时间,我会写一些在豆豆治疗训练中的感悟,如果大家有兴趣的话。

利用“生物反馈”的原理来纠正异常姿势,个人以为是可行的。
我理解造成异常姿势的原因是:通常一个动作,是需要收缩肌肉与牵拉肌肉(这两个名词好像不专业,时间关系,改天查询修订)共同作用。举例来说,交叉步态的产生,是因为大脑对大腿内侧的肌肉传导的信息过强,而对大腿外侧肌肉传导信息过弱。
通常的按摩医生会纠正信号过强的那一侧,但生物反馈的原理认为正相反,应该增强信号过弱的那一侧。
如果对这个问题感兴趣,可以去找骨科医生,询问每一个异常姿势都是由哪些肌肉主导,然后增强信号过弱的那一块肌肉。比如拇指内扣,不要去按摩大鱼际那块肌肉,应按摩牵拉拇指向外伸展的那块肌肉,我模糊记得应该在小臂上。
赵教授的生物反馈仪,说起来就更复杂了,2、3年前做的了。有兴趣的妈妈可以上网查。

[ 本帖最后由 豆豆妈妈 于 2008-4-2 12:35 编辑 ]
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匿名  发表于 2008-4-2 12:48:37

回复 #17 豆豆妈妈 的帖子

豆豆妈妈,谢谢你!许多家长需要前辈们在治疗训练中的感悟,好让年轻的家长们少走一些弯路啊。
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发表于 2008-4-2 14:27:30 | 只看该作者

回复 #17 豆豆妈妈 的帖子

太感谢豆豆妈妈。给我们提供了新的思路,新的疗法,
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发表于 2008-4-2 14:40:20 | 只看该作者

回复 #15 豆豆妈妈 的帖子

你好,豆豆妈妈,

我想了解FHC的医生什么时候来中国,能在北京住多长时间啊
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