为壮宝开贴

壮宝加油

壮宝2月28日出生，现在六个半月多了，从102天开始医院检查，期间经历了各种心酸，痛苦，到现在慢慢接受了现实。最开始无助的时候，网上各种查信息，无意间发现这个论坛，从此基本上天天看一下这个论坛，论坛里各个板块上几乎所有的帖子都看了一遍，不管是不是跟壮宝症状相关的。发现这个论坛帖子没有前几年多了，更新越来越少，我每天还是要上来看一眼，希望看到点新的信息，也许现在脑病的宝宝少了吧。看了差不多三个月了，一直想为壮宝开个贴，记录一下他的进步，同时，万一哪一天壮宝追上正常宝宝了，也可以给后来的家长一点参考。

壮宝足月生，39周剖。月子里壮宝就总是使劲，特别用力的使劲，问过医生说正常。42天复查没说异常，有点拇指内扣，问了医生，说没事，四个月以上还内扣才可能有问题。之后第2,3个月都是拼命地哭，只要醒着就是哭和抱，大便正常，肚子不涨。从来不自己躺着玩儿，当时无知，曾一度怀疑是不是有问题，想去医院，认识的人都说男孩难养，而且有很多侨情的孩子就是这样，过来百天就好了，这期间壮宝一直不追声，追视只追黑白卡，而且只是眼神追，头不转，吃奶一直少。三个月体检，不追红球，不追声，不能抬头。医生看过说不能说有问题，吃得少，没力气怎么干活，回家想办法多吃点，让再过一个月复查。回家后我无论如何淡定不了，开始去儿童医院检查。经历的保健科，神经内科，眼科，感染科,各种检查，宝宝受了很多罪，核磁结果一塌糊涂，视觉诱发电位未引出波形，其他正常（包括基因）。辗转了好几家医院，结论都是脑发育不好，只能靠康复，没有药物，至此，又一个多月过去了。

壮宝四个半月正式踏上了康复之路。

之后，7月10日，壮宝第一次逗笑。7月23日第一次抬头，已经快要5个月了。8月13日才确定了能灵敏追声。8月23日第一次逗笑出声。8月31日发育商评估，医生引出了双手主动抓物。9月4日两颗下门牙钻出来了。9月11日开始两手扳着脚丫玩儿。9月18日主动翻身两次，一只手压在身下拿不出来。

到现在壮宝眼看就要7个月了，还不能坐，真希望时间慢点再慢点，温柔的对待壮宝，壮宝加油！

怡诚爸爸

欢迎壮宝！7个月能主动抓物，能翻身都是好现象，壮宝会越来越好的。

现在发帖的网友是少了很多，可能大家更习惯在QQ或微信上发帖？不知道，我觉得论坛更好，能长时间保留发言，是个记录的好场所。本站长自卖自夸一下。

壮宝加油

壮宝最近感觉没什么进步，马上就满7个月了，有点着急了

壮宝加油

9月27日，壮宝能双手撑坐一分钟了。翻身还是不行，继前几天主动翻身两天后又不翻，加油吧，宝贝

壮宝加油

最近两天又开始焦虑，壮宝还是没什么进步。而且又病了，感冒加拉肚子，整个状态都不好了，半夜都要哭着要抱，同时最焦虑的是自己没时间给他锻炼，只靠机构又感觉力度不够，自责又无奈中。

大白

发育不良可以治疗 wx:qq1988018

默默和茉茉妈妈

壮宝加油 发表于 2018-10-12 10:42
最近两天又开始焦虑，壮宝还是没什么进步。而且又病了，感冒加拉肚子，整个状态都不好了，半夜都要哭着要抱 ...

壮宝妈妈不要焦急，我家默默康复也是这样，前面两个疗程进步神速，但是慢慢会进入平台期，放松心态，放低期待值，把该做的都跟尽力做好，剩下的就交给时间吧。

壮宝加油

上次来到现在已经四个多月了，今天壮宝一岁了，岁字打头了。这一年真是过得艰辛，壮宝现在依然很差，大运动到会翻身，能独坐，不是特别稳。不会爬，腹爬也不会，不会独站。认知不好，不认生，没有语言。之前想象的所有美好没有实现，就这样迎来了人生的第二个年头。四个月到八个半月坚持PT,按摩。八个半月到现在一直用杜曼理论训练，进步有，但是有点缓慢。最佳康复期里没有取得突破性进展，我的阶段性焦虑也没有缓解。不知接下来面对的是什么样的困难，只希望壮宝持续的进步，虽然慢，但不要停，妈妈永远陪着你

壮宝加油

默默和茉茉妈妈 发表于 2018-12-7 15:48
壮宝妈妈不要焦急，我家默默康复也是这样，前面两个疗程进步神速，但是慢慢会进入平台期，放松心态，放低 ...

谢谢默默妈妈的鼓励，不管怎样，都还是要坚持

乔乔妈

对呀，壮宝妈妈一定不要着急，要相信一切皆有可能，孩子的大脑发育是很神奇的，只要家长不放弃，坚持给孩子康复训练，会越来越好的，加油

壮宝加油

又已经好久不来了，几乎也不太想更新了，没想到我也这么早早的就要退缩。不是对孩子放弃，而是发现这里好像不太适合我了，最初的初衷是想记录壮宝的进步历程，万一康复了好给后来家长参考，如今壮宝进步缓慢，可能无法实现康复的结果了。这两天不在关注脑瘫了，甚至希望孩子是脑瘫就好了，只要康复就有进步的空间和希望。这两天被怀疑是罕见遗传病，佩梅病或佩梅样病，基因检测结果等待中。一路走来，一直在经历各种不幸和更严重的打击。

小同妈

壮宝妈妈，永不言弃。

祺祺妈妈爱你

不知道怎么安慰你，但是孩子只有我们，坚持下去才有希望

祺祺妈妈爱你

祝福你的宝宝进步，赶上大部队

天天妈妈yz

你家宝宝最近怎样了？

天天妈妈yz

壮壮现在怎样了？我家孩子比壮壮小几个月。

天天妈妈yz

壮壮现在怎样了？想跟您交流一下。