是否放弃也是一种美

郑素利 · 发表于 2011-2-27 13:30:18

我家宝宝今天十个月了，生活中就是这样，几家欢喜几家愁，今天刚好也是我表妹出嫁的日子，自从宝宝病了，平时的人情客往，过年的走亲访友都没去参加，不是怕别人异样的眼光，我们这里有个习惯，带着宝宝第一次去要放炮迎接，而且还会打红包，我不想欠人家的人情，所以都是带钱去送礼。平时关心我们的至亲都来电询问宝宝的近况，都劝说我放弃，我觉得他们都太现实，太狠心，但是今天和一个病友的谈话，我对不抛弃不放弃的理念有些动摇了。
自从宝宝三个月大发病以来，确认是婴儿痉挛症后，我每天都生活在自责里，因为怀他六个月大的时候不小心有过一次一氧化碳中毒，很严重，差点没命，在医院抢救的时候医生也没说这样的小孩不能要，后来检查是男孩，婆家有严重的重男轻女思想，包括小孩他爸，所以就生下来了，三个月前小孩健康，家里人也快乐，因为生了一个男孩，上面还有一个姐姐，大一岁半，一男一女，人人羡慕，但是病后，坚持照顾他的却只有我一个人。三个月大的时候发病，在当地医院误诊是缺钙，补了两个月钙，还是老样子，按理说带过一个小孩应该早就发现不正常，但是因为工作太忙，小孩每天睡觉，误以为他很乖，五个月了，头竖不起来，才引起重视，去省儿童医院看病，经过脑电图和临床确诊是婴儿痉挛，但同是有结核感染，只能先治结核感染，再慢慢用德巴金，七个月大的时候在省儿童医院打了一个月的ACTH，B6，丙球，没有控制住，体重猛增，直到现在二十几斤，医生都很无助，开药回家吃，强的松，开浦兰，吃了两个月还是老样子，只要醒了就抽，一天抽七八次，每次二十几次，痛在他身上也痛在我心里，那些药感觉没用，家里看到这样，农村条件也不好，都不让我再去医院，说是浪费钱，我上网看到说有吃喜保宁的，又偷偷网购了一盒喜保宁，每天吃一片，吃了两个月也没见效，现在又买了妥泰，每天二次，五分之一，还是没用，没钱也没人陪我去医院，所以只能自己增减药，把吃了一个月以上没用的药慢慢的减，然后换另一种药，就这样，用了七八种药，今天十个月了，还是不见一丝的好转，我伤心透了，今天一个病友和我聊天，说他家的小孩七个月发病，吃了14天药就控制住了，到现在七岁了，还不会叫妈妈，不很会走，智商也无法恢复，听了这话更是让我绝望了，都说越小发病预后越差，而且每发病一次对脑损伤伤害越大，让我真的对未来充满了恐惧，小孩爷爷奶奶都嫌弃，并责备我的过错，小孩爸爸每天黑白颠倒，沉迷网络游戏，从来不会过问小孩，无奈小孩姐姐送走姑姑家，娘家因为当初不同意这门婚事，更是有苦不能诉，病友，亲人都劝说我早放弃，与其这样痛苦的活着，不如让他安静的走，但是做母亲的我哪里舍得，怀胎十月疼痛的生产，十个月的朝夕相依，真的有很多的不舍，但是想到黑暗的未来我彷徨了。

小同妈 · 发表于 2011-2-27 13:38:27

永不言弃。
抱怨是可以理解的。这是发泄的方式。

潼的妈 · 发表于 2011-2-27 14:50:26

千万不要放弃啊！！你那个病友的情况不具有普遍性啊，只要控制住了很多小孩的预后还是很好的，我宝也是婴儿痉挛5个月发病已经控制一年多了，现在20个月会走会说零星话，很机灵很聪明。据我所知很多宝宝比如大宝、畅畅、果果、谦等现在都已经赶上同龄儿了。
另外恕我直言，你给宝宝吃药的方式有很大的问题，吃什么药，该吃多大的量很有讲究的，必须由有经验的神内医生指导，自己在家里给孩子吃绝对是错误的。孩子现在吃了七八种药，有些药可能没有吃到量所以吃了也是白吃，要是有医生指导可能早就控制了。
你是妈妈，你要是放弃了孩子就根本没有希望了。

望妈 · 发表于 2011-2-27 16:50:32

支持一下，老人的想法可以不用管，但和老公应该一条心，好好和他谈谈吧。有什么委屈就来这里诉说，大家都不容易，能理解。

郑素利 · 发表于 2011-2-27 20:32:08

谢谢大家的支持和鼓励，是的，作为一个妈妈都放弃了那小孩更没希望了，所以我会加油的，然后找个时间在去一次医院，这里的每个家长都是这样过来的，都有一位这样的病小孩，今天上午九点温总理在网上在线交流，我特意去为此事留言了，不管看到看不到，我还是试着发表心声，因为我觉得我们这些患者家庭太不容易了，不管小孩今后如何，我们要做到问心无愧，否则这世界上就没有爱了，大家都加油吧，祝大家幸福！

匿名 *发表于 2011-2-27 21:25:57* · 发表于 2011-2-27 21:25:57

加油，一定要坚强！

81baby · 发表于 2011-2-27 22:23:16

你这样给孩子吃药肯定不行啊，吃什么药、吃多少请好的癫痫医生决定。
三个月前小孩健康，如果孩子控制住癫痫，恢复还是很有希望的，妈妈要有信心，孩子才有希望。

龙龙妈 · 发表于 2011-2-27 23:03:25

如果放弃，孩子就没有了明天，坚持啊～你是他唯一的希望

风飘过 · 发表于 2011-2-27 23:21:56

我会让她走的，当我老了动不了的那一天，等我有绝症的那一天，等我快死的那一天，我会带她走。
TMD到了地下大家就平等了，再辉煌再幸福不也就是几十年么
现在放弃了算什么？
孩子在世上旅游一圈，你凭什么让她还没看几眼就让她下车？

匿名 *发表于 2011-2-28 08:06:16* · 发表于 2011-2-28 08:06:16

美肯定是算不上的，不过也是一种选择。

你这样给孩子吃药肯定不行啊，吃什么药、吃多少请好的癫痫医生决定。
三个月前小孩健康，如果孩子控制住癫 ...

你给小孩的吃药方法是有问题的，怎么吃、吃多少还是要听医生的，自己随意增减会让情况更糟糕。

公主妈妈 · 发表于 2011-2-28 11:01:03

癫痫在现在看来应该很好控制的啊，最主要的是应该带孩子去正规的大医院找医生开个处方，家人不管就不管吧，是他们不懂得珍惜，但是作为母亲，发泄一下是可以的，但是不要轻言放弃，孩子没有错

洋逸妈妈 · 发表于 2011-2-28 11:05:10

我能体会你的心情，咱们都很难，但是你的信念一定要坚定，既然你选择了要他，就要爱他对他负责，他的爸爸不应该这样，世界本来就是矛盾存在的，我觉得你现在应该给孩子找好的医院去治疗，寻找好的医疗条件，现在痛苦和难受都是徒劳的，赶快给孩子治病吧！！趁着孩子还小，等他大了就真的晚了，我们这有个浙江的带孩子来看病的，孩子也是有癫痫，但是现在孩子的癫痫都不用吃药了，控制的很好，别人说的是别人孩子的情况，你要看自己的孩子，孩子能感应到你的心情，你要尽到一个妈妈的义务啊，我就是这样想的，走一步看一步，不要想得太远，人妖都知道以后怎么样，人的命运不都一样了？面对现实，赶快给孩子治病吧！！！不抛弃，不放弃！！

山山妈 · 发表于 2011-2-28 11:32:53

回复 9# 风飘过

哈哈，干嘛让他这么早下车？是啊，给力！

温暖面对 · 发表于 2011-2-28 12:15:26

回复 9# 风飘过

给力！

小左妈 · 发表于 2011-2-28 19:04:05

我们一起康复的也有一个婴儿痉挛症的女孩。今年5岁，大人的话都懂，也会说话，会爬，会站，现在正练走。这个女孩还是早产儿。

你的家人认为应该怎么放弃呢？把他扔掉？或者只是给他吃，把他养着？

荣儿妈妈 · 发表于 2011-2-28 19:06:13

我有个网友的孩子婴儿痉挛，五个月发病，正规治疗后已经停药几个月了，现在6岁多，智力也正常，9月份准备上学了。

坚持啊！

郑素利 · 发表于 2011-2-28 20:35:46

所有的家里人，包括小孩他爸都坚决的放弃，是指就这样在身边带着，坚决不让我带他去医院，而且不给钱我，每天为了这事在家里打骂我，我现在真的很无助，想离婚，但是他不同意。

小左妈 · 发表于 2011-2-28 22:22:44

尽量说服家人吧，尤其是老公，跟他说有很多同样的小孩恢复得很好的。只要癫痫控制了，康复会很有效果。

红妆初洗 · 发表于 2011-3-1 11:02:25

家家有难念的经

风飘过 · 发表于 2011-3-1 16:14:29

本帖最后由风飘过于 2011-3-1 16:17 编辑

鄙视这样的父亲，虽然我家蚪斗的爸爸也是这样，我已经放弃他了
如果你选择和他站在同一条战线上，
那么，抱歉，我同样鄙视你
正是有很多准备或者已经放弃的家长，才造成了这些孩子更加悲痛的人生
离婚也罢，没钱也罢

我会用现在所有的钱给她康复

如果她爸爸拒绝付钱
我会把自己所有能卖的东西卖了给她康复

如果有一天我真的没有一分钱给她康复了
我会带着他寻求社会帮助

如果社会有一天拒绝救助，我会试着去挣钱

如果有一天我连工作都没可能了，我就站在大街上乞讨

我不祈求上苍给我一个健康的孩子，我只祈求，在我要死的那一天，让我有机会能带她走

人活一回，有什么大不了的

不要把孩子看成是你的负担，你只是她人生旅程的向导而已
你的责任是：保证你旅客吃好，喝好，有不舒服的时候给她照顾，有不开心的时候疏导
最重要的是：让她观摩到这个不怎么美好的世界上的每一处风景，让她不要有遗憾

你们，作为父母亲唯一不能做的就是：在旅客自己还没有说不的时候就自己先说不
拍拍胸口：你们！父母！有什么权利！

我会带着

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