津津康复中的教训

怡诚爸爸

我本人的工作是做集成电路失效分析的，就是芯片有了问题，就拿给我们去诊断，看问题出在什么地方，看起来有一点点像大夫，只是诊断的对象是芯片而不是人。

先用到X光、超声波去给芯片做透视，看看骨架封装什么的；然后像做心电图、脑电图似的，给芯片接很多的线，用各种各样的仪器去测试它，测出很多的波形曲线出来，进行分析；如果还是确定不了问题在哪里，就会把芯片开膛破肚，把里面的芯暴露出来，用特殊的显微镜观察看它内部运行时哪里有异常发热、或是发光；实在不行就用比头发丝还要细很多的探针去探测内部电路，或是像做手术似的用离子束把某些电路切断，把某些电路连起来，看看芯片能否正常工作，。。。这样做的目的就是要找到它的失效原因，并从中吸取教训，以后改进。

在这里我当然不是想介绍我的工作，只是想说从其实生活中也是这样，如果我们对失败的案例进行仔细分析，还是可以从中学到很多东西的。

我打算把我女儿从怀孕到现在康复中的一些教训写下来，（经验不多，教训的不少），供大家参考，希望别人不再犯和我们同样的错误。

小三的妈妈

好主意，请领导开个好头，我立马跟上！

怡诚爸爸

，这个题目不好写啊！一般做领导的都是讲我们又取得了哪些成绩，像我这开口就要讲教训，一看就不像领导。

有网友提议开个版面供大家检讨，也好给别人提供一些教训，我觉得这提议还是不错的，所以开始忏悔，顺便和大家探讨一下在康复中到底哪些地方我们做的不够，也请大家不吝赐教。


我的小孩是早产，属于痉挛型， 除右手好用些外，其余三肢都不太好用。其他方面智力还可以，尤其语言能力和记忆力比较突出。我不明白的是，从网上看到的一些情况都是说智力好的应该康复效果好一些；而且痉挛型又是比较容易取得进步的；我们基本上也一直在坚持康复训练，但小孩为什么还没有走起来呢？很应该探讨一下。


1）从怀孕说起吧
生一个人的过程是需要非常非常严肃的态度的，它的重要性再怎么夸大也不过分，因为它关系到孩子和父母一生的幸福。我是在有了一个脑瘫孩子后才意识到这个道理的。做父母的肯定不是故意要做错事，只是因为没有经验或准备不充足而酿成祸端。

我是10月份结的婚，年底的时候发现妻子怀孕了。当时有朋友告诫我们刚结婚怀的小孩不好，让我们做好准备再要小孩，我根本不知道该做什么准备，心想既来之了，则要之呗。况且我在上大学的时候，就憧憬能在千僖年生个小孩，当然那时候我还不知道自己会在哪个树上吊死，还在日夜盼望歪脖树的早日出现（请老婆大人原谅我这么形容）。于是就这么稀里糊涂有了个小孩。（教训一：不要在没准备的时候要小孩）

当时我们在天津工作，正赶上过年，少不了要奔波。先去他们家呼市，又回了我们家太原，这一来回折腾，就有点不舒服了（教训二：怀了孕就乖乖得呆在自己熟悉的地方，别再乱跑了，身边最好有亲人的照顾）。

到医院一检查，竟然检查出了子宫肌瘤，而且不只一个。我记得是一个非常有名的老专家给做的诊断，告诉我们说可以现在切掉，不过三年内就不能怀孕了，况且再怀孕也不见得就不长肌瘤；或者先这么怀着，到了6、7个月的时候再来住院；到时候看情况，如果肌瘤长得很大影响到小孩发育，就把肌瘤切掉；如果肌瘤不影响小孩的发运，就坚持到刨腹产的时候一起把瘤子切掉。我们没有任何经验，理所当然的选择了后者，寄希望于瘤子不影响小孩。

就这么怀下来了。这中间一直感觉不太好，妻子总觉得肚子坠。但到6个月的时候，我们似乎都把大夫的话忘了。

一个周五的下午，我妻子又感觉很不对劲，就去了天津总医院。天津总医院按理是天津最好的医院了，可它的妇产科并不好，当时是周末，大夫已经下班，只有实习大夫值班，连续输了近40个小时液后，宫缩的现象还是没有消失，大夫说不能再输了，因为输液有反应，心跳过快。到星期天的下午竟然破水了，我们一直怀疑是助产士检查时给捅破的。实习大夫说怀孕不到28周，小孩肺还没长全，让我们输一种促肺成熟的药，说这种药24小时后才会生效。我们也傻，就又等了一晚上。这一晚上太关键了，到星期一早上，羊水都流完了，老婆的肚子都憋了。以前每天早上小孩都会有胎动，那天早上没有，我可怜的孩子 。可恨的大夫，如果我们破水后就生小孩说不定就没事了，至少也不会像现在这么严重，我们真傻啊。（教训三：羊水早破后最好不要再保胎了，赶快生就是了）

星期一早上都10点了，主任大夫们查完床，才有个主任过来说，做个B超看小孩怎么样了，不行就别保了。B超的结果显示羊水没了，小孩心跳也很弱，大夫说没有羊水容易引起宫内感染，大人也会感染，别保了。于是停止输液，宫缩就又开始了，下午两点，我可怜的孩子降生了。当时她竟然奋力的哭了一声，多么坚强的生命力 。每次回想这些都会让人心碎。

我们在生第二胎的时候，才知道天津最好的妇产医院是中心妇产，怀二胎的时候也长了肌瘤，而且最大的肌瘤比馒头还大，到怀孕8、9月的时候我妻子就一直是在病床上度过的，中心妇产随便一个护士的经验都比总医院的实习大夫强。护士告诉我们保胎很简单，只要你吃喝拉撒都平趟的进行，那小孩就出不来，就像一个口袋，你要把袋口朝上，除非小孩自己爬出来。保胎的药也很简单，除了输液，口服的就是一种治哮喘的药，就是让精神放松。上帝啊，如果我们生第一胎的时候去的是中心妇产医院，孩子就不会保不住，更不会破水24小时后才生。我们对天津太不了解了，孩子我们对不起你。（教训四：生孩子一定要找对医院，好医院不一定是最有名的。在你熟悉了解的地方生孩子最保险了，因为你对医院更了解）。

小三的妈妈

唉，你们的经历还挺曲折啊，如果说起我的怀孕经历，太气人啦！！！孩子在我肚子里时，每次做产检一切正常，宝宝的胎心胎动都特别好，只是在怀孕中期有脐带绕颈一周的现象，而这个很多孕妇都能遇到的“普通”现象，成了我家宝宝的杀手，让宝宝在我肚子里发生的缺氧现象。
如果说教训，就是——怀孕时要多吃自然食物，就是什么饭菜都吃，我当时不爱吃肉，吃了一大堆安利的营养品，补钙补得我咣咣的壮实，结果吧，孩子生出来后却发现是先天喉软骨软化，TMD，钙全让我给吸收了，宝宝没沾上光。
因此啊，怀孕时不用吃什么营养品，多吃饭就好，花样多点营养全面就行。
一句话，还是命运安排。有个同学的姐姐生产时难产，孩子脑细胞百分之四十死亡，现在１０岁了，健康聪明，能走能说，只是左手不太灵活而已，唉，病孩子不仅不能跟正常孩子比，与其它病孩子也不能比。
先写到这。

同意，四大教训，我一样也没拉下。

怡诚爸爸

没办法，国家的计划生育政策搞得大家生个孩子像赌博似，就一锤子买卖，好不容易有点经验了，不让生了。

继续:

孩子生下来了，竟然还哭了一声。多亏了这一声，要不 。在以后挺长一段时间里，小孩都不怎么哭，我们还以为这小孩挺乖呢，其实她那时还不会连续哭，直到三个月之后她才会连续哭。

大夫抱小孩出来的时候也没有说有窒息。我看到的是一个非常小的小孩，她的整个手掌也就和我的拇指一样大，而且几乎是透明的，头也就和我的拳头一样大，全身没一点脂肪，完全的皮包骨头。很多护士也都围过来看，没见过这么小的小孩。大夫问我保不保，要不要送新生儿科，我说当然保了，小孩那么危险的情况都闯过来了，我们做家长的凭什么放弃。

新生儿科的大夫很严肃的把我叫去，写了有一整页的危险情况和可能的严重后果，郑重其事的念了一遍，让我签字，其中可能就有脑瘫。我当时可能有点心不在焉，总在想小孩总算活过来了，走一步看一步吧。（教训五，大夫已经给了警告，就应该了解一下可能的后果。如果能像别的网友那样，一有早产窒息的异常情况就赶快查资料，对可能的脑瘫及早治疗干预，现在情况应该会好一些。）

小孩在新生儿科住了有一个月。住到两周的时候，大夫曾建议出院，说黄疸也出过了，也没有出现新生儿肺炎或出血，而且也能吃奶，情况基本稳定，可以出院了。可我们觉得体重太低了，（出生时2斤6两，住院时最低才2斤3两，）希望体重增加一些再出院，可一个月后出院时小孩体重也没有增加。（教训六，如果小孩不需要特殊的治疗，那就别在新生儿科呆着了，还是抱回家自己喂养好，出生的头一个月多重要。）

看到怡诚爸爸那么细致的回顾那些难以回首的往事，为了给大家提供一些参考，真佩服你！我至今都无法回忆那些不堪回首的日子，想起孩子出生、回家、再入院的日子，只有昏天黑地，混浊不清，实在没有勇气来写它们！只能一个理解，这只是神要给我的一个人生历练！

江山的爸爸

我和孩子他妈，很注意。孕前上孕妇课，孕中坚持检查，所有结果都好，孩子他妈身体也很好，足月顺产，孩子前两个月检查，医生还夸发育水平中上，但现在十个月了，是很严重的徐动型脑瘫，智力尤其落后。

江山的爸爸

孩子他妈有个同事，检查一直有问题，医生随时监控，担心她孩子小，结果生下来9斤，现在一岁了，正常的不得了。孩子他妈的同学，怀孕时做了子宫肌瘤的切除手术，现在孩子3岁了，很好。所以说孩子不好，概率的问题很大。我们后来到和平妇幼问那里的医生，为什么孩子生的时候都说好，现在不好了，医生很冷淡的说，你们中奖了。

阳光宝宝

儿子很小的时候，我帮他做的太多了，康复时，而且我儿子是大运动落后，智力语言好，一看走路不会，就只照着腿和脚下功夫了，而且大多是儿子躺着，我主动训练，总是我在动，后来孩子大点了，才听医生说，我们孩子不会走的原因，不只是腿，而是躯干没劲，腰腹都要大运动量的练，而且要孩子主动练，不提昌被动练总之两点．．．一是盲目训练，二是替孩子练的太多．

云__

怡诚爸爸:
你好,我也是一位脑瘫孩子的家长.今天看了你在网上的一些见解与治疗的一些体会,我很想和你交流一下.因为我也辗转了好多家医院,但是目前孩子的状况还是很不理想.希望能得到你的一些帮助.我先在这谢谢了!qq:467347894

我倒是有个QQ号（514862963），但上QQ的时间很少，可以在这里交流或电话联系，家里电话：022－23673241。

怡诚爸爸

飘飘

我现在就很后悔保胎，我周五早上破的水，下午去的医院，医院就给我挂点滴输液说要保胎，说孩子肺不成熟。那会哪知会这样呀，医生说啥就是啥了，就听从了医生的。其实医生他们周六日不上班，不安排手术，所以才给我一直输液保胎到周一。现在造成我孩子偏瘫。真是自己无知呀，如果入院就要求刨的话孩子也不会这样，我坚信。

妞妞妈

怡诚爸爸的五大教训我也全中了

守望安妮

36周破水之后保胎近24小时，生出来只在保温箱呆了一天，医生说小孩状况良好，送回病房和大人在一起，一天后发现孩子下肢硬肿，送去特护，之后抽风，转入儿科抢救。

昊忱爸爸

看了怡诚爸爸的帖子，觉得我们做家长的真的有时很无助。有时只能指望医院和医生，孩子出生时已经是收到了不小的伤害了，现在的康复要吸取教训，多了解多比较，选定正确的治疗方案，少走些弯路，也许只有这样了

昊忱爸爸

也感谢论坛给了我一些帮助

薄荷1979

我们是因为无知觉得怀孕没什么大不了的,就在雪灾的时候南京上海的转悠,后来坐了8小时的车回到家,第2天早上就因胎盘早剥内出血而剖腹,结果33周不到,在暖箱13天,回家50天得重症肺炎窒息多次心肺复苏,上呼吸机3天,现在是痉挛型双瘫,展转在南京青岛住过7个月,现在1周,觉得进步不大,不知何去何从,希望有经验的家长帮助提供好的康复医院!和好的康复方法及经验!

何天门

这病大多数是大人问题，身体不正常所影起的。再一怀孕期间吃药打针。为小孩治病到去奔波有时真让人感觉到无赖，无助。我也是过来人，从十万分之一的希望中走过来的。我的 往心里去了。

sallye

我们宝宝实在天津的一中心生的。
因为羊水少36周不到住院，要求36周剖，可是大夫说胎心监护还可以，说坚持一下
结果36周多两天时胎心不稳定，要求剖
剖腹时发现卵巢囊肿6×5×4（tmd，在那做了多次B超大夫都没看见？）
孩子出来说呛了羊水窒息5分钟，让输液，后来就没了，说孩子正常
那时很无知，不知道窒息可能会脑损伤，医院也没让做别的什么
回家，宝宝小时还好。
八九个月时发现总用左手，以为左撇子，后来才知道小孩一岁前的发育是对称的（无知的父母）
一岁时扶着能走，但右脚大拇指使劲，并且右胳膊神曲有点硬
于是去医院，开始治疗。
愚蠢的那个大夫竟然认为解痉孪的ab级片一样，随便绑。
我们是偏瘫，却两个胳膊都做！（大夫的无知害人，父母的悲哀加无知）
宝宝越做越紧！
两个月后换了大夫，才算开始了正确的治疗！