请各位婴儿痉挛症的家长进来看看并交流一下：我们的孩子该怎样康复？

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-17 19:37:14

宝宝已经不抽了，可宝宝近六个月了还不会笑，不能抬头。请求各位病友都发表一下各自的宝宝是否控制抽搐以后都马上接着进行康复治疗，是在家里自己训练还是去医院或是专门的康复中心，具体有都是怎么做的，效果怎么样。谢谢！
我真的很焦心，恳请各位家长予以指导和帮助！

匿名 *发表于 2010-11-17 20:34:34* · 发表于 2010-11-17 20:34:34

我们在恩宇康复，我听说很多孩子因为康复而癫痫复发，但不康复孩子肯定不会大脑发育，运动和智力都会迟缓。建议你认真选择。

啊龙 · 发表于 2010-11-17 20:49:54

增强孩子的体质，在不诱发痉挛发作的同时，适当介入康复训练，不要为了怕诱发而不做，神经不发育的话，对痉挛控制也没有好处。

睿睿-妈妈 · 发表于 2010-11-18 16:15:03

癫痫发作时，是不是不能康复啊，我家宝宝之前癫痫不发作了，可是做了脑循环后，又再次发作，造成现在一直无法控制

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-25 13:24:14

睿睿妈妈，睿睿现在怎么样了？

进进妈 · 发表于 2010-11-30 12:04:59

我家宝宝控制也有大半年了，去医院康复也有5个月了，现在针灸和手法按摩，可是没什么进步，14个约了，头还是不稳，不过小家伙每天心情很好，笑个不停，近日来意识好多了，喊他会看你，还会逗你笑，特别喜欢看认图片，个人认为，康复力度不要太大和太急，要慢慢来，给宝宝适应空间，只要不复发，宝宝会有进步的

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-30 13:16:46

进进妈，谢谢你！真是彷徨啊！没人帮忙，没人拿主意，做康复要舍了工作，没有经济来源;要拖家带口，全力以赴。又怕承受不了以致痉挛复发，难啊，呵呵！

进进妈 · 发表于 2010-12-1 16:42:33

你们在哪啊，我家在南京，我们在残联弄了个康复治疗报销的，0-6岁逗可以，你可以问问，一年又一万多呢，给我家经济带来很大帮助，现在康复逗建议就近治疗，你可以去打听下

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-12-1 21:16:01

大概控制多久之后可以开始做康复呢

子悦妈妈 · 发表于 2010-12-2 12:34:46

希望进进快点好起来！我也去咨询一下，谢谢！

童童妈妈 · 发表于 2010-12-2 15:48:45

有癫痫的孩子，康复时脑循环和痉挛机是不能做的，按摩和功能训练可以每天做2次，回家后自己可以学着做。

匿名 *发表于 2010-12-7 21:19:11* · 发表于 2010-12-7 21:19:11

我家3个月发的病，一直没控制住，孩子一天长大，还是什么都不会，所以我也不管了，从今年8月底给孩子做运动和言语两项，感觉有进步，手开始会支撑，现在可以撑着坐几分钟，康复之前手完全不支撑，原来以为言语没有用，因为运动量不大可以报销才做的，但做言语后，情感表达厉害了，喜欢叫了，但会吵着要出去玩，或啊啊提醒你喂他喜欢吃的东西（现在1岁半）所以我觉得康复还是有必要的，但带电的仪器最好不要做。实在不行可以在家做拍手操，一天拍600-1000下

睿睿-妈妈 · 发表于 2010-12-13 16:02:57

回复 5# 子悦妈妈

睿睿还是频繁的发作，每天醒来特别严重，真是绝望。。。，真不知道该怎么面对了。。。。

子悦妈妈 · 发表于 2010-12-13 21:07:46

可怜的睿睿！子悦也复发了，每天都有一到两次，伤心啊······
睿睿多大了？几时发的病？

匿名 *发表于 2010-12-24 19:46:55* · 发表于 2010-12-24 19:46:55

我家宝宝也得了婴儿痉挛症，现在十一个月了，8个月发现点头以为是要睡觉了；前几天检查说是这个病；全家都伤心死了不知道办才好，现在她能独站，会叫“爸妈”；我们出门了会跟出来，在学步车里到处走；唉，我得网上查了，吃药副作用大而且也会影响智力；现在是不治也不行，治了也不行；真是两难！

大宝妈妈 · 发表于 2011-2-5 23:46:36

建议打acth针，先控制住，这是我的经验

匿名 *发表于 2011-2-6 11:08:54* · 发表于 2011-2-6 11:08:54

我的宝宝也是打ACTH控制住了，目前正在吃开普兰，才停针一周，不知道以后会怎样，很担心啊！希望天下的宝宝们都健康快乐！

dylh · 发表于 2011-2-8 17:18:09

婴儿痉挛症的是非常难治疗的，希望有这方面经验的妈妈多多讨论，信息共享，为了孩子，让我们一起努力吧！

dylh · 发表于 2011-2-8 17:19:28

我家宝宝6个月大，1个半月前确诊了，也正想康复。有信息的可以交流下，QQ:1805402359

大宝妈妈 · 发表于 2011-5-2 15:10:13

想和子悦妈妈交朋友！我家宝宝也是婴儿痉挛症，3个月发病，已吃了4种药现未控制住，有开普兰，拉莫三嗪，德巴金，也住过院打过acth,当时稍微控制住，可又复发了！现在宝宝1岁半了。现宝宝不会手支撑，身体软，不会坐，我对康复也很纠结！！建议你先找一个好保姆，让她带孩子去做康复。先作一些刺激性小的，慢慢来，康复师知道会手法轻些，边做边观察，我们也开始做康复，我也是边作边观察，发作勤了，就休息会儿，发作少了就接着作。坚持坚持！我是护士。要不请个康复师来家作？仅供参考！

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