我说说孩子的情况

tongyishu · 发表于 2010-9-2 21:54:12

我的孩子现在22个月，6个月发现软，8个月开始康复，一岁时会爬，现在坐的不是很好，但身体比原来硬一些，主要问题是胯没有力气，领着走感觉晃，总体还是软，只会说一些单词。还有一个明显的问题是不协调，好像坐着时必须用意识去控制背部才能坐直，否则就弯了，比如坐着让她用手玩玩具，注意力集中到手上，背就开始弯了，有时候不知道怎么使劲似的在做一个动作时会张嘴。核磁8各月时显示蛛网膜下腔增宽，22个月时显示脑沟闹列增宽。

通过观察我有一些想法不知道对不对，想和有经验的家长沟通。感觉孩子软是因为神经缺陷造成不能像正常人一样使各个肌肉得到锻炼，比如正常人做一些姿势就会使相关的肌肉锻炼，而她首先做的运动少，即使在做一个动作时没有有意识的使用所有的肌肉，比如坐着时，正常人不用下意识就可以坐好，而就是在这个过程中背部肌肉得到了锻炼，而孩子在坐着时，由于神经问题该用力的肌肉不知道去用力，就得不到锻炼，时间长了就表现软。坐着时她要想用力坐好，就必须下意识专门去做“坐”这个动作，这个时候也确实能坐好，说明不是没劲，是不知道使劲，不知道用潜意识使劲，只能下意识使劲才行。

从吴思奇爸爸那里我了解到一种叫前庭功能障碍的病，好像表现就是这样的，不知道各位家长怎么看？

刘思琪 · 发表于 2010-9-3 12:52:23

我们的孩子相同点确实挺多的，我也曾经感觉她有劲使不上似地，只是不知道是哪方面出的问题，不同的是我们做了磁共振显示的是没有异常，还有我们其实做康复加在一起的时间并不长，大多时候都在家里，还有一段因为生病变得更软而停止了，请问你在什么地方，我的电话13324051260，可以发短消息告诉我你的联系方式，很希望能多沟通

怡诚爸爸 · 发表于 2010-9-4 22:04:03

回复 1# tongyishu

你小孩属于是肌张力低还是共济失调型？说话速度怎么样？一个字一个字的蹦，还是比较流利？

tongyishu · 发表于 2010-9-5 13:42:25

我们也说不好是什么类型，医生也没有下结论。肌力是低的，身体偏软。说话只能说十来个单词，两个字的，说三个字不会，有时偶尔说一个，比如妈妈好，先说妈妈，再说一个好字。

tongyishu · 发表于 2010-9-5 22:16:28

目前的症状主要有两个，一是支撑身体的部分肌肉无法像正常人一样用力，只有在下意识的情况下才能用力，比如平时打挺挺有劲的，但坐着时经常圆背，有时候很容易下结论孩子身体软，其实不是单纯软，主要是潜意识让肌肉用力的环节有问题；第二个症状是不协调，做一个动作就往了同时在进行的大运动，比如用手玩文具，就忘了自己还在坐着似的，身体一点一点就趴下了，只有提醒说坐直了，才又坐直。不知道有类似的孩子吗？请谈谈看法，谢谢！！

匿名 *发表于 2010-9-6 09:17:41* · 发表于 2010-9-6 09:17:41

看起来像是共济失调型的，共济失调的论坛里不多啊。

我们在中康住院的时候，隔壁床位的就是共济失调型的，因为我小孩是痉挛型的，所以非常不理解共济失调型的表现。肌张力那小孩一点都不高，就是动作坚持不住，站也可以站，但一会就倒了。坐也能坐直，但就是得提醒，要不就成了园背的了。自己也能吃饭，但非常非常慢。智力不错，说话也行，但就是一个字一个字的蹦，慢条斯理的。情况好的时候也能走几步，但过几天又走不了了。真是很奇怪，脑损伤的后果真是千变万化的。

刘思琪 · 发表于 2010-9-6 12:16:07

共济失调型主要病变在小脑及其通路上，多见于脑积水、颅脑外伤、脑炎或小脑肿瘤等疾病后遗症。单纯性共济失调很少见。

由于运动感觉及平衡感觉的障碍造成不协调性运动，表现为肌肉收缩能力低下，肌肉收缩速度较慢，定向和定距能力低下．而且肌肉收缩也不准确，从而不能正确的动作。行走步基宽，脚的着力点往往放在脚跟上，腰椎也常过度前弯，躯干与四肢不协调，左右摇摆不定或向一侧倾斜，能沿直线前进，蹒跚而行，仿佛酒后的醉酒步态．此步态睁、闭眼时差异不大，手的定向力较差，指鼻试验、跟胫膝试验都难以完成。说话声音震颤伴有面部表情淡漠，面部肌肉较僵硬。随着患儿长大，最终町能由于学会限制自己的运动，变得稍能自控一些，当然，这时动作会显得呆板、机械。

由于损伤小脑、脑干损害失去平衡功能的病型。不但肌张力低下，而且肌收缩的调节也不准确，从而不能完成正确的动作。手和头部出现震颤。语言呈缺少抑扬声调，徐缓为特征，眼球震颤较常见，患儿的肌肉收缩速度较慢，与收缩能力低下同时存在。

共济失调型脑瘫特点是不能持续性姿势控制，协调运动障碍。表现为平衡失调，肌肉本体感觉，关节的位置觉丧失，肌张力下降，易疲劳，可伴有距离测定障碍，眼球和肢体震颤，可能有智力低下等。这种脑瘫在婴幼儿发育初期平衡失调并不明显，随着发育程度提高，这种失调就变的日趋明显。

共济运动系在大脑皮质小脑、前庭、深感觉系统等参与下完成。按病变部位的不同，共济失调可分为大脑性共济失调、小脑性共济失调、前庭性共济失调和感觉性共济失

刘思琪 · 发表于 2010-9-6 12:24:26

我之前也比较过这种，相同点是肌张力低下，做动作比较慢，平衡失调，易疲劳。
但也有不同的地方，如可以独坐十几分钟，最多时半个小时，而且腰是不弯的，但会晃，没有眼球和肢体震颤，智力也不低下，无声音震颤和表情麻木，搜索了相关的视频，患儿在站立和行走是为保持平衡会双手舞动调节身体，我们是站不住就直接坐地上了，而且没有以上说的几种疾病发生过
目前仍然处于疑惑中

tongyishu · 发表于 2010-9-7 21:46:54

昨天看了301医院的邹丽平，建议查线粒体，不知道你们之前有没有查过，那个很贵大概1万多

大果妈妈 · 发表于 2010-9-8 15:19:10

之前也有医生看我们软建议我们检查线粒体
后来我去北大妇儿找了这方面的专家杨燕玲，她马上否决了线粒体的问题
后来我把之前做过的尿代谢和血液检查一块给她后她说可以排除遗传代谢病
我又问是否可以排除所有的？是否还需要检查其他的？她说可以排除所有的，不需要做任何检查了。
她还说如果是线粒体疾病精神状态会很差，看我家孩子精神不错可以排除
不知道我的经历能不能给你些帮助，希望大家都能排除遗传代谢这种可怕的疾病！

tongyishu · 发表于 2010-9-9 21:11:23

谢谢！我们也去杨那里看一下。

刘思琪 · 发表于 2010-9-9 22:35:35

大果妈妈，请问你们的尿代谢和血筛查结果怎么说，我们提示肉碱缺乏，酮症，乳酸水平升高，这属不属于代谢病呢
我们精神状态还行，现在比前两个月要好了，也硬实了，而事实上我们并没有做多少康复

tongyishu · 发表于 2010-9-24 21:05:53

周二的时候我们又去看了姜玉武，再次确认是脑瘫，不用再查其他方面，断言能上小学就不错了，之前我们可能过于乐观了，回来后感觉受到很大打击，不过也再次提醒我们加紧训练，现在真的不知道结果会怎么样，再次感到巨大的痛苦和压力。

罗罗妈妈 · 发表于 2010-9-24 23:16:44

不到两岁能说一些单词，感觉智力也不是特别差啊！专家的话也只是参考，相信孩子还是有潜能的，会越来越好的。

81baby · 发表于 2010-9-25 21:56:22

“加紧训练”！
“加紧科学训练”！！
“加紧科学高效训练”！！！
“加紧科学高效系统训练”！！！！

tongyishu · 发表于 2010-9-29 21:51:40

这几天我们开始了又一论的训练计划，感觉还是有进步的，只要我们把心思全部用在孩子身上她就会有进步。想问下，发育迟缓的孩子是否同时伴随身体软或肌张力高？还是说不软也不高就是不会走不会说？

匿名 *发表于 2010-9-30 01:09:03* · 发表于 2010-9-30 01:09:03

我孩子也是发育迟缓，医生说这种孩子在婴儿时期特别软，智力是主要问题，运动随着年龄会进步。我家孩子就是一岁以前特别软，现在快三岁了，还是觉得不硬实，虽然也会走路了，但就是看着软，不稳。他身体觉得软但是觉得腿部肌张力还是高，表现在腿经常绷得很直，不灵活。愁死了，觉得智力真是个大问题，医生说争取上特殊学校吧

刘思琪 · 发表于 2010-9-30 13:42:43

我家也是软，但是智力比运动要好，现在语言也还行，运动方面进步缓慢，现在仍要拉着才能走，比之前好的是现在拉着手指就能走了，不用给太大力，只能在两个大人或物体之间走，停不住，感觉什么时候能站了也就能走了

tongyishu · 发表于 2010-10-1 20:48:00

谢谢！我们的情况和你们说的有很多相同的地方，躺着时基本没有什么肌张力，但坐着时可能由于中枢没有力量，感觉上下肢有些紧，不知道这样理解对不对？
我们现在运动和智力都是落后的，进步也很慢，但仍有持续进步，看到你们的留言心里有些底了，毕竟最终应该会走的，就是担心到了成年后智力只停留在6岁、10岁之类的，以前听说过这样的孩子，比如智力相当于12岁等等，但不知道是不是也是发育迟缓的结果？
另外我还想问一个问题，就是痉挛型、徐动型、共济失调型和脑瘫、发育迟缓到底是什么关系呢？我还看到一些资料，说有一些其他的原因（脑瘫外的）可以造成共济失调，比如前庭功能障碍等。因为我以前有过头晕的经历，确诊是梅尼埃，好像就是前庭功能的问题，这个病据说有遗传性，感觉孩子的情况比较接近共济失调，所以有时候也怀疑是自己遗传她的。
现在我们最痛苦的是不知道该怎么针对这种情况进行治疗，每天就是一般性的康复加上自己给她一些智力方面的训练。看到有些家长针对自己孩子的情况制定了很多针对性的训练计划，还有很多相关的资料，真的很羡慕，这些家长比我们做得好多了。

tongyishu · 发表于 2010-10-1 21:01:18

本帖最后由 tongyishu 于 2010-10-2 15:14 编辑

我们到现在23周了，才出了14颗牙，请问这和发育迟缓有关联吗？不知道其他脑病也会有这样的情况？我查过资料有个别情况孩子最终牙床萎缩不长牙的，所以也很担心。
另外，我们有这个毛病：一听到背后有动静就非常激动、紧张，蹬腿、乱叫，好像别人在和她捉迷藏或在后面追着玩一样，不知道这是什么原因？

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