婴儿痉挛症生酮饮食 第22天

马铭君妈妈

今天是生酮后的第22天，共点头发作30下，今天情况不好了，可能跟强的松全部减掉有关系，不减又不行，不能长期吃了，现在只有期待生酮显现作用了！

      药物，：德巴金2.5ML/次,一天两次

食物：

     早餐奇酮奶：6：00  100ML  8：00  配餐，热卡141.74，蛋白质2.8

中餐配餐热卡:225.75KCAL.蛋白质:3.8克

    晚餐:配餐热卡:225.75KCAL.蛋白质:3.8克

       宵夜:奇酮奶：00:00  100   1:00  88.12  

血酮

餐前早6点血酮4.8血糖4.2

餐前中午11:30血酮4.1血糖5.3

餐后1小时12:58血酮3.8血糖45.4

餐前17:26血酮4.8血酮4.4

  今天犯了一个错误，早8点的配餐热卡少了，到中午的血酮下去了，这样的错误不能再发生了。

    现在铭君的发作多了很多，跟减药有很大的关系，这也没有办法，强的松不能长期吃，不过跟血酮不稳定也一定的的关系，我在想如果在血酮这块多下苦功夫，发作肯定会得到一定的控制的。看着他每次发作，我又爱莫能助，那种心情真的是无法用言语形容。

     今晚去了他奶奶家一趟，走到门口，他就叫爷爷了。可能是记起这是他爷爷家了。到了家里他嘴巴也很甜的，叫爷爷奶奶，还叫个不停，逗得两位老人家很高兴，还跟两位老人家玩起来了。如果他不发作真的看不出他是一个病孩子。瞧他跟两位老人家礼貌的用语，要走了就跟他们说拜拜，临走还给两位老人家每人脸上亲一下。有时我真的不相信我的孩子有这个病，每次的发作又提醒我他是一个病孩子，他跟其他的小朋友不一样，他需要我全心的苛护。他必须战胜婴儿痉挛这个病魔，才能回到正常人的轨道上去。孩子，你一定行的。爸爸妈妈坚信！

铭君妈妈，你好。想问问你，孩子开始生酮后，西药是慢慢减吗？这种疗法一般多久有效呢，有效后需坚持多久，这种方法很麻烦是吗？

我孩子表面看也较正常，现一岁四个月啦，走的很好，会爬，上高，手指拿东西也很灵活，就是不怎么说话，不愿听大人 的指令，不知怎么给他康复啊，太愁人啦。