新的检查结果：joubert综合征

半夜零点

我的宝宝是3月14日出生，超过预产期三天，当日半夜12点半羊水早破，第二天11点剖腹产，出生时体重7斤，身高56厘米。出生后医生说一切正常，怀孕期间也在定期检查，只是说婴儿头颈较大，没有任何不良征兆。
宝宝的降生给我一家人带来无比的喜悦，但是一个体检，让我们一下子掉到了痛苦的深渊。
宝宝出生后一直有眼屎，所以眼睛一直都没有完全睁开，到40天才好。后来大家也都没有放在心上，但是宝宝的某些症状又让我们有所怀疑，比如眼神比较散，大家都没有往坏处想，都认为小孩可能发育较晚。三个月时办理出生证明时做了一次体检，宝宝的头抬不起来，眼睛不追视，整个身体比较软，一个医生说缺钙，另一个老医生说可能有其他问题。我们当时就到当地最好的医院看了儿科专家，由于是朋友带去的，专家说你们最好到上海去吧。我们无法接受这样的现实，还是做了CT。

CT报告：
双侧额颞部颅骨内扳下见弧形低密度影，做颞部前下极见囊性低密度影，脑实质内未见异常密度影，侧脑室前角稍扩大，中线结构无移位。
印象诊断：1、双侧额颞部蛛网膜下腔增宽：考虑生理性改变，外部性脑积水待排；2、左颞部蛛网膜囊肿；

专家看后，初步诊断脑发育不良，建议我们去更好的医院。

6月21日，在上海市儿童医院做头颅MRI，报告如下：

所示左颞部见异常信号块影，T1WI低信号，T2WI高信号，两侧大脑实质和小脑未见异常信号，DWI未见明显异常信号影。脑白质似偏少，各脑池及脑室未见扩大和闭塞。脑沟脑裂无增宽，中线结构无移位。右侧上额窦可见异常信号影。
放射学诊断：左颞部蛛网膜囊肿，右侧上额窦炎，随访。

神经外科专家诊断：脑发育不良
治疗：注射鼠神经生长因子，隔天一直，服用B12
儿保科专家：用药同时做康复治疗
康复科专家：做经络导平、脑循环，由于婴儿才3个多月，不宜做体外反搏。
当时宝宝的情况：趴卧头不能抬起，睡觉头喜欢偏一侧，因此头型睡偏，侧卧头向后钩，双手喜欢握拳，并拇指内扣，偶尔也会正常，为防止以后走路脚尖点地，做脚步被动压脚，脚偶有抖动，眼睛不追视，偶有震颤。目前体重15斤，身高65厘米。

由于上海的治疗费用较高，而且食宿等方面不方便。6月28日到南京市儿童医院做检查，康复科主任说是脑皮层发育不良，经过测试视觉、听觉、智力不足一个月婴儿水平，医生说康复是个漫长的过程，需要家长有耐心。后又看了神经科专家，专家称是脑损伤，由于婴儿较小，还不能看出是不是脑瘫，建议看康复科。
现在我们在南京租房子对孩子开始了康复治疗：每天输液神经节苷脂，用10天歇10天，周一到周五做PT、脑循环、经络导平，水疗。
由于已经确诊，并进行治疗，所以我把父母接到南京后，我就回去上班了（我知道以后不仅仅是体力、精力上要付出很多，而且要有坚强的经济基础来支撑，因此，我要赚钱为我的儿子进行康复治疗）。7月2日我再次到南京，宝宝的头已经能抬起一些了，这样的进步让我们万分激动，一直以来的阴霾有所缓解。
在上海、南京期间我的老婆每天都以泪洗面，我也是痛苦万分，但又不能表现出来，还要去安慰老婆。现在老婆在南京带儿子看病，我一个人在家上班赚钱，第一天从南京回来晚上一个人在家我也是嚎啕大哭。现在只要有时间我就在这个网站上浏览各位爸爸、妈妈的贴子，经常会眼泪不由自主会掉下来。现在也有人间接劝我放弃吧，可是我又如何能舍得我那可爱的儿子啊！！！！
各位爸爸、妈妈你们是否有与我家宝宝类似的症状，能否给我一些建议？
我代表我们全家谢谢你们了！！！

皮皮的妈妈

一个特殊的宝宝，只是一份特殊的爱！

楼上的这位爸爸，我是已带脑瘫儿子走过了快七年的妈妈。同样的经历，我完全理解你们现在的心情！不过，在你看过其它爸爸妈妈很多贴子后，也会感觉到，不要放弃，只要坚持，孩子就会给我们出乎意料的喜悦的！人生由不得我们选择，但是人生的收获已由上帝赐给我们，就看我们如何去领会。一个特殊的宝宝，是上帝赐给我们的一份特殊的爱，让我们更为细心地去领受爱的真意！决不要轻言放弃，更不要去相信旁人或所谓专家的预言。七年的治疗经历让我们看到，同样的脑瘫，病情千差万别，好起来，甚至比普通孩子还好的都有，即便孩子将来还是有缺陷又怎样呢？就如我儿子现在仍在康复中，但是他是我们最疼爱的宝贝，我们会穷其一生陪他努力，他也回馈给了我们太多意想不到的喜悦和爱！一个特殊宝宝会让我们过上特殊的生活，也会给我们一份特殊的爱！让我们无悔的爱！

杨壮壮

你的孩子看的早，治愈的希望也大，我的儿子到一岁才发现，现在已经看两年了，已经会走了，所以不要放弃，现在是治疗的最好阶段，加油！

朵朵妈妈

我家朵朵也是被诊断为脑发育不良。
情况和你家类似，怀孕时检查和生时都一切正常，生下也是头大。满月体检时，分数不够，当时肺炎住新生儿科治疗时，医生建议我们去儿童医院神经科看下。这一看，也踏上了我们漫长的康复之路。
朵朵也是比较软，快11个月了，头才竖的稳了。现在会坐，不会爬，主动性好了很多。
所以还是，坚持，一定要坚持。坚持做康复。你家宝宝还小，越早干预效果越好。

悠游珂珂

在医院里做治疗的同时，可以结合杜曼的方法做一些训练，详细的方法在《wow!你的宝宝是天才》这本书里都有讲解。但是不是单独使用杜曼的方法，而且与目前医院的治疗相结合。

我儿子也是差不多吧，一样的，外围脑积水。现在头围已经恢复了，不大了。现在已经过来了，发育得和普通的小孩一样的在快乐的成长。你要相信坚持康复孩子肯定会越来越好的。会恢复的。千万不要放弃。

半夜零点

感谢各位网友的支持和指导。我已经和老婆决定了要坚持下去。我们已经在南京儿童医院附近租了房子，我们一定要让儿子康复起来，我们有信心。
下午，我去老婆的单位请假，虽然领导很不情愿，但我们做好了辞职的准备。
晚上我和老婆通了电话，儿子的头已经能抬起来了，除了在医院做水疗，我们在家里也让孩子游泳，老婆说儿子特别喜欢游泳，差一点就把浴桶踢翻了。因此今晚我不流泪。
我的姐姐都支持我，我真的又感觉幸福真的不远了。

半夜零点

这个论坛是我心灵的家园，是你们让我重拾起希望。
希望孩子们都能康复，希望每个家庭都幸福，尤其是论坛里的爸爸、妈妈，我们是最伟大的。
坚持就是胜利。

大果妈妈

我也建议你在康复的闲暇给孩子用杜曼的方法试试
虽然不知道这个方法到底能有多少作用，但是我觉得做了肯定就比不做要好
买一本《wow!你的宝宝是天才》按照上面的方法自己给孩子训练，我想长期积累会有效果的
杜曼的方法只需要陪孩子玩的时候做做，一定要在快乐的时候训练
加油！坚持就有无限希望

恬恬妈妈

在这里虽然我们有很多不同，我们来自不同的地方，孩子不一样的年龄，症状也不是很一样。但我们都有一样的愿望，一样的信念，一样的坚持。像半夜零点说的我们这里所有的父母都是最伟大的，我们一起加油，一起鼓劲！！

温暖面对

月龄小也可以考虑高压氧哦。
杜曼是一个长期坚持的过程。

半夜零点

老婆今天打电话给我说，现在康复医生诊断为中枢性协调障碍，可能是产程过长，宫内缺氧造成的，但他不鼓励现用高压氧，医生认为4个月小孩的眼睛还没有完全发育好，可能会对眼睛产生副作用。
不知各位爸爸妈妈用过高压氧没有。
最近又听说气功治疗，有没有哪个家长试过？

刚刚接到老婆电话，儿子又发热了，我心急如焚，我打算现在就赶到南京，老婆说检查过了只是感冒。我放心了一些，明天一早去南京。
感谢各位爸爸妈妈给我们的鼓励。

我们家的满月时用过几天高压氧，吃过几个月的药，自己也经常给宝宝按摩，用气球，各种玩具引逗，让宝宝趴着练习俯卧抬头，孩子一岁多时就和正常的差不多了。宝宝小，很有可能康复的，希望很大，别灰心，加油！

半夜零点

我刚刚从南京回来，看到网友跟帖，我信心十足。
我星期四晚上听说儿子发烧的，我就想往南京赶，被朋友劝说了，老婆也不同意。
星期五早上我和领导请了假，就往南京去了，中午到南京带儿子去医院挂了水，烧已经褪了下来。
可是晚上12点儿子还不睡觉，哭的厉害，就是哄不好，开车去了医院，到了医院排队，人特别多，儿子又睡着了。认为儿子没问题了，又开车回家，可是到了半路儿子又开始哭闹，然后掉头回医院，终于排上队了，医生看了一下，说注意观察就回家了。肯可能是儿子感冒白天睡多了。悬着的心放下了。
由于儿子感冒，这两天的PT就停下来了，可能真的是白天睡多了，星期六晚上儿子又是哭闹，外面下着雨，我抱着儿子，老婆打着伞就在租住的房子小区里散步，望着万家灯火我的眼泪不住的流，因为我知道我得儿子不仅仅是一个感冒的小问题，我们还有很多的路要走。
我在南京期间儿子的PT我都坚持来做，因为我在他的身边时间太短，我能做的尽量我来做。但是每次做完我都要到旁边去擦拭我得双眼，何况我得老婆，儿子妈妈，儿子的奶奶、爷爷呢？
我是回家上班赚钱为了儿子看病，但是我总觉得我是在逃避，我很愧疚。
老婆、爸爸、妈妈，你们辛苦了！
为了儿子将来的幸福，你们千万不能心软啊……
……

半夜零点

刚刚从南京回来，临行时在儿子的脸上狠狠的亲了几口，最后出门时眼泪还是掉了下来。
儿子这两天感冒，PT的运动量也降下来了，哎，真是担心会影响康复时间。
最近儿子的头已经能抬起一点了，但是进步不明显，眼睛还是不追视。
现在每天要做针灸、PT、脑循环、导平、高压氧、挂水、吃药，看着真是痛苦啊，这次去看他已经瘦了。

展妈

这位爸爸。。你的孩子还很小。。发展的空间不可限量。。可是我不是个细心的妈妈。没能及时的发现孩子的问题。现在孩子一岁多了。不知道以后能不能好，，我一直很自责，
但是希望爸爸妈妈们能多点信心。。多点耐心~~

lhl541

现在我每天带着孩子去康复,压力是巨大的,回来后就想来这个网站看看,学习一下,偷偷流眼泪.生活要继续宝宝还有希望!

半夜零点

电脑带去南京了，让老婆看康复治疗光盘。因此没有及时与大家沟通儿子的进展情况。
这次周末去南京心情好了许多，因为看到儿子的进步了。
我是星期五六点左右到南京的，儿子刚刚睡醒，我将儿子抱在怀里狠狠的亲了几口，儿子非常高兴，并笑出声了，每亲一下他就笑一声，真是让我激动不已。并且头已经能够抬起一些了，眼睛也偶有追视。
我把最近所做的治疗与大家分享一下：
1、星期一至星期五每天先针灸、然后PT、导平、脑循环、高压氧、输液（神经节苷脂）
2、在家里爷爷要给他做60次抬头训练，妈妈给他做60次翻身训练，奶奶给他做按摩，晚上关掉房间的灯做视觉刺激训练。
总结：
1、感觉儿子用过高压氧精神就非常好，不知道是否最近加了高压氧和针灸这两个项目起到了效果。
2、起初医生让我们用红布蒙上手电筒训练儿子的视觉，后来发现直接用手电筒白光感觉效果更明显。
困惑：
水疗我们就做了五次，有的医生说水疗对肌张力高不好，所以就停下来了，不知道大家有没有其他意见。

半夜零点

这个星期去南京看到儿子后，心情不是很好，儿子的进步太慢了，虽然有进步，但和两个星期前比较没什么进展。做PT的老师也说小孩进展比较慢，我们也不知道是不是治疗方法不正确啊！
老婆昨天问我，儿子能治好吗？说实话我心理也没有底，但我还要去安慰她、鼓励她。
刚才老婆发短信来：看见别人家小孩比我们孩子症状轻，我不经流泪，儿子已经快五个月了。
收到短信时我在食堂吃饭，但是吃了一半，我就躲回了办公室，暗自流泪，我真的不知怎么去安慰她。
儿子，我该如何爱你？！