孩子，妈妈该怎么办？

刘思琪

很久没有发帖了
  刚刚看了琪琪一岁时候的视频，可以扶着桌子到处走，可以坐在学步车里到处跑，拿着小叉子四处挥舞，可是却看得泪流满面，那个时候的我从没想到会有今天，看到论坛里那么多的孩子进步了，康复了，真是高兴，可是我的孩子呢，表面上似乎没有原因，没有结果，可是表现出来的却是那么的严重，孩子，你究竟怎么了，我该怎样做你才会好啊
  琪琪在一岁前的样子很可爱，胖胖的，也很机灵，本以为和其他孩子一样，经历会翻身会坐会爬会走，然而这最后一个常人看起来再简单不过的动作却残酷的一直没有出现，确切的说也没有自己站过。还记得她在一岁之前扶着床头站起来，扶着大人的身上站起来，身上透着一股冲劲，小小的身子好像有许多能量，现在马上即将两岁半的她，再完成同样的动作却是那样的吃力，现在的琪琪全身都是软的，脖子甚至都支撑不住头似地，来回的晃，腰更是一样，每次在地上都挺不了多一会就倒在一边了，还有腿，胳膊，靠着沙发坐着，身子都会向旁边倒，看到她的样子真是特别特别的难受，有时我也会冲着她发脾气，恨她窝在哪里像个废人一样，很怕外面人看她的目光，好像在说看那个小孩有毛病，真是难过自己那一关，转念想一想干吗怨孩子呢，她想这样吗？她不是也想和小朋友玩吗？由于行动的原因她的精神也不是很好，有时候一个人闷闷地或是无缘由的哭闹，虽说会说五六字的句子，会从1数到20，会看图认识四五十个字，还是觉得她的社会交往等能力和正常的孩子差太多。
  琪琪抱着异常的重，实际重量27斤，基本算正常，因为她的整个身子都向下坠，没有一点向上的重力，肌张力应是比较低的，曾经注射过申捷，做过按摩，现在在做穴位注射，申捷的作用微乎其微，也许是本身年龄也偏大，当时已经一岁半，按摩似乎有一些效果，后来由于感冒身体又急剧变软，一岁之后始终是在软，很软，非常软之间变化，就从来没像其他孩子那样硬实过。
  诊断方面也是五花八门，有中枢协调障碍，小脑发育不良，痉挛型双瘫（这是我比较不解的），韧带松弛，精神运动发育迟缓，好像医生给你列了一些名称，让你自己去对号看哪个像，对于她我实在不知还需不需要继续诊断了，那似乎已不再重要，可是要怎么治疗才是最对症的呢，只要能够好起来，到哪里花多少钱，怎么治疗都可以，前面的路太迷茫了，没有方向，没有信心

萱萱妈

琪琪肌张力低啊？我家孩子也有点肌张力低，不过现在会走了。
为琪琪目前的状态感到难过，不过当妈妈的还是要打起精神，好好的对待孩子，好好的坚持治疗。
看到嘟嘟爸爸的经历，真是佩服他，孩子竟然上了大学，真是振奋人心。

贾松源

坚持吧，琪琪妈，不过为什么琪琪会倒退呢？

ZEROONE

琪琪妈，查了代谢吗？有代谢问题却没用代谢药物的孩子会退步。在没有诊断明确前，别给孩子用申捷。孩子基础很好，不要过于忧心。

刘思琪

谢谢大家，遗传代谢查了尿筛，基本可以排除，实际上她是出于进步又退步的循环当中，而进步似乎语言方面的较大，我觉得她运动能力基本上取决于她的力量，她也曾经从小板凳上站起来向前走过七八步，那时半年前，当时并没有药物和训练的干预，那时停止按摩一段时间了，可现在又不能了。
因为提示肉碱缺乏障碍，服用了两盒东维力(左卡尼丁），可是老人觉得药吃多了不好，我每次只给她加很少的量。
申捷是当时神经内科的专家给开的，当时说打了就好了，什么也不懂，还真以为就会好了，谁知花钱又遭罪也没好
看了好多资料都说软瘫、迟缓型的都是小的时候软，两三岁大多会转型，可是她却相反，越大越软，有时真想去算一算或是信点什么，当科学解决不了的时候只能求老天开眼了

迟缓型儿，基本上都是二三年后肌张力会提高上来的，不会是先会走了，后来又软了运动功能消失。应该是其他原因影响了孩子

如果饮食不存在问题的话（金属含量高也会损伤大脑），我感觉是代谢的问题。再好好查查（有些代谢也不一定能查出来，建议找个仔细且权威的医生），肉碱缺乏必须要补充的，左旋肉碱吃吃没事的，多余的被身体代谢掉了，基本上没有副作用。
找到最根源的问题比什么都重要。

山野之人

不是每个脑瘫孩子都可以类似康复的。

我感觉也是代谢的问题，最好做个细致的检查，对症治疗，才能收到好的效果。

刘思琪

回复 8# 山野之人


    不知您说的是什么意思，我其实是比较相信中医的，中医上讲肝主筋肾主骨，脾主四肢，琪琪似乎是经络不通，气血不能充沛四肢，肌肉得不到营养，具体的我也说不清，感觉有这方面的原因，但在我周围至今没有发现有好的中医

刘思琪

谢谢大家，是不是代谢问题只能去北大妇儿找杨艳玲呢，我看了一些帖子对她褒贬不一，很困惑

山野之人

你孩子是湿寒为重，用药以活血温血，去湿散寒通经为主。感冒是表热，是以凉血止血发表为主。所以感冒好了两天后必须马上回龙。再一治病，6天之类没进步，肯定是误医。代谢问题其实从孩子的面色与排泄就可以自己看出来的。营养问题不论是西医还是中医，在病情比较突出的时候是不可以乱来的。

罗罗妈妈

琪琪照片上看上去大多了，很可爱。妈妈还是在带孩子好好去检查下代谢方面问题，仅一个尿筛查并不能说明什么问题的。不过看上去琪琪头发浓厚，希望不要是代谢问题。妈妈要坚持呀！

刘思琪

我也查了关于代谢方面的一些资料，感觉跟孩子都不太像，孩子头发其实不多，比起别的孩子要少，就是长得比较快
症状已经有了，就是落后的太多，下一步有做针灸的打算，以前从没做过，一直比较畏惧，怕扎坏了，再就是孩子也遭罪，可是必须得狠心了，为了孩子早点回归正常

温暖面对

如果是退步的话，要注意遗传代谢的，上海儿研所也能检查，就不知道跟北京比怎么样。
另外，我好象有听说过一种单纯肌肉方面的毛病，是基因本身的问题，是肌无力还是肌萎缩来着我也忘了，也是进行性的，好象也很难弄。

刘思琪

回复 15# 温暖面对


    肌电图已经做了，显示正常，可以排除肌肉方面的原因，实际上她的力量是有的，踢人打人都挺有劲，哭闹打挺的时候一个人都抱不住，但似乎使不出来

我也觉得应该给孩子针灸，通经络的。而且没有副作用。再加上综合的治疗。
我孩子现在也在针灸，每次针灸都不哭闹，我给孩子讲清楚道理，孩子答应不哭闹。再喂点水果就不闹了

根根妈妈

应找到退后的原因才行啊

恬恬妈妈

17楼的，针灸孩子真的不哭吗？我一直想着给孩子针灸，可又害怕。给点经验吧！

刘思琪

打了六针了，没有什么进步，却退步了，扶着沙发也站不起来了，怎么回事呢，总是进步退步进步退步，这次没有原因，不像以前有感冒发烧拉肚子，腰部髋部一点力量都没有，什么运动都做不了，心又一次陷入谷底