我家江山做了干细胞的手术，我想把我知道的一些情况介绍给大家。

江山的爸爸 · 发表于 2010-5-16 21:01:11

本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 17:50 编辑

江山是手足徐动型的脑瘫（虽然有的专家表示异议），去年在海军总医院十一月做的干细胞移植的手术，做完手术后，以前在武汉博仁脑病医院的孩子的家长也很关心，纷纷打电话询问，总想问问手术的情况，我想把我们的经历跟大家说一下，希望对大家有所帮助，但不作为大家以后的治疗方案的参考。如果有博仁的病友家长看到了这个帖子，请大家转告一下，代为问好。
主要介绍以下四个方面的内容：
1)就诊流程
2)手术的原理
3)住院的期间的注意事项
4)手术的效果

1)就诊流程
我是在海军总医院（阜成路靠近航天桥，白堆子社区）做的干细胞手术，看病的孩子比较多，要做至少跑两次的打算。这个手术北京有几家医院都可以做，如武警总医院等，海军总医院除了儿科还有神经外科也可以做，好像军队的医院胆子比较大。
第一次就诊，请到儿科门诊挂栾左教授的专家号，周一和周三有（请打电话01086810746确定，如果号码没变的话）。第一来的时候如果孩子身体好，请带好孩子，如果孩子不来，请拍摄5分钟左右的小孩的录像，表明孩子运动和智力发育的情况，用手机或光盘带着都行，同时还需要带核磁或CT的片子、脑电图、运动评估报告、智力评估报告、遗传代谢检查等结果，如果带了孩子也可在医院做这些检查。就诊时会很紧张，人比较多，注意让孩子休息好，同时不要问一些科普性的问题，教授没时间回答。教授会根据孩子的具体情况，安排做还是不做，如果做，需要排队到什么时候。我一共跑了四五次北京。
如果教授答应安排治疗，会通知你什么时候来办入院手续，治疗周期为20~28天，然后可以办出院手续，记得提前一天办出院。
2)手术的原理
首先澄清一个误区，干细胞的移植手术的原理不是我们想象的那样，在脑袋中的特定区域打入干细胞，让干细胞发育成脑细胞，实现功能的恢复，所以不要期待做完干细胞手术以后，原来脑袋有空隙的地方，会突然长满。
干细胞的治疗的实际上是向大脑的液体组织中，打入干细胞。实际上脑组织是在一个液体环境中，这个液体与脊柱内的脊髓是循环相通的。当循流于脑室的脑脊髓液会把这些新植入的干细胞带到大脑的各个角落，期待这些干细胞会对受损的脑组织有所帮助，这就是目前干细胞的治疗原理。由于不能定向控制干细胞到受损的部位，而且不能控制日后干细胞在脑组织中的发展，因此这个手术的疗效不确定，因人而异，换句话说，碰运气吧，学名叫概率。
至于干细胞的来源有两种，一种是异体的干细胞，来自别人的干细胞；一种是自体的干细胞，从孩子的自己的骨髓中抽取后培养干细胞。因此手术也分两种：如果采用异体的干细胞，需要等医院通知，然后从头部注射进去。如果采用自体干细胞，需要给孩子做腰穿，然后抽一定数量的骨髓，然后家长贡献50ml的血，用家长的血清给孩子的干细胞做养料培养干细胞，培养时间为2周到一个月，然后用培养出的干细胞从腰部打入脊髓中，依靠脊髓与脑组织液的循环，将干细胞带到脑组织中。
两种方式的治疗方案，由医生来确定。异体的移植，受供体的数量的限制，可能需要排队等，而且脑部的注射有一定的风险。自体的注射由于要做两次腰穿，比较疼，但医生说作为四大基础的穿刺，技术比较成熟，而且第一次腰穿后的培养需要等一定的时间，如果干细胞好了，孩子却生病了，就要将干细胞冻起来再用，疗效打折扣。江山的干细胞培养的最好，可惜他身体不好，冻起来再做，有一定影响。
另外的一个科室主要是成人的干细胞，他们还会做核损毁加干细胞移植，这个专业性太强，如果疑问，可以咨询医生。
3）住院的注意事项
现在医院应该搬到新的住院部了，可能和我介绍的情况不一样。
住院第一天，主要是办住院手续，缴费的老护士会说，脑瘫啦，请交押金三万，然后护士把你带到床位，医生第一天不会找你的，所以你不要急。我觉得这家医院的管理流程有点问题，医生和护士都挺好，但这个组织流程太混乱，一点都不人性化，发点牢骚，见谅！
第二天医生会来查房，先是主任带着小弟小妹从第一个病房走到最后一个病房，然后上午就过去了，下午医生会找家长你谈话，把治疗的责任书和治疗方案给你讲讲，还可以聊天。
以后就是听医生的话，抽骨髓、做移植、打点滴或者做康复训练。做完移植后，最大的问题是控制体温，因为会有排异反应，孩子的体温会升高，如果两天内能够控制的住，就很好了，如果有异常，及时和医生联系，如果像我家江山有癫痫史的更是要注意，如有异常，半小时一次量体温。
医院的伙食不行，要有心理准备。住院时，只能让一位家长陪护，如果有其他的家长，或者还想给孩子做饭什么的，比较麻烦，到对面住白堆子社区住旅社，从40~120元/天不等，我和爸爸在那里住了快一个月，宾馆更贵。还有的家长在附近租短租房，必须付三押一，一室的大概1400~1800元/月，但是脱手比较麻烦，我联系了很久，最终放弃了。
住院的费用大概在1.5~3万元之间，手术本身的费用在一万元，然后是打了干细胞后的营养针，就是神经节苷脂等，我住院的费用大概花了1.8万元，因为当时冬天很冷，孩子发热太多了，医生让我们提前走了，江山太脆弱。
4)关于疗效
这个最不好回答，从医疗的原理来看，这就是一个不确定的手术。每个治疗后的孩子都会有一个问卷调查，医生的统计数据告诉我，60%的会有一定的帮助。从江山治疗后的效果来看，没有很大的好转，但我认为还是有一定的帮助的。手术后已经半年了，他原来没有迈步的意识，现在扶着他，他可以迈开步了；原来他不怎么爬的，现在他会四点支撑的爬了，但手脚不会分开动，但是我们最期待是他不与人交流这一点上没有改变，他还是活在他的世界里，不看人，医生曾经说对孤独症的治疗是确切的，但是在江山却没有好转。我们没有做康复，因为冬天和春天，气候不正常，江山癫痫发作了两次，高热住院，差点过去了。现在我们想的比较开了，既然不能给他一个健康的身体，至少让他快乐的活着吧，所以我们放弃了大强度的康复训练，让他享受每一天的舒适。

好了，我的介绍就到这里，我的手机13817656279，有问题可以打电话问我吧。
声明：我不是医生，所以有些专业性很强的问题，我无法回答，我也不是心理专家，孩子的不幸，我们只能共勉，不需哭诉。

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怡诚爸爸 · 发表于 2010-5-16 21:52:51

非常感谢，非常详细的介绍！

38楼 · 发表于 2010-5-16 22:25:19

希望有更多的介绍

betty_1378088 · 发表于 2010-5-17 20:15:34

谢谢你的分享，我们也打算试试。不管有用没有至少努力过了，

洋洋爸 · 发表于 2010-5-18 20:09:55

谢谢了，好人一生都平安，愿江山永远快乐！

小白妈妈 · 发表于 2010-5-18 22:25:08

孩子的不幸，我们只能共勉，不需哭诉

风雨同舟 · 发表于 2010-5-19 11:11:40

智力低下的孩子做干细胞有没有效果?

betty_1378088 · 发表于 2010-5-19 12:52:52

听好多人说这个手术对肢体效果明显，我们就是智力落后语言落后，医生说做了肯定会比不做效果好。昨天抽了骨髓培养，过几天我会给大家汇报情况的，不过大夫说了估计4到6个月后可以看到效果。

匿名 *发表于 2010-6-8 00:44:34* · 发表于 2010-6-8 00:44:34

那么就你而言,北京武警总医院和海军总医院相比较,那个更好一些呢?

鹏爸 · 发表于 2010-6-23 21:25:51

江山爸爸你好，你是上海的吗，上海明珠医院治疗的情况知道吗？我是无锡的，我去看过，不知道治疗效果怎么样，我在关注安徽的一个男孩效果怎么样，希望我们一起关注明珠的治疗预后吧。

匿名 *发表于 2010-7-26 13:17:14* · 发表于 2010-7-26 13:17:14

我也是无锡的，想知道别的孩子的治疗情况

匿名 *发表于 2010-7-26 13:41:51* · 发表于 2010-7-26 13:41:51

我也是无锡的现在在北京和谐医院刚做了小针刀手术，这是第一次，动了三个部位，不知疗效会怎样我等待结果

fuwindow · 发表于 2010-8-17 14:49:05

谢谢你的介绍。

快快妈 · 发表于 2010-8-17 18:21:11

谢谢分享。。对于任何我没有试过的治疗方法都保持一定的好奇心。。但是是否真的实施，我不能轻易下决定。。

乐果妈妈 · 发表于 2011-2-15 13:19:48

感谢分享。。。很有用。。。

匿名 *发表于 2011-2-16 11:20:49* · 发表于 2011-2-16 11:20:49

看了真的太有用了，对我们家长而言，我一直都在想是不是也给他做这个手术，但家里人不同意，看来真的也要看孩子的造化了
加油！江山！（汀汀妈）

fiasco2000 · 发表于 2011-3-14 19:53:45

谢谢分享

betty_1378088 · 发表于 2011-7-16 20:26:06

我们已经做过手术一年了，去年七月做的，做完打的神经生长因子，孩子智力落后，语言不行。当时做过就到训练机构做了四个月的语言加感统，精细训练，从原来的单字变成三四个字，我也说不来是手术作用还是训练作用。别的没有变化；和我们一起做的另外一个孩子肌张力比术前有所降低。我们做的是自体移植，抽自己的骨髓培养然后回输，抽的时候特别痛苦。希望家长们理智对待，并不是说做完孩子病就能好。而且费用确实不少。听说现在又有一种脐带血移植，医院说效果比自体移植好，我们想试试但不知道效果到底如何。

gjblmx · 发表于 2011-7-16 22:11:19

谢谢！祝宝宝早日康复！

suixin · 发表于 2011-7-17 09:05:39

祝早日康复

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