我们去年年初在北大妇儿黄真给打的，住院打的，之前就是查了血没有做什么其他的检查，住了半个月，除了训练就是肌兴奋治疗仪，打之前还做了GMFM 66项的测试，当时孩子40多斤，用了两只国产的肉毒素，200个单位分布在内收肌、腘绳肌和腓肠肌，是在清醒的状态下打的，而且就是用手摸着找的注射点。住院的费用3500多。
去年十月份去复查，要求我们打第二次，说这次要有进口的药物，我查了以下资料，世界上正规生产肉毒素的就三个国家，美国的“保妥适”口碑不错，后来一打听医院用的就是这份。一支在2000左右。而且黄真也提到了美国费城的专家，外国人主张只要孩子需要就可以打肉毒素，后来我又咨询了一些医生，他们说在国内一般孩子打几次就会有抗体了，所以肉毒素的治疗一般也就是能做3-4次。让孩子清醒状态下打，是为了避免注射麻药的不良的后果，减少了一份风险。
我上个月注射了第二次，相隔第一次有一年的时间，这次用的是进口的，在青岛儿童医院门诊打的。肉毒素的注射有个原则，总量是不能超过孩子的体重的，孩子50斤 用药300个单位，所以在一定量内要解决所有肌肉的问题是不可能的，所以这次我们只选择了问题较重的“腓肠肌和腘绳肌”而且每个注射点只能是保住了最小的注射量3个单位，（最大是7个单位），内收肌需要4个月后再考虑解决。这次也是清醒状态下，医生通过肉眼找到的注射点，好像医生都知道那块肌肉紧张一样。现在训练有两个周了 ，也许和训练计划和强度的改变都有关系，孩子的进步还是不错的。医生告诉我你要是每天做不到6个小时的训练，那就是白打了。
比较来看北大的做事风格比较严谨，第一打的也很保守，但是在测量关节活动度和评估方面都很认真。
肉毒素的有效期就是3-6个月，它只是康复训练的一个辅助手段，无论什么时候都要把康复训练坚持好。 |
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发表于 2010-3-2 23:15:47
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我加你了妞儿妈，有空聊。我一般上午在线。