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漫漫长路、点点星光——又见嘟嘟爸

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发表于 2010-1-18 17:08:18 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
相信你和我一样,在看了我一年多前写的那篇《永不放弃——嘟嘟爸爸访谈录》之后,心中升起无限信心,在每个灰心沮丧的时刻,总以嘟嘟的进步激励自己,并认为嘟嘟父子已经取得了终极的成功。就象所有美丽的童话,结尾都是“从此,王子与公主过上了幸福的生活。”

XX这个脑损伤孩子,考上了大学,从此,一家人过上了幸福的生活。

是这样吗?

嘟爸走进大学校园,儿子嘟嘟正在军训,1米97的个子,理所当然地做着排头兵。教官喊指令,嘟嘟总是不合拍,凡是有关动作协调的事,嘟嘟总有精彩的异常表现。教官一定在心里气急了这高个儿男孩,让他离队到一边罚站去。嘟爸其实经常去看儿子,但那天正好是悄悄地站在他的背后,一开始他并不知道。嘟爸隔着操场的金属篱笆递进去冰镇的饮料,他不敢接。问他怎么回事,他回答是,教官让他在边上歇一会。

大学篮球队相中了嘟嘟的大高个子,想吸引他入队,几场球下来,放弃了这个念头。

嘟嘟学的是会计专业,课堂中有个很普通的会计人员常备动作——把印章扣进方框内。嘟嘟很努力地扣印章,却总是扣不准,要么上面冒点头,要么下面出了线。老师就罚他扣章几百遍。

但嘟爸去向学校老师打听,得知嘟嘟是班里最刻苦的孩子。

从小到大经历的挫折多了,嘟嘟不免怀疑自己的“异常”,也曾经问过爸爸:“我到底得的什么病啊,为什么这些事情总做不好?”嘟爸总是明确的告诉他,他什么问题都没有,所欠缺的就是刻苦,再刻苦。自然界中任何植物的花都有不同的颜色,而且即使同一个种的植物、每一朵花的细节也有所不同。

这是一场家长聚会,我和奇奇爸爸是最谦恭的晚辈,平日在博客上夸夸其谈的我们,面对偶像时,心中只有敬佩和崇拜。

我问嘟爸:“我以为嘟嘟考上了大学,从此人生就会顺利下去,没想到任务仍然这样艰巨,这啥时是个头儿啊?难道真要终生康复?”

嘟爸回答:“每个阶段都有一个或几个具体的目标。孩子小的时候,目标是会走路、会说话、能上学。而长大后上了大学,康复就要“深抠”一些细节性的问题了,比如坚持训练以增强身体动作协调性、让每个语音发的更加标准、手的功能更加完善。”

我看着坐在对面说话的嘟嘟爸,依然神清气爽眼神明亮,很男人的一个男人。在对待孩子康复上,似乎从不知疲倦,或者说,坚持真的已经成为一种习惯,不需要从别的榜样身上获得力量,不需要刻意表现坚强,不需要语重心长地叮咛晚辈家长,更不需要从别人欣赏尊敬的眼光里提升自信。

他坐在那里,回答问题时稍微前倾身子,表示对我们的尊重,只是很随意地微笑聊天,说嘟嘟在大学里的表现,说嘟嘟多年来的康复,说他自己的康复理念。

嘟嘟小时候很善良,有一次爸爸带他去颐和园的西堤西面的冰上玩,看见远处的冰—水交合面上有很多的野鸭子在游泳。父子俩很小心的向前探,既想很近的看到这些鸭子,又不想打扰了它们平静的生活。但就在这时,几个痞子一边大声的叫喊着,一边向那群野鸭子投掷石块,把它们赶得飞走了,嘟嘟就大哭起来。他善良幼小的心承受不住任何不善良的举动。

嘟爸觉得儿子过于单纯,就常带他去公众场合。2009年夏天带他去爬泰山,从泰山下来,想再去诸城(孟子的故里),嘟爸让他在泰安排队买票,排到嘟嘟时下班时间到,卖票的宣布停止售票,嘟嘟非常的生气,跟那个售票员大吵起来,并且当场就掏出手机要投诉那个售票员。

以上两个故事是一个对比,说明嘟嘟已经开始成熟,已经有了很明显的反抗、维权意识,为了保护自己的应得利益,他能想出自己的办法了。这点让嘟爸感到放心。

嘟爸为了让儿子增强体质增加协调性,把游泳做为一项主要康复项目,并鼓励儿子坚持多年。儿子游泳学得慢也游不好,嘟爸说:“你游泳很厉害,跟别人比一比,你比他们都游得距离长。”

嘟嘟小时候走不好,七八岁时走路仍然举着胳膊屈着腿,嘟爸也找不出更好地练习走路的方法,就带儿子经常去爬附近的香山,拽着他一个衣角给他平衡,并让他感知爸爸在身边陪伴的安全感。每次都要爬三个来回(六趟),在儿子不愿意再爬时,嘟爸提醒他:“你不是想去吃肯德基吗?爬完六趟才能吃。”

我记得去年嘟嘟个子是1米93,一年多又长了几厘米,看来骨骼真的可以在锻炼中生长。对于这个理念,嘟嘟爸说他家小区里有个退休老头儿(一个出租车司机,因胃癌切掉四分之三的胃),以前骨瘦如柴病殃殃,后来练健美,几年下来身体强壮了许多,身上那些大肌肉块相当威武。还说有个老人,退休后才开始练毛笔字,那字写得漂亮啊。

这就应了一句康复名言:大脑因使用而生长、身体因使用而生长。

我问嘟爸寒假时有什么安排,他说要带儿子做语言训练,目前还有个别音发不太准。

聚会还没有结束,嘟爸提前退场,原因是他的老母亲摔了,他要回家给老母亲做饭。

我送他出大门口,他与我握手再见,手心传递出一种坚定的力量。

后来我发短信给他,希望他提供多一些素材,我好再写一篇轰轰烈烈的文章。

他说抱歉,无法提供我更多的素材。

我有点遗憾地说:“那我只能回忆整理一下那天聚会您讲的话了,不过印象最深的只有游泳和爬山。”

他的回信很朴素:“其实就是这样,象游泳、登山之类的很平凡的事情串起孩子的康复,不可能有太多闪光的东西。但是只要在这种平凡中忍耐、坚持,明天肯定和今天不一样。”

这几天我反复品味着这句话“在平凡中忍耐坚持,明天肯定和今天不一样”,感觉智慧再次充满了我,人生和康复原本是一样的,都是在平凡中忍耐坚持,在坚持中体会幸福,在幸福中充满感恩。

我给这篇文章起名“漫漫长路、点点星光”,代表嘟嘟父子20年来的康复历程,这八个字能代表我们带孩子康复过程中的艰难、乐趣与希望么?

累了倦了时,记得抬头看点点的星光。

再闭上眼,让自己的思想在夜空的深邃中,变得悠长……
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发表于 2010-1-18 21:55:08 | 只看该作者
嘟嘟爸爸真是太值得我们好好学习一下了, 我以后也要给我小孩多些锻炼机会, 争取下学期让她自己推着助行器去上学.
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匿名  发表于 2010-1-18 22:45:05
谢谢嘟嘟爸爸给我们精神上的支持,谢谢小三妈妈精彩的文章和智慧的语言.
4#
发表于 2010-1-18 23:46:34 | 只看该作者
最简单的也许是最好的,关键在于长年累月的坚持。
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匿名  发表于 2010-1-18 23:58:48
写得非常好。方法重要,但可能不是最重要的。最重要的还是坚持。
6#
发表于 2010-1-19 08:56:01 | 只看该作者
谢谢嘟嘟爸爸,谢谢陈艳!这篇文字,这样的经验会鼓励很多很多的家长的!在我们一岁时,觉得那五六岁还在坚持家长很值得敬佩,现在我们也五六岁了,又有一个嘟嘟爸爸在鼓舞着我们,感谢上帝!我们前面总有指路的明灯!
7#
发表于 2010-1-19 10:43:41 | 只看该作者
谢谢小三妈妈,你的文章可以鼓励很多很多家长。
8#
发表于 2010-1-19 13:14:36 | 只看该作者
等这篇文章,脖子都候长了,呵呵,谢谢栋栋妈妈
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发表于 2010-1-19 13:52:00 | 只看该作者
写得很好,赞一个!
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发表于 2010-1-19 16:58:57 | 只看该作者
谢谢小三妈妈!希望点点星光能够照亮我们每一个孩子、希望每一个孩子都能发出点点星光!
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发表于 2010-1-19 21:02:57 | 只看该作者
学习了,想想自己最欠缺的就是坚持
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发表于 2010-1-20 08:45:24 | 只看该作者
脑瘫不可怕,可怕的是没有正确的康复理念;有了正确的康复理念,可怕的是不坚持这种理念。
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发表于 2010-1-20 09:52:22 | 只看该作者
“在平凡中忍耐坚持,明天肯定和今天不一样”,认真学习了,谢谢分享。
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匿名  发表于 2010-1-20 11:56:29
又是一篇大作,拜读了
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发表于 2010-1-20 13:31:43 | 只看该作者
其实每个孩子训练都不容易,不管是孩子还是家长都需要长期的准备。感谢这些一直给我们以信心和帮助的家长。多谢了!
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发表于 2010-1-20 13:42:24 | 只看该作者
脑瘫不可怕,可怕的是没有正确的康复理念;有了正确的康复理念,可怕的是不坚持这种理念。
冰柠檬 发表于 2010-1-20 08:45



    是呀!现在各种治脑瘫的方法太多了
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匿名  发表于 2010-1-20 17:53:20
脑瘫不可怕,可怕的是没有正确的康复理念;有了正确的康复理念,可怕的是不坚持这种理念。
冰柠檬 发表于 2010-1-20 08:45
说的太对了。治脑瘫的方法确实不少,但真正有效、无副作用的有多少,这真需要我们家长好好研究、学习。俗话说:知己知彼,百战不殆。我们既要了解自己的孩子的症状、原因,也要了解医生的治法、治则。磨刀不误砍柴功。不妨在治疗前多了解或亲自去体验,不要匆匆下决定,否则,欲速则不达。
18#
发表于 2010-1-21 15:26:13 | 只看该作者
我家沅沅一岁了,可还是不会拍手,而且对叫名字也没有反应。很担心她的智商,我们每天都若干次的叫她的名字,可人家就是置若罔闻,该怎么教她呢?还有她就是一兴奋就会两只手上下的拍打,脚也是。康复医生说这都是无意义的动作,我们该怎样教她拍手啊?头疼中。另外就是她的语言,到现在还不怎么会发爸爸妈妈的音,语言上看来是有问题的了,请问语言的教育该怎样进行。我现在每天也给她看闪卡,(但是她兴趣不大,往往只看几张就看别的地方了),还给她讲故事念儿歌,但不是每天都能坚持,还有听莫扎特的音乐大约半个小时。再有就是主要抱着她就教事物的名字,比如妈妈的耳朵在哪里?妈妈的耳朵在这里,等等。其实我对孩子语言的教育有些凌乱,不成系统,妈妈们还有什么好的建议给我,都一岁了还听不到孩子叫一声妈妈真的好难过。
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发表于 2010-1-21 18:05:57 | 只看该作者
痛苦,象泥泞的道路,没有退路,只 能往前
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发表于 2010-1-22 10:39:29 | 只看该作者
生活真的很痛苦。身边总有人在说:你真坚强,要我是你,会疯掉的。要不就是你好乐观阿,我们没有你这么强的承受能力。我真的不知道这是在称赞我,还是在一次次的打击我。我知道他们都有健康的孩子,有幸福的家庭。我也知道也许他们并没有恶意,只是为我的遭遇而叹息。但这样的赞美真让我痛极,恨极。我在读经书,否则我真的诅咒他们也来尝尝我这样的滋味,看他们是不是会如他们所说的疯掉。虚伪的赞美,不就是想说明我的孩子是不正常的吗?不就是想说他们的孩子多么健康吗?为什么要这样,为什么他们的孩子不死掉?为什么老天爷要这么折磨我们?为什么,为什么为什么为什么?????????????????
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