江苏的朋友请来这里报道

怡诚爸爸

大家多多联系啊，共同进步！

焱焱妈妈

今天误打误撞找到了这个论坛，看到了里面的贴子，赶紧注册了一下。由于是新手，所以简单介绍一下我家焱焱的情况。2005年8月6日出生，足月顺产，十五个月时查出患有脑瘫，手足徐动和痉挛混和型。于2006年11月在苏州儿童医院进行康复治疗。当时由于气候等原因，焱焱得了肺炎，康复就断断续续地进行到2007年2月上旬。3月上旬再次去医院进行康复。总体感觉，大运动方面进展缓慢，而语言方面进步较大。上个月，治疗师根据康复的表现对焱焱进行了简单的评定，他的大运动能力为10个月，精细动作24个月，适应能力18个月，语言能力15个月，社交行为没有评定。这个星期焱焱最大的进步就是能从爬行熟练地转换为坐了。

怡诚爸爸

欢迎焱焱妈妈！
你的孩子很有希望！很多小孩的运动能力很难达到10个月的，我相信你的小孩一定能恢复的不错的。坚持就是胜利！

寒意

我是江苏无锡的，以前就常上馨怡宝贝。谢谢怡诚爸爸 的邮件让我又来到这里。
我有对双胞胎女儿，已经快5岁半了，她们都是早产缺氧造成的脑瘫患儿，老大3岁左右会行走，但是至今走的还不是很好，最明显的是内八字。小女还不能独立行走，5月份刚做了周围神经缩窄术，有效果，但是肌力差，所以还不能走，在加强康复。小女的智力好于大女，大的比较不懂事，眼睛也是有问题，怕光，老眯眼。基本情况就这么多，希望可以和大家多交流，谢谢！

怡诚爸爸

欢迎你！老朋友。

wujianzhang

我是小天的 妈妈，周总理故乡人。很庆幸找到了你们，不用在网上漂了。我儿小天因保胎三天出生时窒息，后又核黄疸，五个多月时确诊cp,痛不欲生，康复半月后赴京做了脑干细胞移植，之后住在北京康复治疗9个月，学会按摩和otpt,十天前回家家庭康复，心里时时刀绞般疼痛。

凡玉

想请问楼上的在北京哪家医院做的脑干细胞移植呢？谢谢!

wujianzhang

在海军总医院。感觉不如不做。但如不做只怕等小天到了八十岁也得押着他做一次：患得患失啊！

怡诚爸爸

感觉不如不做？为什么？

因为一则孩子太遭罪，一个月的点滴害我儿夜夜不能睡觉，护士技术态度均太差，从没有能一针戳到位的，基本两到三针，我儿当时小，更是经常戳五针才搞定，小天每天那个哭啊！二则做了没用，至少我们同期做的几个小孩都如此。三则当然是钱啊，手术住院连吃带用加两次复查没有五万搞不定，如果专门做康复效果会多好啊！

怡诚爸爸

谢谢你，这是我第一次看到亲身做过手术的讲述治疗经过。

心儿妈妈

我是苏州的，我孩子大了，10岁了，去了很多地方，现在想来都差不多，关键要让孩子适应环境、吃好、住好，现在在上海儿科医院徐汇分院做康复，效果还可以。建议大家就近治疗，我们现在是租房住的，我觉得这个办法好，比住在医院里强

怡诚爸爸

心儿妈妈你好，小孩怎么样了？小孩是不是曾上过苏州博爱幼儿园？欢迎欢迎。

焱焱妈妈

我同意心儿妈妈的意见，孩子要就近治疗。其实我很想在常州给焱焱做康复，这样我们每天可以接触到孩子，可是当时咨询之后，感觉还是苏州儿童医院康复中心的康复适合焱焱，现在我们也是在苏州租房。焱焱的语言能力在进行语言训练之后有了很大的提高，能用简单的语言加手势表达自己的意思，前几天他的治疗师还说他腿上的力量比以前强了，现在能靠墙站上两三分钟不往下瘫。而且他平时在家里玩的时候不愿意再待在大人身上，而是要下地站着，想想一个多月前他还老是说“妈妈抱抱”“阿婆抱抱”。

小山妈妈

我是南京的，关注这里很久了，很佩服怡诚爸爸、甜甜妈妈这样的热心父母。小山现在刚满6个月，早产50天，呼吸衰竭，颅内出血，新生儿肺炎，5个月时医生诊断为轻度紧张性手足徐动脑瘫，脑干诱发电位单耳聋。2个月开始康复干预，3个半月开始住院康复，主要是运动疗法加手法，另挂过申捷30支。小家伙的情况让医生都搞不懂，4个月时说我们是正常的幸运儿，5个月脑干听力诱发电位出来后确诊的。
他的运动发育情况是：百天竖抱头直稳、四个月手后背现象消失双手中线位，近五个月会主动抓东西，五个月开始频繁仰至俯180度翻身，5个半月仰卧时开始频繁抱腿吃脚（左边），近6个月时能不用扶坐住3、4分钟，不过坐一会儿双手会向前撑一会再自己松开。智力很好，会伸手待抱，会按触摸灯开关，眼神灵活，逗得高兴时呵呵笑。听力训练感觉他辩方位蛮准的，所以准备7个月时再复查看看，据说会有意想不到的收获。
现在感觉他的问题主要是背部伸肌有些强，右手什么都会但相比较不如左手灵活，仰卧位时有时会双腿蹬直，不过这些现象这周以来越来越弱了。侧弯原始反射还没有消失。
唉，儿童医院的康复主任说我们孩子现在基本没问题，不会是脑瘫。但康复中心的主任说我们是极轻度的脑瘫。现在全家是宁信其有不敢信其无，从孩子2个月起马不停蹄训练到现在，感觉早期干预还是英明的，因为宝宝的高危病史挺重的。
迫切希望和过来人们交流，走进这个温暖的家，我的悲伤是看了这些贴子后慢慢褪去的，坚强随之而来，先感谢你们！

心儿妈妈

怡诚爸爸：不好意思，现在很少上网。心儿是上过苏州的博爱幼儿园，上了1年，有一次摔了一跤，院方认为我们有癫痫，去做脑电图等，这种孩子一般脑电图都有问题，但癫痫的症状一次都没发生过。心儿告诉我们是有一个孩子推了她，所以，为了此事，院方一定要我们服用抗癫痫的药，就连苏州儿童医院的医生都说服了这药要影响大脑的。后来，院方很强硬的说你不同意服就回家，我们就回家了。
回家后，就用DOMAN的方法，在家里请了个家教。
后来看看好像没什么进步，就又到海南去治疗。
后来，到上海儿科医院动了手术，现一直在做康复。
在上苏州博爱前，每年都到北京去治疗。
我还是那个观点，就近治疗，然后坚持！现在可以独站10--15分钟，但离会走还要努力！
孩子的康复不是3个月或半年能解决的，自己租房就近治疗可以使孩子适应环境、带的老人（我是公公、婆婆带的）也都能休息好、吃好。慢慢地，你会发现有进步的！

怡诚爸爸

心儿妈妈，你们在上海儿科医院做的什么手术？有效果吗？我的小孩也大了，7岁了，也是能站一会，3－5分钟，感觉还是腰上没劲，右腿支撑的情况下，能动一下左腿，但左腿好像就撑不住，感觉离独走还有段距离。不知道什么方法能让她腰上有劲了？

焱焱妈妈

前两天回的常州，在苏州待了一个多月。八月中旬给焱焱穿上了矫正鞋（他的踝关节有轻微的变形），现在穿着矫正鞋能靠墙站上十几分钟，平常也让他一个人扶着东西走动走动，不过发现走的时候，单腿用力容易膝反张。从焱焱扶物走的动作来看，感觉他腰部和腿部（特别是大腿）力量不行。我想还是要加强这一方面的训练，以前在网上看到过，说让孩子坐在椅子上弯腰拣地上的东西可以增强腰部力量，不知是否有用。现在焱焱两周岁了，感觉他比以前懂得多了，不过自己的想法也多了，不肯老老实实地做PT了，靠墙站的时候故意晃，嘴里还说“摇摇摆摆”，有的时候还去抢老师的眼镜玩，我们大人看了真是又好气又好笑。

小寞

大家好,我是镇江的.
我家小新在五个多月的时候在上海新华医院被诊断为痉挛型脑瘫,当时表现是竖头不稳,尖足,拇指内收的现象.
随即去了枫林路儿科医院康复.那边的康复师说我家宝宝是中度的,挺难过的.目前在上海租房.不知道何时是个头.

从目前看,智力似乎没有影响,特别爱笑,听力正常.有时会模仿人做些动作.
不过脑袋还是有点晃,这次回来发现尖足现象有所改善,双脚几秒钟后能够放平.左手还是总爱握拳.右手抓物灵活.现在还不会坐,感觉背部挺软的.能用双手撑坐几分钟.

[ 本帖最后由 小寞 于 2007-9-10 13:22 编辑 ]

小山妈妈

宝宝康复正常化了，感谢互助希望社区，让我懂得了许多这方面的知识，少走了弯路。愿我们的宝宝都能安康。