亲爱的宝贝，妈妈相信你会坚强的战胜病魔的

彤彤的妈 · 发表于 2009-9-21 11:23:11

我亲爱的宝贝，都怪妈妈不好，没能照顾好你，让你这么小就被婴儿痉挛这么无情的病折磨。我感觉最近的20天象过了20年太漫长了。我已经没有勇气在写下去了，等我平静一点在写吧。
我现在想咨询一下，大发作的时候是一天3－4次，一次二十几下，我宝宝通过吃药，现在是一天二十次左右，一次一下，希望有知道的父母告诉我一下我的宝宝是病情减轻了还是严重了啊，目前吃药情况是强地松10毫克，妥泰一天25毫克，分两次。B690毫克，宝宝八个月，九公斤，谢谢了

谦妈 · 发表于 2009-9-21 13:05:36

彤彤妈,宝宝的这种情况是有好转的,你们现在托泰的量还挺小的,还可以往上加,但妥泰这药挺奇怪的,加药的过程中,有可能没变化或又变严重了.如果加到最大量还有发作的话,就要考虑加另一种药(一般首选是德巴金或喜保宁)并且开始减妥泰,尽量单一用药.
如果宝宝在生病前各种发育都正常的话,情况还是很乐观的!

匿名 *发表于 2009-9-21 14:22:01* · 发表于 2009-9-21 14:22:01

谢谢谦妈，我和孩子爸爸商量了一下也是决定等妥泰量加上去在看情况，虽然宝宝现在还在发病，但是她目前进步很大，以前不能坐现在能坐一下了，并且我自己觉得孩子的智力目前看还是没受都大影响，但是运动方面不怎么行，都已经八个月零4天了，独自坐还是不行，只有一两分钟，翻身没问题，整个床都到，爬还爬不走，只在原地划动。
我家女儿到现在也查不出引起发病的原因，核磁、血、尿、胸片都没问题，我和老公现在怀疑是不是打白白破疫苗打的，不知论坛上可有同样情况的孩子的父母？
最后我想问一下，哪个地方能买到喜保宁？我想买个孩子试试

谦妈 · 发表于 2009-9-22 12:52:21

关于买喜保宁,我前几天看的一个帖子http://q.blog.sina.com.cn/xingfurenshen/bbs/topic/tid=14794631
希望能有帮助.另外彤彤现在各方面还不错,争取赶快控制住!

谦妈 · 发表于 2009-9-22 12:53:48

我们也是查不出任何问题,我怀疑是打流脑诱发的

匿名 *发表于 2009-9-23 09:21:35* · 发表于 2009-9-23 09:21:35

谦妈，谢谢你及时回答我的问题，让我的心里暖暖的，你家宝贝现在怎样呢啊？自从宝贝生病以来我看了好多爸爸妈妈的博客和治疗方法，我发现好多完全控制住的都由于喂药、减药、停药方法不当造成了复发。所以自从宝宝确诊以来我就辞调了别人认为不错的工作，专心照顾我得宝贝，我认为只要宝贝好比什么都重要，我和孩子爸爸制定了一套严格的按时按量喂药时间，而且把宝贝每次吃药时间、药量、品种都详细的记录下来，每次到喂药时间看到熟睡的宝贝真的不忍心把她弄心，当时为了宝贝能有更好的明天，现在不狠一点心不行啊，谁叫咱宝宝命苦，患上这种病呢？不知我的这种做法可对啊（彤彤妈）

谦妈 · 发表于 2009-9-23 13:31:08

彤彤妈,你们的做法是对的,抗癫痫药是应该定时定点吃的,但宝宝们复发还不完全是因为吃药的关系,脑电是最主要的原因,如果控制住但脑电没有恢复正常的话,复发的几率是很大的.
我想宝宝生病对家长也是一种磨砺,会让你更加坚强、宽容、有爱心。用心照顾宝宝，他肯定会康复的。
我宝宝现在很好，我也感谢这个论坛陪我一起走过这段经历，我的QQ1264054623，有什么问题我们可以互相沟通，互相帮助！

彤彤的妈 · 发表于 2009-9-23 14:54:50

谦妈，真是谢谢你在QQ上耐心的听我的问题，并耐心的回答，正是有许多象你这样的好妈妈，我坚信我们的孩子一定都会没事的，一定都会好起来的。

匿名 *发表于 2009-9-28 19:55:00* · 发表于 2009-9-28 19:55:00

如果孩子睡着了最好不要打搅她，容易引起发作

果的妈 · 发表于 2009-12-27 22:24:29

彤彤妈，觉得你好伟大啊。母爱，真的，太了不起了。一般宝宝如果控制住不发作了，然后临床表现正常，脑电波图一般也会随着改善的。如果宝宝会说会笑会走会爬，正常的发育，一般医生就不会刻意地让你反复地做脑电图。有试过打ACTH吗？我们家宝宝就是打了以后就完全控制住了，大半年都没发作过了。我觉得还是挺有效的，虽然ACTH有一定的副作用，在注射的期间，家长和宝宝都要受点苦，不过总的来说，我觉得还是挺有效的。控制住肯定比没有控制住要好。控制住了还要不再发作，那就更好了。不过当然还是谨遵医嘱。呵呵，祝好！

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