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[求助] MRI,遗传代谢和基因都正常。吃了3个星期的强地松还是有抽筋。谁有同样经历跪求分享。

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1#
发表于 2016-9-29 11:08:10 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
MRI,遗传代谢和基因都正常。吃了3个星期的强地松还是有抽筋。怎样办?谁有同样经历跪求分享。
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2#
发表于 2016-9-30 06:27:06 来自手机 | 只看该作者
说明强的松对孩子没有用,建议打ACTH
3#
 楼主| 发表于 2016-9-30 07:36:39 来自手机 | 只看该作者
我来自马来西亚。这里没有acth也没有德巴金。医生说马来西亚有这种病的不多。药物当然没中国那么多选择。晕了!
4#
发表于 2016-10-1 18:07:35 来自手机 | 只看该作者
去台湾,我估计你去台湾,那边医疗很不错,马来到台湾应该是可以的
5#
发表于 2016-10-1 18:08:40 来自手机 | 只看该作者
你可以加我的qq314448415,或者微信我把你加入群聊我的微信也是这个qq号码
6#
发表于 2016-10-1 21:14:05 来自手机 | 只看该作者
妥泰有没有
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