欣儿情况和一些问题

欣儿爸爸

初来乍到，先说说欣儿的情况。
女儿2007年8月6日出生，比预产期提前了几天，当时剖腹产，从产房出来，眼睛大大的，无明显异常，回到房间，家人和我又仔细看看了宝宝，发现眼皮上和后脑勺上有红色板块，医生看了说没事、以后会没有的，眼皮上的直到3、4个月才褪去，现在后脑勺上也没了（不知道和脑损伤有没有关系）。欣儿出生后好像骨质较软、喝奶呛奶较多，黄疸期较长，有3－4个月吧，当时也查了网上资料，说多喂喂葡萄糖就可以了，其他发育都比其他小孩要晚一点，特别是头喜欢后仰，眼睛很多时候一大一小（7、8个月后基本一样大了），有点斜视，当时去了当地妇幼保健，查了医生说还算正常，可能缺钙，开了两盒钙片，想也没想就买回来了，回来后发现，欣儿太小才，米饭都不能吃，何况1毛硬币大小的钙片，然后去买了液体钙和维生素D。时间就这样一天一天过去了，谁也没有意识到问题所在，她始终不会爬、不愿意爬（现在还不会、不愿意），一周岁时能单独骑木马，会无意识喊爸爸、嗲嗲，大概14－15个月能靠着墙站立，17个月能推着小椅子慢慢走、能自己拿着饼干吃，特别是欣儿和她的名字一样，喜欢笑，一逗就笑，大人说话也能懂，会简单模仿梳头、打电话、擦嘴、擦桌子、喂大人吃东西等，所以总以为她走路、说话是迟早的事情，把当前的不会走和不会说归根于胆小和天生的慢（真的很胆小，人家说从哪里跌倒就从哪儿站起来，欣儿基本上是第一次跌倒决不允许有第二次同样的跌倒，比如以前很喜欢骑，有一次跌下来以后在木马上就不动了）。今年春节过后，欣儿18个月了，怎么还不会走？还不会说话？她宁可一个人坐在小椅子上用脚登地，从客厅大门登到厨房，然后再退回来，却不能自己单独走，即使走也要扶着东西或者大人两只手吊着她两只小手，我隐约看到了问题严重性，又到了我们这里人民医院查了下，拍了CT和髋部的X光片，说无明显异常。又过了3个月，走路还是进展不大，又去了人民医院，她们建议去上海、南京等地的大医院。五一过后去了上海复旦附属儿科医院，人真是多，没有挂到高级专家和特需专家，只挂到神经内科普通专家门诊，40、50岁的一个中年妇女，她说上午要看50几个人、时间紧张，让我们抓紧把小孩情况说下，然后看了我们当地医院拍的CT说不清楚，又草草看了小孩走路情况，说先做个智力测试、CT和睡眠脑电图，然后再诊断，整个过程2－3分钟，接着就下一个了。然后我们赶紧去做了着三个检查，智力测试结果不好，欣儿不配合，只有59分，CT上显示无明显异常，问题最大的是脑电图，报告为“两测可见睡眠生理波，两测有稍多尖波、尖慢波，发放伴阵发，两前部明显，右侧偏胜”（这个结果不知道和我们做CT时候打麻药有没有关系）。下午好不容易才找到上午的那个医生，找到她时可能已经忘了小孩的情况，这次连小孩都不看了，只看了脑电图，就准备开药了，说是癫痫，这时我提醒她我们还做了CT，她说把片子拿来看看，在CT上指了几个地方说是有阴影，我脑子里一片空白，一直问什么原因引起的、能不能治好，她说和正常小孩一样是不可能了，说癫痫可能是产前宫内缺氧有关，不能走路、不能说话是癫痫引起的，开的是治疗癫痫的药“德巴金”和VB1、VB6以及一种营养液，说德巴金要连续吃3年，反正当时脑子里一片空白，不知道怎么办，草草地把药开了，回到宿舍，欣儿又笑了，但我和老婆已经忍不住了―――。“癫痫”究竟是什么，为什么和不会走路、不会说话有关系？晚上12点钟后回家后，老婆和欣儿睡了，我在网上一直查到5点钟，早上7点办起来又继续查，但我可以确认的是，欣儿一次大发作的症状都没有过，小发作的症状好像也没有，难道是失神小发作我们不懂或者看不出来，这个药副作用大，能不能吃？我心里又毛了。我决定再去南京儿童医院确诊一下，一定要查个水落石出。上个星期去了南京儿童医院，这次比在上海看得要仔细了，服务也比上海的好，看了3个专家都不能确诊，要求再做个核磁共振和睡眠脑地图，这两项检查要等到过了端午节才有空位做，就准备这一两天再去南京，但小孩还有个问题也查出来了，就是脚外旋，医院叫去做个矫正鞋，从医院出来当时就去做了，现在定金已经缴了，这次去就准备拿鞋子了。虽然结果没出来，我想我可以确认的是欣儿脑部肯定是什么时候受伤了，导致不会走、说等原因，只是我不知道什么原因引起的，治疗康复的效果如何。
这段时期，虽然工作特别忙，但只要我有时间就会陪着欣儿，在她睡觉时候我就在网查查资料。无意中看到了奇奇爸爸写的博克，从中又找到了希望论坛，找到了杜曼的书，论坛看了也很感动，好像我对治疗有了一些信心了，但仍然有些想法想请教各位家长和热心的人。
1、欣儿这种情况严重吗？适合到哪家康复中心或者医院做治疗？
欣儿现在快22个月了，会懂大人说话，面部表情和眼神正常，会模仿几个简单动作，会无意识说“爸爸”,眼睛在少些时候有轻微的斜视，远处的东西好像不是太容易发现，不会爬、不肯爬，坐功能好，能扶着东西站，大人两只手掺着能慢慢地走，就是一噼一噼的那种，一只脚有点外旋，CT报告显示正常，睡眠脑电图异常。我家在苏北。
2、欣儿是癫痫吗？需要吃药吗？
有人说脑电图有癫痫波不一定是癫痫，要和症状结合才能确诊。还有人说小时候有癫痫波大了就会慢慢消失了，没有症状不需要吃药。这些我都无法确认。
3、矫正鞋能穿吗？
4、欣儿不肯爬有没有好一点的办法
把她趴在床上就使劲哭了，不知道怎么办。

写的罗嗦，问题已经够多了，希望大家多指教，明天就要去南京了。

小三的妈妈

1、欣儿情况不算严重，要做康复训练。就近治疗吧，找你们家附近最好的康复医院或大医院的康复中心。
2、不一定是癫痫，建议做24小时动态脑电图监测，没有确诊癫痫前，不要乱吃药。平时要少刺激孩子。
3、矫正鞋可以穿。
4、如果孩子具备爬的能力却不愿意爬，那就多在孩子前方放置玩具，或大人用其它办法吸引她。还是要让孩子多练趴。
祝你们一路顺风，好运！

欣儿爸爸

谢谢！
从南京回来了，忙了3天，做了核磁、睡眠脑电图包括听、视和体感的测试，都没有异常，反正感觉是找不到原因了，但精神发育迟滞是肯定了，做康复也是肯定了。
现在很想知道的在江苏特别是苏北地区有没有好一点的康复机构？
还有问下小三妈和其他有经验的家长，我们有没有必要去北京恩宇，到那里估计精力和财力够呛，长辈都不赞成，在焦虑和犹豫中。

小三的妈妈

有没有必要去恩宇，我觉得吧，如果条件允许，孩子去那里训练一阵肯定会有效果的。主要是家长还可以学到一些好的方法。

2823349

脚外翻是肌力不够，多正确拉脚J，就能好。一日三次以上。(康复师的手法很重要)

[ 本帖最后由 2823349 于 2009-6-3 00:56 编辑 ]