馨怡的治病经历（一）

xinyibaby

馨怡的治病经历（一）

我的小孩是2000年6月生的，早产儿，出生时刚到28周，出生体重两斤多，在保温箱里呆了一个月。今年的五月份在天津儿保所检查时，医生诊断是脑瘫。当时她已经11个多月了，体重是18斤，是出生时的7倍，可是不会坐，两只手也不灵活，左手伸不开，不会抓东西，不会翻身。从五月份开始在天津儿保所接受治疗——反射性腹爬和按摩，前前后後有一个月，治疗后的变化是右手灵活一些了，学会了从腑卧到仰卧的翻身。缺点是对小孩的精神造成了极大的打击，她性格几乎全变了。以前几乎不怎么哭，治疗开始后无论让她干什么，她都会放声大哭，也不愿往床上趴了，也不愿做“抚触”等各种婴儿操了，一动就哭。成天得抱着。后来，医生听说我家是太原的，于是建议我们会太原扎头针，说头针效果不错。休息一个多月后，小孩精神有所恢复，我们回了太原继续治病。

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我小孩的治病经历（二）

据我了解，太原有四家治小孩脑瘫的医院。它们是：
1、山西省儿童医院，正规的国营医院，据那里的大夫讲，他们是全国较早开展小儿脑瘫康复的医院之一，这里康复科的主任曾去日本学习过，可现在的医院领导好像并不重视康复科。  它们的主要治疗方法是扎针、穴位注射、按摩、理疗（脑波、痉挛仪等）、器械训练，也有作业训练、语言训练、模式疗法、高压氧仓等。每个疗程10天左右，休息一个月40天再做下一个疗程，每个疗程费用不到2000（要看你的治疗项目的多寡来决定）。  这里的病人比较而言年龄都比较小（三岁以下居多），症状比较轻（象我的小孩在里面算是严重的，因为她翻、坐、爬、站、走没有一项能完成的），来的次数多的病人都是多少有些治疗效果的。

2、山西省小儿脑瘫康复医院，在开发区，是一家私人性质的医院。它的院长就是大名鼎鼎的郭新志，据说是她开创了用头针治疗小儿脑瘫的。 这里的治疗方法是中西医结合，有扎针：头针、面针（郭院长亲自操刀）、身上、四肢都扎，据有的病人讲一天下来身上就得扎40多个眼儿；有穴位注射，有按摩：不仅有西方那一套（上田法之类）、还有中医的足部按摩（泡在中药水里进行）、头部按摩，还有理疗、器械训练等，还要根据身体状况吃中药、打针、输液（营养药、或是给老年人治脑血栓的那类药）等等。  这里病人很多（我们去时有80多位），南到广西、北到黑龙江的都有（我很奇怪他为什么不去佳木斯呢？），据病友讲，在那里治病整天忙得就像打仗，从早到晚一项接一项，有时晚上十一二点都完不了。而且一个疗程22天，别说小孩，就是家长都得有副好身体才能盯的下来，每个疗程完了休息两个月，一个疗程费用至少5000，如果开的药多上了7000也很正常。  据我观察，这里的病人病情相对较重，年龄也要大一些，7、8岁到10几岁的小孩都有。我们担心小孩体质太差，怕受不了这种折磨，还有这里的卫生条件和住院条件相对要差一些，所以还是选择了在儿童医院治疗。

3、也是一家私人性质的医院，院长刘永厚，采用自创的“六步疗法”，有经络、中药啦等等，其实我觉得和前面两家医院的治疗方法也很相似，就没有进行深入了解。  这里的病人主要也是外地的，不过比郭那里差多了，问了几个病人，都是来过几次的，说还是有效果的。这里的卫生条件更差一些。

4、还有一家医院我只听说了，没去过。以上就是我对太原情况的一些了解。

xinyibaby

我小孩的治病经历（三）

我的小孩于是在太原的儿童医院开始了治疗。我也买了几本关于脑瘫方面的书，其中有一本佳木斯康复医院的所长写的《小儿脑瘫》，对这方面的治疗方法作了个全面的总结，看了以后长了不少知识。

治疗的第一个疗程以扎头针和按摩为主，按摩采用的是日本人提出的“上田法”，据说这种方法对缓解肌张力高有很好效果，我家小孩的肌张力较高，属于痉挛型。治疗结束后，小孩的变化是开始吃饭了。以前她以喝奶为主，几乎不怎么吃饭，喂几芍米汤就和喂药似的，鸡蛋、蔬菜、水果根本不往肚里咽，摇着头就吐出来了，这变化应该是扎针的效果，另一个原因可能是治疗期间小孩活动增多了，所以饿了。

另一个变化是右手能伸直了。腿也软了一些，不象以前那么僵了。治疗的第二个疗程结束后，小孩会叫人了，先是爸爸妈妈，然后是爷爷奶奶，现在能叫哥哥姐姐、弟弟妹妹、姨姨姥姥了，我没有奢望她有多聪明，只要会说话，我的第一个期望也就满足了，现在看来快实现了。

小孩也开始坐了，以前没有的侧平衡反应（就是侧倒的时候会伸手扶地）也开始出现了，虽然也还扶不住，但总算有点意识了，我们为她每一点点进步而高兴。我小孩的曲屈协同反射一直没有消失，这是我现在最担心的，因为这个原始反射不消失，小孩就没法完成翻身的动作，而且也影响进一步爬坐等动作。

有哪位高人能指点一下么。

redbrother

馨怡爸爸你好：    首先谢谢你办了这个网站，我在这里学了不少东西~！    我儿子是2002/01/24出生的，出生时情况尚好，体重3200克。在孩子3个多月，体检时因为俯卧头不能抬，站立时腿不能站，再加上以前在宫内有过缺氧，医生怀疑有“脑损伤”后来我们到南京脑科医院做了个脑CT，果然不太好，脑沟，脑池增宽。我们又到上海埔东儿童医疗中心复查，那里的脑神经专家认为：脑CT是影象，不能作为依据，我儿这种片子她认为小孩到1周左右就可以恢复，但是身体检查她又认为是有点发育落后。后来，我们就回来挂水，用脑活素+复方丹参，同时坚持做功能操。一个疗程（15）后我们发现小孩明显好转，现在孩子已经4个零6天，俯卧已经可以撑起上半身，抬头75度左右，站立的时候我只要轻轻地抓住他的小手就可以了，甚至还可以自己去抢玩具，自己两手抓了玩。我想请大家帮我预测我儿预后会怎样，我还应该做些什么？谢谢大家了~最后预祝大家的宝贝早日康复~一切为了孩子！！

馨怡爸爸

一般来说6个月前发现的小孩90%都恢复的不错。你小孩的问题不大，而且你也开始关注了，只要坚持做康复治疗，将来应该没事。 6个月前小孩适合的治疗项目也就是输液打针、高压氧、按摩，别的也用不了，功能训练主要是做被动操、抚触操、练抬头、翻身，自己在家里都可以做。6个月以后应该定期去有康复科的医院检查、接受指导或长期治疗，看情况吧。祝你小孩尽快康复。

馨怡

   回天津后，我们做了个滑梯。开始时，将滑梯的一头放在床沿上，让小孩从上向下爬。由于有重力作用，小孩稍用劲就可以向下滑，还总压自己的手，我们反而要控制她的腿，不让她爬的太快。等她熟练后，就降低滑梯高度，把一头放在沙发上，一段时间以后，小孩的爬行动作已经很熟练了。  本来应该在年前进行的第四个疗程，由于小孩生病推迟到了年后。我们初十去的医院，结果整个康复科就我们一家，搞得有些不好意思。（大夫曾嘱咐十五之后再来治病——国营医院的特别之处吧，看来别的病人都挺配合。） 大夫检查之后说小孩进步挺大：坐得比以前直了，爬的姿势也还凑合，（虽然在平地上还是爬不走），最让我意外的是：大夫说我小孩已经出现了保护性伸张反射，就是突然让小孩扑向地面，小孩会伸手支撑保护，我在家里曾试过好多次都没有出现过，大夫检查时竟然出现了！ 这次治疗增加了语言训练，本来还应该加痉挛仪，由于小孩哭的太厉害、出汗特别多，没能加成。大夫还建议我们做模式，说对抑制异常姿势的出现有好处。模式需要三个大夫来做，一个管头，其他两个各负责身体一边的上下肢，每次至少五十下，每天6-8次，每天费用在100元左右，至少要坚持一个月才有效。由于我小孩的肌张力还是有些高，所以没做。大夫让我们回家先自己慢慢试试，如果小孩反应还行，下次可以加上。 这次治疗的按摩方法和以前也不大一样。大夫还再次告诫我们不要练站和走，说小孩的反张力高，如果现在练走，会使她背部僵直，影响脊柱自然弯曲的出现。 这个疗程有何效果？还要一段时间后，才能看出成果。

馨怡

我小孩的紧张反射一直没有消失。本来过年期间有所减弱的迷路反射，治疗一段时间之后反而加强了，可能是哭得多、紧张的缘故。    过年期间我们曾去天津儿童医院看过，以前没有注意过的康复科搬到医院一进大门很醒目的地方，这里的治疗方法以功能训练为主，辅以中医的按摩、扎针（扎针的方法和太原不一样）、物理治疗（痉挛仪、醒脑开窍仪）、水疗、熏床、还可以输液，后来又增加了引导式教育，医院有专门的语言训练科，但没有开展作业训练。    我们在太原治完第四个疗程回到天津后，总觉得小孩的进步太慢，去天津的环湖医院问过大夫，也到北京的协和医院、儿童医院、博爱医院去了解过情况，询问过该吃什么药，大夫的回答大同小异：说是没有什么特别有效的药，如果真有一种有确定疗效的药，那脑瘫就不是不治之症了。大夫说三岁之前家里经济条件允许的话就用段时间的药，过了三岁意思就不大了。    在别的地方看了看，还发现个问题就是小孩在功能训练方面差距比较大，无论是训练数量和强度都不够。结果我小孩的基础打得太差，于是我们决定到天津儿童医院进行功能训练和输液。

馨怡

我们到天津儿童医院后，开始做的项目比较多，小孩大人都累，而且效果也不明显。后来我们加强了训练，别的项目主要保留了输液。效果还需要再等等看。

楚石

  希望朋友们能帮助馨怡一下，也希望大家将治病情况象馨怡一样在此交流一下

楚石

   馨怡，大家都关注着你小孩的治疗，等你的下文

馨怡

谢谢各位的关注！
楚石你好：    小孩前几天得了肺炎，本来应该开始的第四个疗程只好推到年后了。得了一场病，小孩退步不少，本来快会坐了，现在又软了。    第三个疗程结束后，我在家里给小孩做了个非常简单的滑梯，每天让她从上往下爬二十趟。小孩现在的腹爬动作基本上出来了，但左手臂还是不灵活，所以爬得时候总是歪向一边，在床上还爬不走，只能从滑梯高处向低处爬，总觉得她的力气很弱。    以前我每天都带她到院里走走，完全是架着走，主要是让她练习迈步活动活动腿。后来大夫说是不要走，害怕小孩腿脚变形，我们就停止了锻炼，结果这几天试着让她迈步，脚尖立得很厉害，而且腿也有交叉的倾向。按理她的腿现在已经软多了、灵活多了，结果走路的样子还不如以前。

laodoma

馨怡宝贝：    我跟你同病相连，但我家人一直把我当正常孩子对待，我现在已上幼儿园，妈妈准备又要把我送到北京海淀区伤残儿医院治疗，妈妈可狠心，相信我有能力战胜痛苦，如果你不会爬，建议做模式，我相信你只要坚持锻炼，也能和我一样上幼儿园。锻炼将伴随我们终生。泰郎                                                                                                 2002。4。15

楚石

我们需要互相鼓励,正如泰郎所讲,我们要锻练一辈子,我们做父母的要辛苦一辈子,所以我们要坚强,要互相鼓励.我相信我们一定能找到良策的.

馨怡

泰郎：    你好坚强啊！我现在只会腹爬，不过可以满地乱爬了，上肢力量还是差些，进步比较缓慢。我要向你学习，要坚强锻炼，争取像你一样，早日进入幼儿园。    看来模式还是挺有效的，大夫教过我爸妈做模式，在家里也做过几次，我哭的是一塌糊涂，爸妈觉得我爬的动作还行，也就没有再坚持做下去。你觉得做模式是不是很有用？你是如何锻炼上肢力量的？我特别反感练支撑，你有什么好方法吗？馨怡宝贝2002、4、16

laodoma

馨怡:你好！今天在这里又一次了解你的治病经历，知道你是六月份过生日，在此祝xinyinbaby生日快乐，早日康复！                                              泰郎                                              6。12

馨怡爸爸

laodoma：谢谢你，你是个细心的人，馨怡确实是今天的生日，为表示我们的谢意送你一个件小礼物，在社区《个人服务》里的你的留言簿中，不知道你是否能看到？ laodoma:可以在这里讲讲太郎的治病经历吗？

甜甜妈妈

您好，馨怡爸爸，不知现在馨怡的情况如何，还在医院坚持治疗吗？

馨怡爸爸

还在坚持治疗。从今年3月底开始就一直在天津儿童医院康复科治疗。 开始时所作项目太多，小孩体质差，结果治了两个星期后小孩病了三个星期，后来吸取教训，每天的治疗项目最多4项：功能训练、按摩、解痉挛三项，输液和水疗轮开做，输10针再洗10天，小孩慢慢习惯了，已经不哭闹了。 这段时间小孩语言方面进步比较大，会说三个字的词和简单的句子，见人懂得打招呼，觜比较甜，会哄人了，一不想锻炼就说要“巴巴”。运动方面进步不大：一些紧张性反射还存在，坐位平衡能力不好，还是只会腹爬不会高爬；进步是肌张力下来一些，四肢撑的时候可以前后晃一晃，可以分开腿用长座位坐了，总之，情况是很让人着急了。而且小孩大了，训练越来越不听话，在医院表现的还行：不哭也不闹，回了家就不行了，什么也不干，让翻身运豆豆，小孩拿起豆豆就给我：“爸爸运”，我已经快黔驴技穷了。有时候只好强迫，结果小孩越哭越紧、摆出一种青蛙状，（双手曲屈上举、两条腿也同时曲屈收回，样子就像青蛙）。不知道该用什么办法了

boyshi

深为你们的父爱、母爱所感动，希望你们能坚持下去，祝馨怡宝贝早日康复。

甜甜妈妈

馨怡爸爸，您好：    知道孩子有了进步真高兴。别着急，慢慢来。刚开始就是这样的，你会遇到许多意想不到的情况，孩子小，体质差，不能适应锻炼等等，有时看到他们的进步会十分欣慰，但常常又会很着急，因为他们进步得实在是太慢了。我常常向别人这样描述他们这样的孩子：就象从电视节目里看一朵花是怎么开的，你可以看到它开放的每一个细节，不象平常生活中看到昨天还是花苞，今天就盛开了。但我们也应该看到一点：他们始终在开着，没有停止，而且越开越艳，越开越灿烂。难道不是吗？    如果孩子太累了也会生病的，体质不好锻炼的效果也不好，如果哭闹效果也不好。适当的时候要让她休息一下，我们还要考虑到她们还有别的需要，需要看外面的世界，需要和别的小朋友接触等等。我总在想，是不是有一天可以让他们完全适应这个社会。