宝宝，妈妈对不起你！

霖霖妈 · 发表于 2014-1-26 15:52:34

儿子是试管婴儿，来的非常不容易，做移植的那天正好是传说中的世界末日，结果世界末日没来，我的末日却来了。。。。。自从怀孕以后就一直在战战兢兢的保胎中度过，先兆流产，保胎，胎膜早破，保胎，到30周终于保不住了，宝宝要出来了，可是妈妈却难产，导致宝宝出来的时候脸都青了！妈妈只看了一眼，宝宝就被送走了！在NICU住了一个月，妈妈每次想到宝宝一个人在冰冷的病房里，没有人去安慰他，爱抚他，有的只是一次次的针扎和各种各样的检查，妈妈的心都在滴血，月子里哭了不知多少次！终于医院来电话，可以接宝宝回家了，妈妈是多么开心啊！妈妈以为自己的苦日子终于熬出头了，以后我们就可以过幸福快乐的生活了！妈妈为宝宝准备了所有能想起来的，用的上的东西，漂亮的衣服，可爱的玩具，吃喝拉撒睡，一切的一切都安排的好好的，可是没想到，却没有能给你最最基本的健康啊！！！！
现在宝宝已经六个多月了，还是不能竖头，不能翻身，追物也很不好，核磁结果非常不好，脑电图显示有高峰节律紊乱，痉挛症，视神经也萎缩了！因为我的原因，我可怜的宝宝浑身都是病，来到这个世界受罪啊！！他以后的路该怎么走啊？？？现在我每天都生活在内疚，痛苦，后悔之中，劳碌疲倦的身体也无法让我安然入睡，每次午夜梦回，多希望这一切只是一场梦啊！！！

匿名 *发表于 2014-1-26 19:05:43* · 发表于 2014-1-26 19:05:43

宝妈，我的女儿也是婴儿痉挛症，我和你不一样才，我从怀孕到生产到女儿五个月，一切都很顺利，可这可怕的疾病还是带走了全家的欢乐，你现在所经历的我都经历过所以非常理解你，我们现在要做的就是收起伤心和绝望，尽自己最大的努力给孩子治疗，努力为孩子再次创造一个好的未来。

霖霖妈 · 发表于 2014-1-27 10:02:09

我儿子刚出院的时候一切检查都是正常的，肌张力也不高，手也是打开的，不知道为什么肌张力越来越高，现在基本上天天攥着小拳头，什么都不抓，不知道是不是因为在不知情的时候打了五联的关系，现在感觉孩子越来越严重了！

霖霖妈 · 发表于 2014-1-27 10:04:56

游客 119.183.189.x 发表于 2014-1-26 19:05
宝妈，我的女儿也是婴儿痉挛症，我和你不一样才，我从怀孕到生产到女儿五个月，一切都很顺利，可这可怕的疾 ...

你女儿现在怎样了？怎么治疗的？效果怎样？

肥猫不爱鱼 · 发表于 2014-1-28 12:49:37

我的也跟你的一样，痉挛已经控制，但是脑白质软化问题还需要长期面对，好累啊

蛋仔妈 · 发表于 2014-1-28 15:03:17

游客 119.183.189.x 发表于 2014-1-26 19:05
宝妈，我的女儿也是婴儿痉挛症，我和你不一样才，我从怀孕到生产到女儿五个月，一切都很顺利，可这可怕的疾 ...

宝妈我家孩子也是这种病不知你家宝宝现在是怎么治疗的望交流

霖霖妈 · 发表于 2014-1-29 14:52:56

今天上午看了邹丽萍，宝宝吃妥泰控制不住，她让找ACTH，望大家帮帮忙啊！孩子太可怜了！

霖霖妈 · 发表于 2014-1-29 15:15:22

肥猫不爱鱼发表于 2014-1-28 12:49
我的也跟你的一样，痉挛已经控制，但是脑白质软化问题还需要长期面对，好累啊

别灰心，我家霖霖情况我觉得在这里也算严重的了，什么都不好，可是我也会坚持走下去，尽自己最大的努力帮助他们，期待奇迹的发生！

匿名 *发表于 2014-2-3 12:44:00* · 发表于 2014-2-3 12:44:00

霖妈：我们情况差不多，我们甚至比你家还差，能加我qq22723968吗?

霖霖妈 · 发表于 2014-2-4 15:00:29

我加你了!

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