|
|
本帖最后由 风信子janey 于 2014-1-29 01:37 编辑
我不知道有没有人看过我以前的求助，我的孩子现在25个月了，8个月因为抽筋才查出问题的，之前发育基本正常。
到医院做了很多项目，CT做出来医生不放心,又做了核磁，最终的结果就是让全家人陷入了地狱，得知结果的时候我在医院的楼梯间坐在地上痛哭不已，而我的老公一个1米8的大男人，回家坐在地上放声痛哭，我的爸爸陪伴我们经历了这个痛苦的过程，除了跟着我们哭他就说孩子挺好的，没事，医生吓唬你们的。但是不久孩子再次犯病了，我们开始给孩子服药了。
从本地转到南京就医，神内根本没有床位，我托人介绍让孩子住了进去，主任医师怕我担心，没有明确说孩子以后的情况，只是说最多比不上特别聪明的孩子，让我们尽早干预积极康复，我们在医生的建议下做了智测，大运动87分，认知是91，医生说比预想的好多了。由于排不上床位，医生也认为我们不落后，让我们先学了几个动作回家做康复，孩子一岁的时候我爸爸回家了，我辞职回家带孩子，3天摔了2次，摔的结果是呕吐不止，愣神了，第二天就开始癫痫发作了，我们先住进了脑外科，还加了药量。出院后又找关系住进了康复科，进去以后慢慢的了解真相了，所有的医生都说片子一塌糊涂，孩子愈后肯定不好。甚至有一次主任查房，我小心翼翼的拿着片子请教，医生的原话我至今都能记得：你这个片子我根本都不用看了，哪里有问题，整个都有问题，以后影响的是方方面面。看着活泼可爱的孩子，我的心顿时凉了，她12个月，已经能听懂很多指令了。住院期间做了一个评估，都说以后肯定不好，智力再好也是边缘，能接近正常人就不错了，甚至医生对孩子能听懂指令蹲下站起表示无比惊讶。
3周一次的康复疗程结束后，13个多月我带孩子去了上海。去新华医院查了血药浓度，查了肝肾功能，电解质，去康复科做了一个智力测试，结果除了大运动落后5个月，精细落后3个月，其他的社会交往，语言等都是100分左右的，医生给出的结论是大运动落后。然后又去了上海儿童医学中心看了神经内科的医生，医生说的其他我记不清楚了，但是很清楚的记得她说：对呀，这孩子不笨的呀。这就是给我孩子的肯定，是我继续努力的动力。
回来以后继续康复到过年，过完年正月初六又住院了，这次出院我们在医生的要求下配了过膝的矫正鞋，在等着住院就得排到两个月以后了。不得不说，萱萱的爸爸是个很负责任的爸爸，虽然他一个人上班，家里经济压力挺大，还是决定天天往返门诊给孩子做康复，我们约好了时间，就开始在门诊康复，很幸运的分到了技术最好的一个康复师，连续做了2周，休息一周后又做了2周，这期间萱萱爸爸上班不能送我们我就一个人带着孩子的各种物品，小推车，一个不能走路的胖娃娃去做一个小时的长途车，再坐半个小时的地铁赶到南京，我不知道我哪里来的力气，经常热的一身汗，都快虚脱了，但是我坚持下来了。终于在2013.04.27日孩子迈出了人生的第一步，康复老师放手了，孩子要我，往我身上扑，就这么不知不觉的走了两步。我激动极了，出来以后在电梯给萱萱爸爸打电话，他说不对，真会走了你不是这个表现，我就开始放声痛哭了，电梯所有的人都看着我，我毫不在乎。
孩子的进步很慢，2013年5月底，孩子一岁半了，还是不敢走几步，萱萱爸爸又说要去北京，我们就去北京中康看了吴卫红，医生坚定的说把矫正鞋脱掉，穿着我也不会走路。给孩子的结论仅仅是癫痫。说这是马上就要走的孩子了，我不能判定她大运动落后。再北京逗留一周的时间，萱萱爸爸熬了2个通宵挂了2个北大妇幼的专家号，吴晔虽年轻，态度很好，看的很仔细，看了30分钟左右，说话也很中肯，说片子拍的不清楚，建议复查核磁。 看包新华的时候孩子闹觉，我一个人没有办法，医生把我记录的孩子病情拿去抄了一遍，说孩子以后肯定有影响，我说现在认知不错，她说现在还太小谁知道以后啊，你这片子这么差，多教教吧，药可以再调一点。我顿时全身凉透了，等萱萱爸爸拿了行李来接我的时候，医生已经打发我出来了。
我们商量的结果是脱掉鞋子，继续家庭康复训练，药物暂时不调。这以后基本上一个月去一次南京，看神经内科和康复科，还去看康复师。孩子进步不是很快，也曾想回医院继续康复，但是孩子已经会走了，康复训练她已经很抗拒了。家里都没法做了。在这时候我联系了奇奇爸爸，啊龙老师一直在问他们问题。后来纠结中决定去深圳，联系思奇工作室，奇奇妈妈说没床位需要等。我们着急又去了南京看了康复科主任，医生说不用去康复机构了，自己回家练吧，走走步态就会好的。
从此告别了医院，每天带着孩子户外活动两小时以上。慢慢的萱萱走稳了，运动方面我们操心少一些了，主要就担心语言和智力。20个月的萱萱和小区的孩子比语言还是有优势的，见到老人和小孩都主动喊人，爷爷奶奶都分得清，比其他孩子的语言要多很多。23个月左右萱萱就已经控制大小便了，生活习惯行为规范非常好了，能主动把地上的垃圾扔到垃圾桶，自己吃完的零食袋子也会放进垃圾桶，理解能力和执行指令都有了很大的提高。 23个月我们给萱萱报了早教课，发现她的模仿能力和专注力都很好，但是和别的小朋友比运动还是差。另外老师提出了一个新的问题，她说话不清楚，的确，萱萱目前会的单词有100-200个，但是只能连4个字，而且说的就那几个四字短语，zhi,chi,shi,j,q,x之类的音都发不清楚。从这个时候我们开始意识到孩子的语言发育遇到困难，需要干预了。我们又去了南京，看了口腔科排除了舌系带的问题，但是找不到专业检查评估的医院。
我们还是在坚持教孩子说，说的不准确也让她说，24个多月，萱萱上早教时可以告诉大家她的名字，几岁了，性别是什么，属相是什么，当然是老师问她回答。听到熟悉的舞蹈会做出相应的动作了。这些让我和她爸爸都感到很高兴。
11月份，我们给孩子过了生日，拍了2周岁的纪念照。然后我独自带孩子再次去了上海儿童医学中心，这次复查了核磁，找的还是原来的神经内科医生，拿片子那天我没带孩子，医生已经忘记了病人的情况，看着拿到的片子直摇头，问孩子怎么样，我说还不错，她就说那就不要管片子了。萱萱爸爸打电话让我看有没有康复科，歪打正着我挂上了一周只有一次的专家号，不用花特需的钱，碰到了一个非常负责任的好医生，很有经验，跟我说了很多，我第一次做了笔记，第二次去给她看片子录了音。这个医生告诉我的是 ：“你的孩子是我见过的这么多片子不好的孩子里恢复的最好的，两岁能走能说，大小便自理，多好呀！”很多正常孩子还不能大小便自理呢。当问及智力的发展，医生告诉我三岁看到老，三岁前多教教孩子，让我一定要把她当正常孩子看待，让她上正常的幼儿园。
这就是2013年来我们所过的生活，从绝望到迷茫，从迷茫到坚定，再到如今快乐的生活，不放弃，不偏执，学会了接受，学会了感恩。我脾气变好了很多，老公的工作做得比以前好了，职位也略有提升。我的孩子生了这么严重的病，但是她挺过来了，我和老公都视她为珍宝。她会撒娇会耍赖，会从我手里抢走好吃的给她爸爸吃，会把老公递给我的购物卡拿走说钱钱，会拉着爸爸妈妈要去超市购物，会在吃饭的时候端凳子，喊爸爸吃饭。我的孩子，她是这么的古灵精怪，每次清晨醒来她都会抱着我亲吻我。我真的觉得所有的努力都是值得的。尽管我不知道将来萱萱是否真的能跟同龄的孩子一样，但是此刻我的心是平静的，养育一个正常孩子你也会担心他将来的学习，就业，家庭等等，那么现在我选择坦然，享受陪伴孩子成长的这些时光。
说了这么多，我想告诉大家，我家孩子的片子非常的严重，但是临床表现不错。 如果有妈妈也刚刚得知孩子的片子不好，请不要绝望，萱萱就是一个康复很好的例子。我家孩子恢复的不错，我认为还是孩子自己起了主要作用，我作为全职妈妈，做的并不是很多，跟论坛里很多用心教育孩子的家长相比我很惭愧。能提供给大家的一些建议如下：
1. 保持良好的家庭关系，给孩子创造良好的成长环境。良好的家庭关系也让孩子更加有安全感，感到更加幸福。而我的老公对孩子的付出也让我很感动，他一直担心孩子的将来，很焦虑，所以把所有钱都放在了孩子的康复身上，去各个地方看医生，就为了给孩子一个最好的治疗方案，为了了解怎么做才对孩子有帮助。我无法想象如果我一个人带着孩子，没有了现在稳定的家庭，萱萱还可以这么健康快乐吗？
2. 合理健康的饮食。我每天在孩子的饮食上可以说比一般有经验的老人做的都好，饮食多样化的结果就是我的孩子不挑食，好喂养。另外孩子小时候多喂母乳，母乳不够可以加奶粉但绝不要放弃母乳喂养。母乳喂养的孩子抵抗力要好些。萱萱母乳为主混合喂到一岁不得已断奶的，我计划喂到2岁的。断奶后坚持给孩子喝奶粉。奶粉中的一些矿物质和添加的营养成分不是每种食物中都能摄取的。不要听人家说母乳6个月后就没营养了，请问奶牛吃草，你吃的的是什么?
3.坚持给孩子吃DHA
4.多给孩子听音乐，讲故事
5.把她当成一个大人，从小形成良好的习惯和优秀的性格，给孩子做好榜样，让她形成好的品德。
非常感谢奇奇爸爸，啊龙老师，小同妈，安安妈还有一诺妈给我的帮助。
2014年第一站我们要去青岛，看看孩子的语言发育情况，尽早干预让孩子能跟上同龄人的语言水平。 |
|
[复制链接]
发表于 2014-1-1 02:42:42
QQ好友和群
QQ空间
腾讯微博
腾讯朋友
收藏
分享
顶
踩
宝宝真棒！妈妈付出了许多，希望孩子越来越好！文章中说的坚持吃DHA我双手赞同，我发现孩子吃DHA比不吃的时候机灵，话多。很明显
楼主
发表于 2014-1-9 10:07:44