同病相连 互勉互助

妮妮妈妈

我的妮妮快三岁了,在她四个半月的时候确诊为婴儿痉挛症,过后不久就开始抽搐四肢上举,两眼上吊,一发现我们就开始治,越抽越厉害.我们不敢用抗癫痫的药,太可怕了要吃三到五年,我的妮妮都成药罐子了.她奶奶也不同意,我们就一直按惊吓给孩子治,还是每天抽,后来吃癫痫药效果也不好.没办法,最后一个县里退休的老太太用婴儿的脐血加了一些配的药,慢慢的给止住了抽,从一岁到现在一直没复发,但她的智力明显落后,运动还可以,但精细动作不会,三岁了还站着尿尿,站着拉屎.就是教不会.妮妮的康复训练都是我一个人在家完成的,主要还是看网上的资料,我们的家在这里没有康复中心,我想去北京可我们实力不够,过一阵我们想想办法一定带孩子去,不能这样老耽误孩子.想请大家告诉我北京什么医院好,谢谢!

妮妮妈妈,你孩子怎么控制住的,我知道的一个群里面都是患这种病的孩子家长,如果方便的话,能否联系我,我的QQ535907523,我们需要得到你的帮助.先谢谢了.

妮妮妈妈

我的QQ445673180，我也想加入你们，但已满员，怎么办？

小三的妈妈

我会请求互助社区的QQ群管理员删掉很久不发言的家长，放你们这些真正想交流的家长进群，呵呵。你们先申请入群吧。

妮妮妈妈

小三妈妈，谢谢你！发现这个网站没几天，也是给孩子查资料才知道的。读了你很多文章，真是不知道一篇篇文章可以改变一个人的思想，太神奇了！
我的妮妮现在缺乏是正规的训练，我也需要大量的资料，我一个人在家带孩子，上网的时间佷有限，小三妈能帮帮我吗，给我发一些资料，通过什么方式都可以！邮箱：445673180

怡诚爸爸

可以上ftp服务器看看。无需金币就可以下载

在《资源浏览器》的地址栏中键入 ftp://zyup:zyup365@60.210.254.58
就可以登陆到ftp的服务器了，然后进入文档的目录，就像操作本地的一个文件夹一样，复制文件到自己的本机上就可以了。

小三的妈妈

怡诚爸爸所言极是，许多家长在这个FTP上找到了财富。

蛋蛋妈

妮妮妈妈，你的孩子吃什么药控制住的？吃了多长时间？可以和我联系吗？我的QQ号是851358119。

丫丫妈妈

求助妮妮妈那个脐代血治是怎么治的？

jinjinba

ftp://zyup:zyup365@60.210.254.58
登陆密码是什么啊？我登陆不上啊？
那位好心帮忙告诉一下啊。多谢！！

小钰妈妈

妮妮妈妈，那个脐代血治是怎么治的？你的孩子吃什么药控制住的？吃了多长时间？可以和我联系吗？我的QQ号是394294424

493272854

妮妮妈妈,我宝宝是上个月确诊的.现在吃了一个月的药都没有制住.我想想问问你的孩子是吃什么药控制住的?可以和我联系吗?我的QQ493272854

很感谢有这么一个地方可以交流,这里的妈妈和爸爸都很伟大,我的孩子在四个月的时候发现因脑发育不良诱发婴儿痉挛症,现在儿研所住院已快一个月了,目前吃的是德巴金控制,刚开始还有些效,后来因为病情比较严重又加打了ACTH打了两周后不但没有效,反而发作的次数越来越频繁.看着孩子痛苦的样子,我想死的心都有了,现在医生把ACTH给停掉了,让吃药治疗.建议德巴金加妥泰一起合用.不知这样的效果好不好?急啊!

深有同感，刚确诊的时候感觉象天塌了一样，我们现在也在吃德巴金和妥泰，有效果但是没完全控制住，腹泻的时候就又有点症状了

妮妮妈妈：那个脐血治疗在那有治疗的