希望大家把精力和金钱从医疗中分离出来

snowyard · 发表于 2008-7-27 21:10:56

本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 18:00 编辑

希望大家把精力和金钱从医疗中分离出来

[ 本帖最后由 snowyard 于 2009-3-21 09:47 编辑 ]

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匿名 *发表于 2008-7-28 09:06:48* · 发表于 2008-7-28 09:06:48

这样的说法是不对的，作为每一个孩子家长来说，一定要有百倍的信心。让孩子们最大限度的接近走正常人的行列！即便是暂时没有做到，但我想有这么多的大夫在努力，有这么多的家长在努力，奇迹总会发生的！据我这么多年的带孩子治疗的经历：正规的康复治疗，也许限制了康复医学的发展，相反一些传统的治疗方法促进了康复医学的进步。因为他们要想生存就必须要做得更好。比如就拿穿矫正鞋来说，穿了两年就解决不了，反而不穿矫正鞋通过两三个月的手法治疗，却基本矫正过来。而且他们的理论和正统的康复理论是相反的，从这一点让我看到了康复的希望！~我也见过基本治愈的孩子，不告诉你使脑瘫你是看不出来的。我希望还是努力吧！~

小三的妈妈 · 发表于 2008-7-28 09:16:07

我觉得一楼二楼的家长说的都有道理，一楼是让大家多培养孩子的技能从而更加适应社会，二楼是让大家不要放弃尽量让孩子步入正常人的行列，呵呵，都是为了孩子的将来着想嘛。
我的看法是，抱着一颗平和的心看待孩子的康复，按孩子的发展来调整计划，这是比较现实的。

梦凝 · 发表于 2008-7-28 10:46:28

对于我们说必须报有百分之百的希望，否则无法坚持下去。除了康复以外，我们别无它路。作为父母就是要付出最大的努力，不让自己愧疚孩子，至于能恢复到什么样子，我们都会在岁月的磨砺中明白的。那时接受起来就不那么难了。
我当然希望我的孩子一切如常，但如果不可以，我也希望他即便坐在轮椅上，也是一个有用的人，品格方面优秀的人。

snowyard · 发表于 2008-7-28 12:38:57

希望大家把精力和金钱从医疗中分离出来

[ 本帖最后由 snowyard 于 2009-3-21 09:48 编辑 ]

xiaomajj · 发表于 2008-7-28 16:56:24

两方面并不矛盾。我觉得，很多家长奔波全国求医，或许并不可取。浪费大量时间金钱，效果也不一定好。

匿名 *发表于 2008-7-28 23:44:34* · 发表于 2008-7-28 23:44:34

回一楼：
我是二楼的家长，一楼的朋友看你热衷康复事业让人敬佩！但我跑了这么多年，发现当今的正规康复进入了一个怪圈，基本上都是一样，大同小异没有太大的创新进步。而民间的康复却大有创新。当然有时鱼龙混杂真假难辨，但是真的总会发光。我们作为家长孩子有病不要紧，我们可以努力。关键是心里不能残疾，心里残疾才是真正的残疾人！
一楼的朋友，您既然是一位神经科研究生，建议您放下这种身份，走下去博学众长。否则正是这种身价太高难以接受下面人的智慧。所以是当今的康复走入了一个怪圈。（这是我个人的观点，供大家参考！~）
不过我还是想说：各位家长不要放弃，最大限度让孩子得到自由！~

安安妈妈 · 发表于 2008-7-29 10:03:16

请问二楼的朋友,民间的康复指的是什么康复方法?请指点,我也想试试.

匿名 *发表于 2008-7-29 15:54:53* · 发表于 2008-7-29 15:54:53

我想应该是指真正有特色有特效的按摩、针灸、以及中药。我也带孩子走了一些地方，根据我的以历还有一些家长的经历，政府部门的机构根本没什么效果。什么残联办的机构，又什么儿童医院办的康复机构，有明显疗效的并不多，所以很多家长都选择了没有正式挂牌的诊所。

匿名 *发表于 2008-7-29 15:57:14* · 发表于 2008-7-29 15:57:14

感觉一楼是：站着说话不腰疼

匿名 *发表于 2008-7-29 16:07:07* · 发表于 2008-7-29 16:07:07

家长们在给孩子进行身体康复的同时，谁也没有放弃提高智力和培养能力

吴思奇爸爸 · 发表于 2008-7-29 19:10:16

孩子的成长是一个动态的过程，对一个脑损伤的孩子来说，每个阶段所要面临的主要的难题是有阶段性的区别的。我个人觉得，在孩子大脑和身体还处于最佳发育阶段的时候，应该以孩子的行动能力和智能的康复训练为主，兼顾孩子性格和品德上的潜移默化的培育，而等孩子的身体发育基本定型后，就应多给孩子一些生活技能和社交技能的辅导，培养孩子健全的人格和健康的心态。关于早期的康复训练家长的态度确实是非常关键，需要投入超人的精力和经济是不可避免的，至于是不是一定需要全国各地到处找名医名院，那就是仁者见仁智者见智的了，但任何时候都不要悲观，却是我们必须要有的心态。

snowyard · 发表于 2008-7-29 19:57:58

回十楼：
呵呵，本是好心!

原本只是希望大家把心态放平和一点。康复的恒心和毅力真的很重要。

算了，这个话题到此为止

怡然爸爸 · 发表于 2008-7-29 22:41:06

我觉得，家长最好在医生的指导下康复，自己好哈学习康复技术，不能光靠医生的训练
可以到医院训练一段时间，学会了在回家和几个脑瘫孩子一起训练，结合起来比较好
主要对金钱比较少的家庭，效果应该较好

匿名 *发表于 2008-7-29 23:46:07* · 发表于 2008-7-29 23:46:07

理解一楼朋友的心情，知道你是在冷静地非常现实地为广大脑瘫患者考虑才这么说的。是一种无私的善良的奉献。可请你也理解一下这些患儿家长的心情，让孩子能象正常孩子一样生活是他们的最大愿望，那么现在能做的就是进行康复，这是大家的精神寄托。每个人都盼望着奇迹发生，奇迹也真的发生过……让我们大家共同致力于让这些孩子回归社会，自强、自信、自立。

西瓜妈妈 · 发表于 2008-7-30 09:50:41

我觉得，每个孩子的情况不一样，要分别对待吧。
程度重的孩子，如果还一直盼望着回归正常，那就是自欺欺人了。就像西瓜，生活自理，我都不敢想，我只希望他能坐轮椅，能找到生活的快乐点。
一切智力好，程度轻的孩子，因为我见过很多孩子只是下肢不太好，这样的孩子，家长当然应该努力往正常化努力。不能完全，至少要努力接近。

小三的妈妈 · 发表于 2008-7-30 19:31:06

西瓜妈妈说的对，家长对自己的孩子最了解，程度轻的孩子，呵呵，说实话，不治疗也慢慢恢复正常了，程度重的孩子，在各大医院治了五六年照样躺在床上起不来。但是无论孩子病得多重，都是妈妈的宝贝，需要用一生去照顾和疼爱。

匿名 *发表于 2008-7-30 23:44:36* · 发表于 2008-7-30 23:44:36

我觉得，我们自己不能有任何的悲观心理。我的孩子在两岁之前跑了很多医院都说：“你的孩子行走将来没有太大希望！”因为当时坐都坐不稳，手也不好使，腿夹得特别紧，一条腿不怎么吃力。当时我特别无助。我老公怕我想不开，一直鼓励我说：“孩子一定有救！我们一定要给他治下去.......”果然我们的孩子就在他五岁零八个月终于迈出了他人生的第一步。
又过了一年，孩子彻底会走了。生活上基本达到完全自理。
我告诉大家的是:不要过早地给孩子下结论！其实我们一路走来，我最大的经验就是：汗水+时间一定会成功的。要做长期的努力，在孩子治康复的同时，你也必须学会给孩子做康复按摩等各种方法

阳光宝宝 · 发表于 2008-7-31 12:37:53

楼上,,,我很想认识你....我儿子快六岁时会独走的穿普通鞋,看到你说你们五岁八个月会走,一年后彻底会走了,给我增加了不少信心呢?现在我们就是处于自已独走一二十步或三十步,最多六十多步,不用跟人,然后就前倒,自已扶地蹲起,然后再走的状态,本来很迷茫,不知一的后会不会也像你们一样,彻底会走呢?不过你们的例子给我信心.

hmy70 · 发表于 2008-7-31 12:46:09

请在这里留下联系方式，我们太需要认识你了！谢谢！！！QQ：174854427

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