我儿子于2010年3月出生，出生时一切正常，一家人都很开心，幸福快乐的生活一直持续到儿子长到6个月，我清楚的记得我儿子6个月去医院打完乙脑流脑疫苗后，回到家里第2天就开始有点头，双手有时候挥向前的动作，爱人觉得是打疫苗的反应，就去找打疫苗地方的医生询问，医生看了看孩子，觉得没什么异常，说没什么问题，不放心可以去找复旦儿科医院，孩子是我们的希望，不容有半点闪失，于是我们就决定第2天立马去上海复旦儿科医院。
去了医院，挂了个普通专家（因为没什么看病经历），接诊的是个女的，蛮年轻的，张林妹，他看了看我孩子的情况，孩子看起来灵活的很，医生也觉得没什么问题，觉得是我们太紧张了，不过还是给我们开个单去做脑电。一个多星期后，脑电结果出来了，没想到是异常脑电，我的心一下子紧张了起来，张林妹看了脑电，说不一定是癫痫，也许是看到孩子活泼灵活，只开了B12 和补钙的给我们，让我们回去观察。
回家后，我发疯的在网上查资料，才知道有种叫婴儿痉挛症的和我家的症状很相似，后果非常可怕，因为婴儿痉挛号称是癫痫中的癌症。就这样在惶恐中观察孩子，孩子的症状还是有出现，有时候点头，有时候又一惊一惊的，类似过度惊吓的样子，我拍下了孩子的视频，7个月的时候带孩子去复旦儿科找挂号贵点的专家金佩娟看，轮到我们看的时候，儿子正好睡觉了，金医生看病很快，一看脑电，一看视频，直接说癫痫。立即开药德巴金给我们，早2.5ML，晚2.5ML，还让我们去做个CT，CT 出来后，就说孩子脑子没发育好，这个就是病因，问他吃药有没副作用，他说没有。回家的路上，心情很沉重，很难受，好好的孩子怎么就得了癫痫。孩子在服药后，症状还是有，我们没过两天着急的又去找金医生，金佩娟直接开了妥泰给我们，说是双药合吃，双药合吃后两天，孩子还是有症状，我们又立马去找金佩娟，金看我们有来了，给我们换了药，妥泰不吃了，吃开普兰，我们也无奈的回家了。
儿子双药合吃一星期后，每天还是有发作，药物控制不住，我们打听到复旦的孙道开比较厉害，又挂号挂了孙道开，孩子8个月的时候好不容易看到孙，孙道开看了我家脑电后，也没说什么，只是说控制不住会变笨，我问他是不是婴儿痉挛，他说不是，具体也没说什么，只是把开普兰一天半粒加到一天4份之三粒，德巴金已经吃到3.5了，就继续吃着。我们把加药当成救命稻草，只能回家观察，工作也不想做了，天天陪着儿子，儿子一有动静，我怀疑是不是发作了，这样的日子一直在煎熬着。
自从加药后，孩子症状还是有，好像癫痫药都失去了功效，因为孙道开的号比较难挂，我们又去找金医生，要求他开个24小时脑电单子，孩子8个月半的时候，我们去复旦儿科做24小时脑电，真是煎熬的一天，孩子大人都受累，正巧碰到复旦的周水珍查房，在了解到周水珍是知名的专家后，我们把希望寄托在他身上了，做完视频脑电后就去找周水珍，视频脑电的结果是不正常的，周接诊后也说是癫痫，还说是难治型的，双药合吃也控制不住。因为我这几个月也买了书，查了很多资料，也知道很多类型的婴儿癫痫，问周是不是良性的，周说肯定不是，问周是不是婴儿痉挛，周说不是，问周是不是严重型的婴儿肌阵挛，他也说不像，看发育的话，孩子4个月能翻身，7个月会独坐，感觉没比其他孩子差很多，但是肯定是难治型的，因为良性的单药少计量就可以控制了。周开了磁共振的单子，代谢遗产，血液筛选，去把该检查的都检查了一次，拿到所有的单子给周看，周找不出病因，检查一切正常，说我们是隐源性的，计算了一下儿子的体重，又加药了，就这样反反复复的去医院，周水珍也没什么办法，每次去就是加药，最后两个药加到顶了就说要不加个妥泰试试，因为听说妥泰对婴儿认知不好，我没让加。到孩子9个月的时候，德巴金已经吃到10ML一天，开普兰2粒一天了，才9个月啊 ，吃这样的剂量啊，那段时间我加入了群，才知道我家的剂量有多大，有些孩子4岁了都没我家吃的量大，吃药后孩子症状一点也没减少，感觉天天是世界末日。
儿子9个半月的时候，我妈妈觉得不能这样坐以待毙，认为是复旦的医生不认识，没熟人，不认真给孙子看，所以就找熟系的医生，因为我们是温州人，认识温州2医的院长，于是请他帮忙，院长找了神经内科的主任医生林给我们，交代下去一定要认真看，我妈妈先去的温州，我老婆是反对去温州的，觉得上海的医生都没办法，难道温州的技术会比上海好吗？我妈妈把所有的资料给林医生，看了病历，林医生摇摇头说比较难治，我妈妈当场就哭了，但是为了一丝的希望，我们还是从上海开车到温州去看林医生，林医生等到下午5点半才等到我们，看到孩子后，他把孩子抱在手里，儿子活泼可爱，东看看，西看看，灵活的很，林医生一笑，说应该不是婴儿痉挛，没我之前想得严重，应该比较乐观，就让我们住院一起观察，孩子症状每天还是有，我们在温州也做脑电，因为是熟人第2天就做到了，儿子醒的时候在床上屁股一抬一抬的，我爱人说发作了发作了，看脑电的医生说没什么异常波啊，这时候孩子被奶奶抱起来了，开始点头了，我老婆本来就不相信这边医生的技术，就和他们争执起来了：“一定是的，一定是的” ，于是叫来林医生，林医生看了之后犹豫的说前面的屁股抬起来应该不是，后面的点头也许是吧。一天后脑电报告出来了，也是异常的。这几天住院其实和没住一样，什么针也没打，其实住院完全没必要，林医生最后给我们开了拉莫三秦，说有吃好过的经历，其实他也觉得很纳闷：孩子看起来好好的，为什么就这么难控制，还对我说你家孩子除了难控制，没有一点是严重型的，回去加个拉莫三秦试试吧，之前的药也不要减，有什么事情直接给他打电话，就这样我们在温州折腾了一个星期，得到的结果是加一个药，三药合吃。不过平心而论林医生还是不错的，态度各方面，是个负责的医生。
我们回到家后，按照林医院的嘱咐吃药，2个星期过去了，没一点进展，感觉症状更多了，心急如焚啊，我记得有段时间孩子感冒流鼻涕咳嗽喉咙痛，去医院开了哎昌等4种药，加上癫痫药三种，儿子一天吃的药在7到8种，那么小的孩子才9个半月，那种心如刀割的心情我一辈子也忘不了。我们没办法又去找金佩娟和周水珍，金佩娟看了温州的脑电波形图说像婴儿痉挛，周水珍说像强直发作，又加药了，还建议再加妥泰。儿子天天发作，癫痫药一点效果也没有，剂量已经是最大了，不能再加了，元旦那几天，也就是孩子10快10个月的时候，孩子发作厉害，我们一家人在家里哭，最后我决定一定要去北京找姜玉武看，我妈妈立马找北京的朋友打听找姜医生，因为我们知道正常挂是怎么也挂不上号的。第2天北京的朋友传来了好消息，说找到姜的一个朋友，答应加号，已经安排好了，明天直接去，于是我们定了全价的机票3张，我，我妈妈，我老婆，带着孩子带着所有的资料直接去机场，孩子在飞机上也发作点头了很多次，我在心里默默的祈祷：希望姜医生一定要控制住我家孩子发作。
第2天，终于看到姜医生了，姜医生也听了我爱人的阐述，看了发作视频，然后看了看CT MIR，我之前一直很担心磁共振有问题，因为复旦的金佩娟说有问题，所以问姜医生磁共振是否正常，姜很肯定的说没问题。我们拿出温州的异常脑电波，他一看说这个不是发作波，是正常的。上海的异常脑电我们没有波型图，所以他不作评价，最后他看了看孩子，儿子很活泼，双手牵着奶奶的手走来走去，嘴里还无意识的叫着“爸爸爸爸”，姜医生一笑说，“咦，还会叫爸爸爸爸 呵呵“之后他抱起孩子玩了会，检查了一下孩子，妈妈对孩子说把姜医生的眼镜抓下拉，儿子就伸手去抓。姜医生最后对我们说，你们家是不是癫痫还不一定呢，我惊讶的说怎么可能，吃药都4个多月了，姜玉武说：“你孩子如果真是癫痫，点头发作4个月天天发作，吃这么大的剂量癫痫药没效果，你儿子还会这么好，还会叫爸爸，还会这么活泼，还会抓我眼镜？早就傻了，正常孩子有得也会点头，有种叫婴儿良性肌阵挛就是这样，根本不是病，不需要治疗”为了更确切的诊断，他给我们开了4小时的脑电。脑电是4天后才做到的，个人感觉北大的脑电比较专业，医生会让我们关掉手机，防止干扰，而且实时监控，脑电做的很认真。做脑电的时候，儿子发作了，点头了，我们赶紧按下按钮。第2天，运气也很好，正好姜出门诊，脑电也出来了，一看脑电正常，只有偶发的小棘波，姜也给我们加号了，看了脑电，姜直接说孩子没病，如果是他的儿子马上停药，我和爱人面面相觑，有点不敢相信，问他孩子为什么有这样的症状，他解释说，婴儿期有些孩子就是这样的，不是病，长大自己就消失掉了，根本不需要治疗，问他大概什么时候自己消失掉，姜说孩子长到1岁半或者2岁就没有了，问他我孩子发育好像是慢点，姜说孩子发育本来就有差异，再说你加还吃着这么大剂量的癫痫药，也许对孩子发育有一点影响，我们还是将信将疑，姜说保守点，慢慢减药观察吧，先把开普兰给减了，再减德巴金，还说万一你家事癫痫也是良性的。听姜这么一说，我妈妈和我老婆很欣慰，我还是将信将疑。
回到家，我们开始按照姜的方案减药，说来奇怪，儿子在从北京回来后，点头的症状就少了，之前很容易看到的，都看不到了，但在德巴金减到3以下的时候有时候有可以见到疑似的点头，为了安全起见，我们决定继续给他吃3ML，儿子12个月的时候我还去复旦做了次脑电，结果显示一切正常。
由于孩子的特殊情况，我和老婆也一直争执，我老婆建议全部停药，我觉得还是吃少剂量的德巴金比较保险，正好我有公务去北京，因为上次没把孩子6个月的时候做的复旦脑电图波形图给姜看，我心里还是担心，决定这次去北京还是我自己一个人去北大一次，但是想看到姜玉武是比较困难的，在群里得知刘晓燕是看脑电专家，所以又去复旦复印了最初的异常脑电波形图，去北大找刘晓燕，挂号很顺利，普通门诊14块钱，刘晓燕在看了所以的视频和资料，对我说你以后不用来北大了，我的意见和姜一样，没有证据显示你家孩子是癫痫，上海的脑电虽然记录方式不同，但是基本也能看的懂，温州的异常脑电根本就不是发作波，你家孩子没什么问题，回去停药吧。听了他的话，我心里才长出了一口气。
孩子1周岁后，我们开始停药了，儿子停药后症状也消失了，再也没点头之类的动作了，而且发育很快，之前不怎么会爬，没几天就爬的很好了，之前怎么教他拍手都不会，现在已叫他拍手就拍手，拍头就拍头，问他爸爸妈妈爷爷奶奶在哪里，灯在哪里都会用手指，叫他去踢足球，就会去找足球，找猪猪就找猪猪，感觉什么话都听的懂，现在14个月了，12个月的时候还不怎么会爬，现在已经会放手走10几米了，不管怎么样，孩子都非常正常，这让我确信我儿子之前是被误诊的。
通过这件事情，我总结以下经验：婴儿癫痫一定要确诊了才能吃药，婴儿癫痫不是简单的一张脑电就能诊断，本来孩子小，大脑都在飞速发展，会出现很多伪迹波，让人难以分辨。如果婴儿期孩子发育都好，问题应该不大。其实温州的医生水平也是可以的，但是在我老婆的质疑声中，和复旦周水珍的名声中不敢反驳。北大有绝对的自信，不受任何其他医生的干扰。希望别的孩子不要像我家那样白白吃了4多月大剂量的癫痫药。一定要找好医生，轻易不能乱吃药，一定要搞清楚了才吃药。祝大家幸福~！早日康复 |
匿名
发表于 2012-2-4 17:13:45
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