怎样才可以让女儿竖头？

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-7-29 17:12:32

本帖最后由蓁蓁妈妈于 2011-7-30 08:10 编辑

女儿已经九个月了，还不能竖头？怎么办？想做康复，但是医生说控制不了，意义不大！女儿现在每天还有发作，什么都不会。也查不出什么原因导至婴儿痉挛。还有女儿血尿酸很高，医生都说不出什么!　医生已告知打ACTH、和生酮都不适合。女儿双肾有襄肿，肝稍大。六个月大的MRI结果显示脑外部有积水，大脑发育不全，小脑没有发育。广州儿童医院梁惠慈、深圳儿童医院廖建湘、北大包新华都看过了，现在中山大学附属第一医院周珏倩看的，检查做了一大堆，却都对治疗没有帮助。医生的话都如出一徹，你这个女儿很麻烦，养不大的，不要这么执着，放弃吧！不是我执着，而是想尽最大的努力，不能、不舍、不能、不言放弃！
怎么办？去那里，找那个医生看？现在越来越迷茫了。求大家帮忙出个主意！谢谢！也请有经验的家长告诉我，这样的孩子成长的情情况！跪谢了！

zhangzm0910 · 发表于 2013-5-21 20:05:22

蓁蓁妈~~好久没有联系了~~哎，我们家宝贝也是一点进展也没有，都不知道该怎么做了？现在我的要求真不高，只要他不痛苦~他能开心就是我最简单的要求~~

旋风瑟瑟 · 发表于 2013-5-10 19:02:48

唉！我家的快四岁了头都还是没法竖起来，要是能有什么好的方法能够把头竖起那该多好！

蛋蛋妈妈_河北 · 发表于 2013-5-10 09:39:50

宝宝快点康复发表于 2013-4-23 00:11
乐乐妈，看到你说做按摩有效果，我也找了个按摩脑瘫的师傅给我宝宝做，结果，做了十几天，我宝就不抽了。 ...

在哪找的按摩师，介绍一下吧！

宝宝快点康复 · 发表于 2013-4-23 00:11:18

乐乐妈京发表于 2011-8-10 15:12
你的文字让我回到小女儿被确诊婴儿痉挛症的那天所谓的301医院的一个权威专家对我说的话你不该要这个孩子 ...

乐乐妈，看到你说做按摩有效果，我也找了个按摩脑瘫的师傅给我宝宝做，结果，做了十几天，我宝就不抽了。太谢谢你的宝贵建议了。到现在已经控制住一个月了，什么药也没吃。希望以后也不会发作了。以前什么都不会，现在会翻身了。我宝抽了足有一年，我也在绝望中挣扎了一年，终于看到希望了。

kaola · 发表于 2013-4-22 16:51:42

各位妈妈都好坚强，都是我的好榜样！！宝宝是幸福幸运的，因为爸爸妈妈始终如一的爱他

littlewupo · 发表于 2013-4-17 19:07:40

蓁蓁妈妈发表于 2012-6-4 09:50
这是去年七月份和帖子了，现在女儿也已经十九个月了，和之前一样，也是什么都不会。不过，我现在的心态已经 ...

蓁蓁妈，我曾经也很纠结宝宝的头能不呢竖起来。我现在什么都不纠结了，只要宝宝不疼，不痛苦就好了。不为难孩子，尽量让她舒服点活着，活的长一点。但是我的心态不知道该如何放平，每天心都很疼，晚上都睡不着觉。我也知道这是徒劳，但是想着这可怜的孩子...

violetshu4 · 发表于 2013-2-26 11:31:40

祝福你家宝宝如果一切徒劳希望宝宝能在自己的世界里开心快乐

snk · 发表于 2012-6-5 19:34:48

蓁蓁妈妈发表于 2012-6-4 09:50
这是去年七月份和帖子了，现在女儿也已经十九个月了，和之前一样，也是什么都不会。不过，我现在的心态已经 ...

蓁蓁妈，能加我QQ吗，409919035我女儿今年三月份出生，到现在已经两个多月了，一直控制不了病情，医生说我女儿得的也是大田原，小小年纪就要吃那么多的药，受那么多罪。我有很多问题想咨询你。医生也说养不大，但是我还是不想放弃。能陪她走多远就陪她走多远，所有好的都想给她，不管她记不记的有我这个妈妈存在。每次进这个网站我都会不自禁的流泪，来这里的妈妈心情我都懂。真的是不能舍，不能弃。

touchllh · 发表于 2012-6-5 17:22:12

蓁蓁妈妈发表于 2012-6-4 09:50
这是去年七月份和帖子了，现在女儿也已经十九个月了，和之前一样，也是什么都不会。不过，我现在的心态已经 ...

可怜天下父母心～～～

touchllh · 发表于 2012-6-5 17:15:59

乐乐妈京发表于 2011-8-10 15:12
你的文字让我回到小女儿被确诊婴儿痉挛症的那天所谓的301医院的一个权威专家对我说的话你不该要这个孩子 ...

请问你们是哪个城市的，做的是哪些穴位的按摩呢，能否分享下，我也愁死宝宝不会抓东西，小手无力的问题了

蓁蓁妈妈 · 发表于 2012-6-4 09:50:37

这是去年七月份和帖子了，现在女儿也已经十九个月了，和之前一样，也是什么都不会。不过，我现在的心态已经放平了。现在我最大的心愿就是可以减轻她的痛苦。这一年多里，北大去过了，深圳广州的儿童医院也看过了，现在中山一院开药。ACTH试过了，也在试药换药的过程中，让女儿承受太多的痛苦。也经历了几次的发烧、肺炎、感染，几经抢救才留住她的。对于女儿的这种情况，目前的医学的确没有办法了。所以我很珍惜现在的每一天，她的身体每况愈下，我们也尽最大的努力去照顾她，让她过得舒服。我已经不纠结于她不会竖头，不会认我，只会喝奶。只要她每天能发作少一点，开心一点就好了。也许有些家长不明白，认为这是一种放弃，但是我认为，无论我们选择任何一种治疗方式，前提是，不要让孩子太难受就是了。还是那句话吧，我会一直陪住她，直到以后的以后。

qiaoyuqi · 发表于 2012-6-2 13:19:24

我家宝宝也是这病现在1岁7各月了都没控制住浑身软软的我说你就不用那都看了北大是最好的听他们的医生建议怎么治疗吧我们是上个星期去的北大结果也是不太好说我们的不好办怕控制不住让我们用ACTH试试我现在准备去上海买药。我希望不管我们的宝宝以后是什么样但是我们现在要做到最大的努力给他治疗不能放弃我现在不想放弃有一线希望也要给他看看他治疗我就想说我们这么大的一个国家就治不了这病吗真是没法说宝宝还小以后的路很长哎。。。。。。。

xupei712 · 发表于 2012-6-2 11:26:41

我真的很能体会你的心情，因为我们的宝宝都是一样的，抬不了头，很软，一起坚持下去吧！不要放弃自己的孩子。

匿名 *发表于 2012-5-31 17:35:42* · 发表于 2012-5-31 17:35:42

任何一种治疗方法都有宝宝有幸康复同样的对有些宝宝无效多了解吧

匿名 *发表于 2012-5-29 13:45:55* · 发表于 2012-5-29 13:45:55

乐乐妈京发表于 2011-8-10 15:12
你的文字让我回到小女儿被确诊婴儿痉挛症的那天所谓的301医院的一个权威专家对我说的话你不该要这个孩子 ...

你好，很想知道法常大夫的联系方式，谢谢

heshe · 发表于 2012-5-28 21:12:23

不知道这个贴子中那些可怜的宝宝们现在都怎么样了？挺挂念他们.

6445008 · 发表于 2012-5-26 09:10:50

只按摩就能控制发作吗？希望这种说法能再次得到证实，不是不信只是希望它对任何一种情况的发作都有效。

匿名 *发表于 2012-5-23 22:17:21* · 发表于 2012-5-23 22:17:21

一起加油吧！

乖壮壮的妈 · 发表于 2012-5-17 21:22:09

是的，蓁蓁妈你家女儿现在怎么样了？在北京约上法常老师了吗？主要是怎么按摩的呢

		自动登录	找回密码
密码			注册