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想问问婴儿痉挛患儿上幼儿园的情况

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1#
发表于 2011-6-14 00:46:05 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
我家宝宝是9个月的时候被诊断婴儿痉挛症,用ACTH后现在服用德巴金和开普兰,似乎没有发作,但脑电图一直没有恢复正常,有很多异常放电。现在宝宝语言、智力较同龄孩子有落后,现在3岁5个月,家长陪同下上半日班,现在上课的情况老师认为不适合上脱离家长的幼儿园课程,主要是宝宝不听老师指令,很容易烦躁,注意力集中时间短。想问问园里有没有有经验的家长,这个问题如何解决?谢谢大家。关于婴儿痉挛症治疗的一些问题也很愿意和大家交流,毕竟我们治疗了快3年,一些经验愿意和大家分享。
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22#
发表于 2012-10-3 14:29:34 | 只看该作者
你们的ACTH是在哪里的医院有啊,我们这里的医院都没有,怎么办,他们让我们去上海自己去买,怎么办啊,我家宝宝两个月被确定是小儿惊挛症,到现在都4个月了,在郑州儿童医院治疗,吃了德巴金,左卡泥汀,维生素B6,妥泰,可还是不行怎么办啊,很急,你们有控制住的宝宝妈妈能告诉我哪里的医院有那个ACTH啊,帮帮忙,先谢谢了我的QQ659428890我是优优的妈妈
21#
发表于 2012-9-29 08:47:20 | 只看该作者
我家小鱼儿也上幼儿园了,26个月。适应的挺好的,也不哭,挺愿意去的,老师也没有看出孩子有什么异常,就说比别的孩子好动,但说她就能改正。能自己吃饭,但尿了几次裤子。上幼儿园2周就得支气管肺炎了,已经打了一周多的针了,还没好利索呢。我觉得是孩子吃妥泰导致的免疫力低,才让孩子在集体生活中更容易生病的。
20#
发表于 2012-9-28 19:32:49 | 只看该作者
我家刚上了两个星期的幼儿园了,也是坐不住。
19#
发表于 2012-9-24 10:15:49 | 只看该作者
川川妈妈,您好,我女儿是7个月的时候发病,8个月控制住了,目前21个月,脑电图也是不好,现在会走路,但是尿尿不会示意,需要我们时时关注,也不会自己吃东西,需要我们喂,每次给她吃的水果,她吃一口把剩余的用手捏碎了,您是怎么训练孩子的,能加我吗?我的QQ27896848
18#
发表于 2012-9-23 01:32:26 | 只看该作者
我家宝宝现在3岁4个月,2个月大确诊婴儿痉挛,3个月控制的,和楼主宝宝用药一样德巴金和开普兰,8月底刚上全日幼儿园。刚开始进园也是不停老师指令,乱走,尖叫,还有抢别的小孩东西。大概过了3周,纠正了好多,但是现在还是不太听指令,经常自言自语,自玩自的,沉浸在自我世界里。我感觉宝宝是多动症加自闭症。幼儿园算有熟人,所以也让上课。我们近期减药出问题,又复发,然后医生建议又加回去了。急盼和楼主交流下,我们也吃了3年多的药了,请加我qq 46330711.
17#
发表于 2012-9-22 11:21:31 | 只看该作者
我的孩子也是这样,上幼儿园不听老师老师指令,乱走。自己玩自己的,不和别的小朋友玩。请加我共同探讨孩子QQ号45934385
16#
发表于 2012-2-16 11:41:40 | 只看该作者
川妈,您好。我女儿是7个月的时候确诊为婴儿痉挛的,8个月的时候控制住的,不过现在有一些小动作,不知道是不是复发,我想就孩子康复方面请教一下,您能和我交流一下吗,我的QQ是27896848,等您信息,谢谢!
15#
发表于 2012-2-8 20:10:56 | 只看该作者
谦妈 发表于 2012-2-8 14:40
你好,我觉得还是学会了排便再去幼儿园会更好些,因为老师平时会很忙,如果孩子不会大小便的话,经常会尿 ...

非常感谢您的迅速回复。
谢谢您的建议。希望我孩子能迅速学下来。
14#
发表于 2012-2-8 14:40:23 | 只看该作者
pullman 发表于 2012-2-8 11:00
我的孩子差一个月就三周岁了。10个月的时候诊断为婴儿痉挛。打ACTH控制住。之后坚持服用的巴金到现在。 ...

你好,我觉得还是学会了排便再去幼儿园会更好些,因为老师平时会很忙,如果孩子不会大小便的话,经常会尿湿裤子,老师也不会很及时的换掉,孩子会吃不少苦头的。关于排便,我是直接让孩子坐马桶的,谦要拉臭臭的时候会告诉我,然后我把他抱到马桶上,在前面扶着他,或者前面给他放个凳子让他自己扶着。这个方法我觉得很好,第一是很干净,第二孩子脚够不到地,他不会很挣扎,第三他看到爸爸妈妈都这么上厕所,他也很好奇。你们可以试试哈。
关于吃饭问题,我觉得关键是家长不能怕脏,孩子在学会一个本领前,总会先弄得一团糟,呵呵。给他穿个吃饭衣,然后把他放到高脚餐椅上,然后让他自己慢慢学会吃饭。刚开始肯定会弄得到处都是,慢慢的就越来越好了。一般是家长怕孩子吃不饱,其实孩子饿一饿没关系,实在太饿,就再给他加一餐。孩子学会自理生活,他自己也会很豪兴并且越来越有自信的。
祝宝宝越来越好!
.
13#
发表于 2012-2-8 11:00:58 | 只看该作者
本帖最后由 pullman 于 2012-2-8 11:01 编辑
谦妈 发表于 2011-6-14 09:45
川川妈妈,你好。不知道川川会不会自己表示大小便还有自己会不会吃饭呢?我觉得自理能力对上幼儿园来说是更 ...


我的孩子差一个月就三周岁了。10个月的时候诊断为婴儿痉挛。打ACTH控制住。之后坚持服用的巴金到现在。
生活自理如吃饭,排便都不会。想吃东西就指着嗷嗷叫。喜怒哀乐都表现出来。还经常尖叫,注意力不集中。
想送幼儿园,可是很担心。脑电图不是很正常。
12#
匿名  发表于 2012-2-3 09:19:05
川妈您好!您原来感觉是不是孩子有些症状像自闭症呢?我的孩子也是痉挛症,发作控制住六个月了但脑电图仍然不正常,很多行为像自闭症,如尖叫,要东西不说话(本来现在说话极少且仅单个字)拽别人到想要的东西处,不和小朋友玩,不太听指令等,您的孩子原来这样吗?
11#
发表于 2012-2-1 16:04:38 | 只看该作者
疫苗没打全,上幼儿园能收吗?
10#
发表于 2011-11-1 22:36:06 | 只看该作者
难题呀!不好说呀!
9#
发表于 2011-10-28 14:33:53 | 只看该作者
以上几位妈妈,你们孩子脑电图都正常了吗?
我们控制了6个月了,但脑电图还不完全正常,不过已经好很多很多了,我觉得按这个趋势再过两个月就能正常。
8#
发表于 2011-9-15 21:28:32 | 只看该作者
川川妈妈,你家孩子现在上幼儿园了吗?脑电图现在怎么样想和你聊聊加我QQ845792369告诉我你是川川妈妈
7#
发表于 2011-9-4 21:32:34 | 只看该作者
川川妈妈我儿子我现在送幼儿园了,我好心疼呀,我两情况差不多好想和你聊聊你号多少告诉我或你加我QQ845792369等待你的消息!!
6#
匿名  发表于 2011-8-30 23:58:44
川川妈妈你好,我儿子和情况和你儿子的差不多,我儿子4岁了我也送半日了,现在想送全托呢,希望我们能多交流!我的联系方式是QQ845792369希望和你沟通教育孩子的方式!加我时请注明川川妈妈,或把你号告诉我也可以。
5#
匿名  发表于 2011-6-15 11:52:58
回复2楼,我认为没有控制就应该听医生的建议尽早调整药物,不要犹豫以免耽误病情。川其实脑电图一直都有高幅失律,这个问题我们一直很担心,我们大概半年左右去北大一次,复查调整药物剂量。宝宝现在智力及运动比同龄孩子还是要差。
4#
匿名  发表于 2011-6-15 11:48:04
谦妈谢谢,我宝会表示大小便,自己吃饭可以吃大半碗,但是和人交流不好,不喜欢和小朋友玩,也不听老师指令,课堂上很容易烦躁,大喊大叫,现在一直上家长陪同的半日班,感觉老师不同意他上普通幼儿园,我觉得也不太适合,除非碰到特别好的老师能特别关心、包容的才行。川发作控制了,但脑电图一直未能正常。
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