西宝儿！加油（西西的康复之路）

西西的妈妈

序：
西西从出生后第一天，我们就发现了她手部的问题，一直都在检查，生完她出院后，我就每天和她爸爸抱着她来回于武汉的各大医院（本人没有坐过一天的月子），因为孩子太小了，所有的医院的医生都无法诊断，基本都是说没有见过。相关的检查做了不少，核磁共振没有问题，查染色体没有问题，查宫内感染没有问题，不到两个月的时候到儿童医院去看，康复科的主任说抬头很好，四十五度一点难度也没有，基本所有的医院的神经科以及康复科的医生都建议三个月后再查，实在是太小了看不出别的问题来。我在好大夫网联系到了北京积水潭医院的手外科医生，医生很准确的说是先天性手部畸形，需要手术，一般是一岁以后手术，所以就没有急着前往北京去看。
两个月左右，朋友帮忙找到了省妇幼的一个主看外科的副院长，抱去看的时候，他让我们到康复科再去看一下，排除脑子的问题了再看外科，结果去了就被检查七项有四项不合格，诊断为中枢协调神经障碍，三个月左右开始康复治疗，打针（申捷）、导频、脑循环、按摩，小护士们水平很不好，治了十几天后，交叉感染了重症肺炎，又到同济住了十二天院，花了两万多才捡回了一条小命，住院期间孩子打针打得全身上下能打的地方都打完了，实在是心疼得不得了了，于是好了之后，我们就一直只坚持在康复门诊找了一位比较负责任的医生按摩，一按就是五个多月。
前天带西西去湖北省中山医院看了湖北省脑瘫协会的梁松主任，梁主任说一个资深一点的这方面的专家一眼都能看得出来，西西是在妈妈腹中的脑子先天发育不好，后来看了核磁共振的片子，直接说，脑沟有点深没有发育好，并且说这类孩子一般都是发育商低、主要表现在说话方面和智力方面，走路可以康复到基本正常，生活自理问题不大，上学问题不大，但是成绩会很差。于是梁医生的诊断是：先天脑发育不良，肌力低。我问及肌张力，说是正常的。
现在的治疗方案是：脑功能、肌兴奋、功能训练（PT）、鼠神经和神经节苷脂交叉打（各打十针，休息十天，再轮回）。不建议按摩，因为肌张力没有问题。
我想请奇奇爸爸、小同妈妈、小三妈妈、嘉嘉的妈妈等等论坛的前辈们帮忙看一下，关于先天性大脑发育不好的，大家周边有没有类似的康复信息。

西西现阶段的情况是：西西八个半月

运动方面：
1、能抬头、能支撑，但是时间都不久。
2、不愿意趴很久，如果逗引的话，趴两三分钟也是可以的，但是不逗引的话，趴着就喜欢向左或右滚去了，可能是头部抗重力还是比较差。
3、七个半月开始能满床的滚，感觉无目的性的滚比较多，看到想要的东西有目的性的滚去的情况比较少。
4、扶坐从五个月左右就会了。放手后，基本也不前倾，即使前倾了，也可以马上用手马上撑起来，但是左右晃或者是向后倒，基本可以算不扶不能坐稳，偶尔短暂的一个人坐稳一小会，也是因为屁股大底盘比较大，呵呵。
5、类似于学步车的那种有弹簧的跳跳椅，西西可以坐在里面蹦上半个小时左右，非常的喜欢，但是她的脚有一点脚外翻（我一直没觉得，因为她踩地的时候双脚是平的，但是医生说有脚外翻，以医生的为准）所以，我每天只让她玩一会，不多玩。

精细方面：
西西的双手因先天的发育不好，双方向尺侧方面偏，并且手指远端发育不好，十指的指尖都非常的细，从出生到现在每天都是无数次的手部按摩，现在十指能微微的张开了，但是灵活性远远不够，右手比左右强一点。所以在抓东西方面一直很落后。从七个月左右开始，有意识的去要东西，只会用两只手（半握着）去捧玩具，八个月左右的时候，两手十指能微微的张开了，前几天在给她喂饭的时候，她伸开右手把勺子的柄紧紧的握住了（实在是进步了，之前只能把整只手当做一个整体，基本没有细致的动作），今天发现她能用右手拉着防盗门中间的一根柱子来回的推来推去。每天对于西西手部方面的进步，我真的是在用放大镜挑出来夸。

认知方面：
西西笑得比较晚，出生后一直都只有梦笑，两个月左右才开始勉强的笑，三个月左右逗笑，但是不爱笑。三四个月左右开始发音，会“阿不”“呜妈”“鸭鸭”现在依然只会这些，而且非常不爱发音，得兴致相当高的时候，才会有声音。
四个月左右，对妈妈能偶尔表现出有兴趣，突然看到妈妈会手舞足蹈很兴奋，七个月左右认识奶瓶子了，看到奶瓶了就激动，非要喝不可，同时还会把嘴张得大大的要去接，我要是拿走了就哭，同一时期对碗也是一样的有了兴趣。最近几天对妈妈没兴趣了，对外公有了相当高的兴趣，把对妈妈的依恋转为对外公的了，看到妈妈了很陌然。
对大人打电话很有兴趣，每天只要家里电话一响，她是最敏感的，然后就一直竖起耳朵听，听得很认真的样子，前几天我给她闪百科闪卡，拿了几件物品给她闪，发现闪到电话时，她的表情完全不一样了，认真了很多。可能是平时跟她玩打电话的游戏玩得比较多的原因。
除了这些，其余的都不会，每次我说抱抱，她要不就是直直的盯着我看，一脸的茫然；要不就是很兴奋很开心，但从来没有伸过胳膊。
再次用放大镜，挑出了这些。
关于追物和追声一直都没有什么问题，眼睛追物时感觉不是很机灵的那种，慢吞吞的，有时候感觉像眼神不太好，六个月之后，感觉眼神灵活了一些，之前总是觉得呆呆的，我喊她，她会转过来看，但是感觉眼神像是没有看我一样，一直以来，与我对视的时间都不是很多，即使能视，时间也很短。如果我拿一本图画书与她看，她可以很有兴趣的与我一起看，看得还很认真的。最近给她看得比较多的是真果果的画，内容丰富，色彩也鲜艳，她还比较有兴趣。还有一点奇怪的是，她从小就有镜头感，无论我用单反相机也好，卡片机也好，手机也好，摄像机也好，她都能很认真的看镜头，所以西西的正面照片看起来还是很可爱的，眼睛也很有神一样，可实际生活中，我觉得她眼神比较呆。这个是我一直没有弄明白的。每次我开车带她去按摩的时候，如果她坐在后排，我转过去叫她，她会看着我的眼睛冲着我呵呵的笑，但是如果她坐在我的副驾位置，我喊她，她只会转到我这边来，眼神就飘浮着看不到我的眼睛。这个也是我一直没有弄明白的。（不明白之处，希望有此经验的妈妈们可以指点）
目前给西西闪点卡，她基本没有兴趣，左顾右盼的，就是不看卡片；闪百科卡，兴趣比点卡要强一些；最有兴趣的是真果果的挂图；给她讲故事，基本也不怎么听，只用两只手啪啪的拍打书。这些妈妈还有待努力，呵呵。

宝贝我爱你

西西妈，孩子现在怎么样了呢？

我家宝上肢有些畸形,医生说是手掌,肘中间那个叫什么,不是一条线上,跟精神发育不良有关,也说在胎儿时期就没以良好.头围小,刚三个月才36.5cm, 尖足

likedust

西西很棒。现在我特别担心我家宝宝的智力问题。听不懂话，也不冒话。

kurapica

西西感冒咳嗽痊愈了吗?

远远妈

西西妈妈，请教下胳膊按摩的方法，我家孩子也是肩胛紧

sophiepan

我家宝宝比西西大不了多少哦。呵呵，希望两个小朋友一起进步啊。

西西的妈妈

7月6日  西西9个月14天(续)

在西西没有出生之前，我就有想请阿姨的想法，碍于西西爷爷奶奶总是不同意的原因所以只好作罢。
这次西西爷爷奶奶不在家的两天，无比的坚定了我请阿姨的念头，让我一个人在家里带孩子，回想起来是一件另人恐慌的事情。
今天是阿姨到家里的第五天了，刚开始全家人除了西西奶奶外都对阿姨非常的满意，细心、耐心、有爱心，对西西照顾得非常的好，唯有西西奶奶不满意，理由是阿姨没有照顾好奶奶的孩子，也就是西西妈妈，真是各疼各的孩子啊。关于阿姨，我的意见是带好西西就是最主要的事情，其他的事情都是平均次之，做家务和做饭，能达到卫生和安全就足够了。经过了五天的磨合加上我总是不时的在奶奶耳边提供有了阿姨之后幸福指数上升的相关案例，就在今晚，西西奶奶终于开了金口：嗯，阿姨基本被我调教上路了哦。看来老人家是满意了，呵呵，窃喜。

小同妈

回复 36# 西西的妈妈


    唉。我妈妈也是神经性的，，，看过中医西医。。。都是没有折啊。。。痛苦。孩子不闹还好。一闹起来就更难受。。。所以她们的生活要安静平和。才行。。。

西西的妈妈

回复 35# 小同妈


    是一个老中医,据我们小区的一个邻居说是治好了她们老家的好几个亲戚,甚至有耳聋的喝了三幅药就好了.
    正是因为如此之神奇,所以我爸妈才抛下我和生病的西西,连夜前往.
    但是最后的结果是,
    我爸妈早上四点多就去排队,结果还只排了个第三,
    老中医给我妈把了脉之后,说他治不好我妈的神经性耳鸣,就把他们给打发了.
    我爸后来又去求老医生,咱们坐了六个小时的火车过来的,能不能开点药.老医生说:你说开什么药?你说名字,我来写.....

   回来后,见我妈从包里掏出几件新衣服来,我问她咋还去逛商场了?我妈说,不能白去一趟,呵呵

小同妈

回复 34# 西西的妈妈


   什么秘方啊，，，我们小同婆婆也是耳鸣呢。。。。影响休息。。。。。这个很不好治啊。。。。。！！！！！

西西的妈妈

7月6日  西西9个月14天

短短的九天，还是可以发生很多事情的。

突然，西西就病了，感冒咳嗽。虽然只是个咳嗽，对孩子来说却是非常痛苦的，有痰吐不出来，每次吃饭也好，喝奶也好，之后一阵咳嗽总是免不了会吐。晚上的睡眠也受到了很大的影响，一晚上要咳醒数次。

突然，西西奶奶的一边耳朵的耳鸣加重了，得知在外地有一秘方，便与爷爷一起连夜前往。于是，有了我和西西两个人独处了两天一夜的机会，生病的西西和一个精疲力尽的我，简值就是乱糟糟的生活。

未完，待续...

虎仔他爸

6月15日  西西8个月22天

    夸一夸我西西今天的进步：
    终于第一次伸出了双手要我抱抱。康复回来， ...
西西的妈妈 发表于 2011-6-15 22:50

看到西西这个进步真高兴，希望我家虎仔也是这样。最近这两天虎仔也有进步了！

我家虎仔现在七个月18天了，半夜还要醒两三次喝奶或喝水，天天晚上没法好睡。

zhangxiaorong

夫妻俩要互相体谅和理解，有什么是可以商量，有时候我们男人没有女人那么细心。

西西的妈妈

6月27日  西西9个月5天

西西生病了。
我们试着扛了两天，只在家里喂点止咳的药和做雾化，小嗓子咳得还是呼呼的，今天下午去医院检查了一下，医生给开了抽血化验、吸痰、雾化、打点滴。小西西又要受罪几天了。
一生病，对她的训练就都停止了，然望小西西早点好起来哦，好携手并进继续前行我们的康复之路。

前天我跟西西爸爸抱怨，我问他为什么不像我这样去关心西西的康复，为什么从来不主动的与我谈一谈关于西西康复的事情（都是我主动的跟他说），整天总是只跟我扯一些外面的事情，说得还津津有味的。
西西爸爸笑着说，如果我再不跟多你聊些外面的事情或者是跟你扯一些开心的话题，你就真的整天就只有西西康复这么一件事情了。
原来，一直都是我在不理解他，在用我的小思想去评判他的大肚量。

kurapica

  哈哈..西西还要吃呢...~~

西西的妈妈

6月25日  西西9个月3天

西西的进步：
    今天一大早，我被西西非常清脆响亮的一声“奶”叫醒了，直接从床上滚下来奔出去，原来是奶奶买菜回来，爷爷抱着西西去开门，西西冲奶奶叫的，更多可能是无意识的，但是西西能发这么清晰的音，第一次。
    在医院里做完治疗后十二点半了，西西爸给她冲了一瓶热乎乎的奶，安抚一下。西西喝了一半后，看她不如刚开始那喝得那么凶了，我们准备收拾一下去车上再喂，当西西爸盖起奶瓶盖的时候，西西坐在我身上冲着爸爸手挥脚蹬的大呼一声“哎”，西西爸不紧不慢的回了一句：啥？你吼我？后来在车上西西不知为啥事，又像刚才那样吼了她爸一声。
    于是，西西爸赐名：小九头鸟！

西西的妈妈

回复 27# Guest from 125.109.184.x


    迟缓也好，发育不良也好，通往正常的途径只有一条就是康复。
   我一开始也是把扎头针想得很可怕，为了今天第一次扎针，昨晚上都没有睡好，看着西西熟睡的脸我就心疼得不得了，今天扎针的时候觉得孩子没有我想的那么痛苦，但依然是没忍住陪着孩子一起落泪了。
   我们要坚信，今天孩子的痛苦，就是为了将来少一些痛苦。肉体上的疼痛，现在孩子还小哄一哄就好了的，如果您孩子的医生有建议的话，我觉得还是要试一试。

我的宝宝是也脑发育不良，有的医生说是脑发育略迟缓，有的说现在不能下定论。没有扎过头针。哎，孩子扎针，总觉得很受罪。

西西的妈妈

今天我们第一次在家里使用买回来的肌兴奋仪器，不知是调试得不够充分，还是贴片没有完全的贴到肌肉部分，所以振感不像医院的那么强烈。指导书上说坐不稳，需要刺激的是：骶棘肌、臂大肌、骼腰肌，我在网上找了一幅人体肌肉分布图，学习并完全的应用到西西的身上了。感谢百度！
   有时候不得不感叹，上帝在给你最严峻的考验时，还是会偷偷的眷顾你一下的。我们小区的旁边居然有武汉市最好的感统训练学校，是一个特殊儿童教育中心。就在我平时洗车的正对面，每周洗一次车，我居然没有发现，还是在医院里一位家长告诉我的。下午和西西爸去看了一下，接待我们的老师非常的热心也很专业，目前该学校接收的都是一岁八个月以上的孩子，但是在汉口分校有一岁以内的宝宝做早教的经验。所以，根据我们的情况，准备帮我们制订一套视听触方面的早教，一对一的上课，每周一到两次课，每次四十五分钟，费用大约70元/课。
    我不是一个很贪心的人，我不想要什么都得到，但是我会为了我不死的英雄梦想去为之奋斗的。
    当一步步走上了正轨，我变得不再慌乱了，虽然离终点还很远，我依然很期待这一段旅程。
    接下来，如果能顺利的找到一个满意的家庭康复师，那真的就是老天对我的恩赐了，我等待着~