5年内我们做了什么

豆豆妈妈

我的天，5年后的今天才知道有这么一个论坛，似乎应该是当年的馨怡宝贝论坛。

一段时间以来，我陆续地接到过一些新家长的电话，说是在一个什么社区上看到我的电话，我很奇怪，今天终于有时间上来，才发现有这么一个论坛，呵呵，有些感慨。

豆豆6岁了，大约是5年前，豆豆1岁多的时候，馨怡宝贝似乎关了，训练也忙，我们也就离开了这个论坛。

说说豆豆的治疗经历吧：

1、3个月确诊脑瘫，重度。去了北京蕾波，这个机构现在还在吗？
2、沿着模式这一条线，1岁左右去北京同仁医院康复科。
3、1岁5个月，去北京恩宇，采用的也是美国DOMAN的方法训练，计划内容比上述两家补充了不少。
4、05年5月，豆豆3岁4个月，去美国FHC机构，该机构可以算是美国DOMAN的一个分支，不过DOMAN不承认，呵呵。该机构负责人是DOMAN运动部主任MATTHEW医生，在DOMAN运动部任主任多年，其夫人也是DOMAN智力部教师。至今我们仍然接受MATTHEW医生的训练计划，每半年到8个月，MATTHEW医生以及他的团队会来北京一次。

豆豆现在完全能走了，原先是比较严重的痉挛+徐动，现在几乎没有什么异常姿势，呵呵，还是比较高兴的，重要的是他是一个聪明可爱的孩子，我们爱他，呵呵

[ 本帖最后由 豆豆妈妈 于 2008-2-24 00:59 编辑 ]

豆豆妈妈，现身吧。跟我们分享一下更多的康复经历。或者留给我们qq号也好啊。你的经历对我们来说非常重要

大果妈妈

非常感谢豆豆妈妈的帮助，希望可以常来这里介绍经验。

佳佳爸爸

豆豆妈妈,你好!又看到豆豆进步的消息,很感慨,大家一起继续努力!

梦凝

谢谢豆豆妈妈

大强妈妈

期待更多的治疗信息 谢谢

吴思奇爸爸

豆豆妈妈您好，看了你这五年的经历，既为豆豆的康复感到高兴和鼓舞，也为你们的坚持努力而由衷佩服。我儿子现在有2岁半了，在恩宇康复了一年多一点，进步还比较大，但现在还不能走，运动落后比较多。我对你们的FHC的训练经历很感兴趣，想了解一下如果邀请FHC的专家来深圳讲课需要什么样的程序？大致费用是多少？是不是一定要先找到比较多的家长参加才行？另如果这次FHC的专家来国内了，能否通知我们也去参加呢？谢谢！

牛牛妈妈

谢谢豆豆妈妈
谢谢豆豆妈妈能在百忙之中给我回复

豆豆妈妈

你好，牛牛妈妈，FHC有他们的网站，www.familyhopecenter.org，你可以给他们发邮件问问。
大约的程序是这样的：需要先听他们为期3天的讲课，但如果你有研究所的讲课结业证书，他们也认可。然后才是2天的问诊时间：第一天全面评估孩子，第二天讲解针对孩子的个案计划。每半个期间，总结一次中期报告，比如8个月更新一次计划，则4个月时做中期报告，他们会针对中期报告给出建议，当然无论有什么问题都可以随时发邮件。
北京之行，来源于3个家庭的努力，于06年，汇集了约20个家庭以上，请FHC到北京讲课并给孩子问诊出个案，之后07年9月又来了一次，下一次不知道在那里，也许在北京，也许在深圳，时间我现在还不知道。
再组织一次讲课，这3个家庭已经无力组织，但也许香港会有。或者说大家如果感兴趣，有人牵头再组织一次也未尝不可，再组织一次的成本应该会更低，因为资料翻译已于头一次准备好了，之需要有足够的家庭、合适的场地、一个同声传译就可以了。
我所了解的情况基本如此。

牛牛妈妈

你好，豆豆妈妈，

我想了解FHC的医生什么时候来中国，能在北京住多长时间啊

牛牛妈妈

太感谢豆豆妈妈。给我们提供了新的思路，新的疗法，

豆豆妈妈，谢谢你！许多家长需要前辈们在治疗训练中的感悟，好让年轻的家长们少走一些弯路啊。

豆豆妈妈

今后如果有时间，我会写一些在豆豆治疗训练中的感悟，如果大家有兴趣的话。

利用“生物反馈”的原理来纠正异常姿势，个人以为是可行的。
我理解造成异常姿势的原因是：通常一个动作，是需要收缩肌肉与牵拉肌肉（这两个名词好像不专业，时间关系，改天查询修订）共同作用。举例来说，交叉步态的产生，是因为大脑对大腿内侧的肌肉传导的信息过强，而对大腿外侧肌肉传导信息过弱。
通常的按摩医生会纠正信号过强的那一侧，但生物反馈的原理认为正相反，应该增强信号过弱的那一侧。
如果对这个问题感兴趣，可以去找骨科医生，询问每一个异常姿势都是由哪些肌肉主导，然后增强信号过弱的那一块肌肉。比如拇指内扣，不要去按摩大鱼际那块肌肉，应按摩牵拉拇指向外伸展的那块肌肉，我模糊记得应该在小臂上。
赵教授的生物反馈仪，说起来就更复杂了，2、3年前做的了。有兴趣的妈妈可以上网查。

[ 本帖最后由 豆豆妈妈 于 2008-4-2 12:35 编辑 ]

小三的妈妈

“北京宣武医院赵文汝教授有生物反馈机器，豆豆在赵教授那治疗，把交叉步态和足尖走路这两大异常姿势给纠正了”，看来不错啊，希望有机会去试试。

豆豆妈妈

印象比较深的方法介绍2个：
一、FHC的全套训练，有条件去费城看DOMAN当然更好。这套方法有几点可取得地方：
1、视觉、听觉、触觉等感知觉得训练比较好，豆豆由原先对外界感觉迟钝，而现在感觉灵活；
2、运动训练，尤其是大运动的训练，恢复效果还行，豆豆的平衡能力、空间觉恢复得挺好，呵呵
3、数字点学数学、闪卡学认知，很好，豆豆学了1年半吧，不乐意学习了，但基础打得好。
这个方法的缺点是：
1、需要花费巨大的精力，因为没有医院可以送，需要妈妈花大量的时间和精力家庭训练，豆豆妈妈亲自操刀训练了3年，就累垮啦，只有训练小姐姐，由小姐姐帮助豆豆训练；
2、孩子越小，训练效果越好，孩子大了就比较费劲了，不过仍不失是好的训练方法；
3、费用么，不知道算不算缺点，我们第一次去费城，加上所有的费用，大约是6万人民币，现在每隔8个月到12个月，FHC的医生来中国，大约治疗费4000美金（07年9月是3950美金，包括治疗费和医生在北京的食宿分摊），按现在的汇率约7.1算，28400元人民币，按8个月算平均每月3550元，我们觉得还行。
二、生物反馈法
原北京宣武医院赵文汝教授有生物反馈机器，豆豆在赵教授那治疗，把交叉步态和足尖走路这两大异常姿势给纠正了。上网查生物反馈和赵文汝，应该可以找到。

[ 本帖最后由 豆豆妈妈 于 2008-4-1 17:45 编辑 ]

豆豆妈妈

上次上来之后，把网址弄丢了，今天终于又找回来了，呵呵
谢谢小三妈妈和大家的鼓励，豆豆可不是康复明星，过誉了
豆豆运动问题基本解决，现在估摸着要划入自闭症谱系了，呜呜，悲痛
目前为自闭问题不懈努力中，呵呵

[ 本帖最后由 豆豆妈妈 于 2008-4-1 17:49 编辑 ]

sun_tuotuo

，我可是生气了，我都快没地方住了，还说我钱多去FHC，不过，我是真想带我儿子去，国内最好的治疗地方我几乎都去了，房子也抵押了，还欠了N多债，不过我不后悔，因为我在儿子最佳治疗期内尽全力了，我相信大多数的家长和我一样，为了孩子，也是负债累累。

sun_tuotuo

又从你身上看到了自己的影子，加油，不放弃就是胜利！

苹果妈妈

今天我看了好多爸爸妈妈的帖子，我又感动，又骄傲。我们是伟大的爸爸妈妈！
      我的宝宝今年3岁半了，因为出生第19天夜里抽搐了，医生确诊为缺血缺氧性脑病。在她5个月的时候她的头还不能抬起，我每天把让她爬着练习抬头，然后我去了佳木斯脑瘫医院，到了那里我一下子就病倒了，看到那些孩子我的心每天在揪揪着，每天都想哭！后来有人劝我让我放弃孩子，再要一个，我看着5个月每天练习抬头的孩子，她的眼睛在那一刻仿佛看到一切，我感觉她在努力的看着我，叫我“妈妈”！我的心在滴血，除了我没人能救她，她是我的宝贝是我的天使！“妈妈会和你一起努力，我们一起努力好吗!" 从那天起我们就开始经历起宝贝的每一个小进步，我相信奇迹，并祈求奇迹！老天爷，同样都是孩子，为什么要让我的孩子经历这样的痛苦和折磨。求求你，帮帮她吧！
    我们在佳木斯待了一个月，因为当时孩子小，只能做PT（RU），于是我带着孩子和决心回到了家里，请了一个刚从佳木斯大学康复科毕业的学生给我的孩子做RU，RK，听说游泳对降低肌张力有好处，我每天坚持让孩子在家游泳15分，孩子7个月大的时候突然有一天会翻身了！
当时我太高兴了。我请的那个学生要工作了，她教了我给孩子做操的方法，我并用DV录下来，以后坚持给孩子做下去，直到孩子15个月的时候，她会走了，当时我带着她到了北京儿童医院，找到了邹丽萍主任，当时我们做了CT和磁共振，当时听结果的时候我真的都不敢进去，腿都不听使唤了，直到邹丽萍主任说应该说没有什么大问题，孩子因为小时抽搐的时候损伤了脑细胞有脑损伤，CT上只是有一个钙化点，是当时脑损伤留下的，但它没往坏的方向发展。我当时高兴的不知怎么样才好了，就象又给了我孩子第二次生命了一样，我非常高兴和兴奋。
    带着希望我们回来后，我对孩子放松了许多，人惰性的一面总是表现出来，因为她当时脑损伤的是左脑，所以她的右侧肢体肌张力高，左侧正常，做什么事情都习惯性的用起了左手。
        2006年4月28日，晚上，我们习惯性的打算睡觉了，10点左右，我突然觉得孩子呼吸不对，孩子出现了抽搐，我们抱起她跑到了医院，当时她意志全无，右侧肢体抽搐，量体温39度。从那以后我一到睡觉的时候心就忐忑，生怕。。直到2006年7月29日，也是晚10点左右，孩子又出现了右侧上肢抽搐，有意识，体温正常，我害怕极了，感觉天要塌在我们母女身上了。 第二天，我们做了24小时脑电监测，结果是：无异常波纹，有慢波，慢波较多。然后我们在哈尔滨医找专家，诊断是：继发性癫痫。说只要是一年超过两次以上的就可以诊断为癫痫。
    我们没有给孩子用任何药物，2007年8月28日，下午，14时左右，孩子睡觉的时候，突然口有点歪，双唇颤抖，咬牙状，口吐白沫，持续20分左右。孩子两岁一年抽了两次，去年1次，我真的害怕极了。每天晚上睡觉，孩子一有点不对，我就一直看着她，不敢睡觉，心里哆嗦的不行了，我想寻找些，中医的办法治疗，有没有能帮我的，请告诉我，好么？
        现在我每天都让孩子坚持走楼梯，我觉得很管用，但需要我们做父母的坚持，每天让她用右手拣豆子，串珠子，掷球，骑自行车，骑脚踏车，总之用了很多办法，但重要的是每天的坚持，真的很管用也很见效，但现在她的语言状态是，原先轻微流口水，有时喝水愿意呛，虽然现在不大流口水了，说话不是很清楚，会说很多，非常聪明，记忆力也极好，智力一点问题也没有。  但走路右脚尖往里撇，有点象内八字，但我觉得还可以康复，所以我决定，下个星期再到佳木斯脑瘫做康复，做脚和语言以及手的精细运动，如果大家有什么需要帮助的请速和我联系，我会带着你的问题，帮您记下，大概5。1后我们回来，如果能帮助到您，我真的很高兴，我们需要互相鼓励，我们需要共同坚持，因为我们是妈妈[！/size][/size我想寻找些，中医的办法治疗，有没有能帮我的，请告诉我！祝福我们！

励励

看到你们小孩子康复的结果,也给我们希望,我家励励也是徐动型,四肢瘫,五年多来,没有付出你们那样大的花费,除在湖南省儿童医院的付出不值得外,主要固定在常德市新希望脑瘫疗育中心治疗,因为励励一直在进步,走路姿态从两手一上一下不平衡举起,现在两手基本放下,走路姿势好看多了.也许以后也象你们小孩子一样看上去异常姿势不多见的.

[ 本帖最后由 励励 于 2008-3-24 10:54 编辑 ]