请各位婴儿痉挛症的家长进来看看并交流一下：我们的孩子该怎样康复？

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-17 19:37:14

宝宝已经不抽了，可宝宝近六个月了还不会笑，不能抬头。请求各位病友都发表一下各自的宝宝是否控制抽搐以后都马上接着进行康复治疗，是在家里自己训练还是去医院或是专门的康复中心，具体有都是怎么做的，效果怎么样。谢谢！
我真的很焦心，恳请各位家长予以指导和帮助！

匿名 *发表于 2015-8-14 19:25:50* · 发表于 2015-8-14 19:25:50

我家的孩子5个月得了婴儿痉挛症一个月后控制住，10月至今未发作，但是身子软，只会坐，会笑，翻身特别快，会追物

じ★vě_JIN · 发表于 2012-9-23 19:29:09

颖颖妈发表于 2012-8-22 10:54
你好，我是颖颖妈，最近忙着小颖颖上幼儿园的事一直没空上来。我家颖颖两个月开始确诊治疗的，当时最高的 ...

颖颖妈你好，我想请问下，你家宝贝当时吃抗癫痫药物一开始就是吃的那两种药吗？期间有没有出现过例如这个药不行，然后换药或加量等情况？我家宝宝发病时6个月，吃了一个月德巴金和妥泰，期间发了一次高烧后变的严重了，并且发病症状也改变了，然后德巴金加量，还是没控制住，马上把妥泰也要加量了，不知道是剂量太少还是压根就是没对症下药，怎么就是控制不住，哎，并且我家宝宝还并发了很多综合症，哎、、、并且眼睛也看不见的、、、我真的是绝望了、、、颖颖妈可否有什么经验指点下、、、谢谢

じ★vě_JIN · 发表于 2012-9-23 17:13:37

游客 183.12.185.x 发表于 2010-12-7 21:19
我家3个月发的病，一直没控制住，孩子一天长大，还是什么都不会，所以我也不管了，从今年8月底给孩子做运动 ...

你好，请问你家宝宝当时去做康复时他配合吗？有哭闹厉害吗？我怕病情没控制住就去做康复，若宝宝累会不会对病有副作用呢？

颖颖妈 · 发表于 2012-8-22 10:54:00

游客 114.245.250.x 发表于 2012-6-25 21:06
颖颖妈不知道你还能看到这个帖子吗，我家孩子也是40天发病的，现在2个月还在试药过程中，以为又炎症还没又 ...

你好，我是颖颖妈，最近忙着小颖颖上幼儿园的事一直没空上来。我家颖颖两个月开始确诊治疗的，当时最高的发作次数12次/天，3个月控制住的。医生也是说即使控制住了也会有智力障碍，我们觉得努力过总会有奇迹，若放弃了颖颖我们这辈子都会后悔。所以先别管医生的建议，努力把宝宝的病情控制，总会有希望。

      现在颖颖的语言表达已正常，可以自己讲一整段故事，和大人沟通没有问题了，只是有时候有点大舌头，比如“斧头”她一直说“骨头”，叫“大便”时会说“大电”，多纠正，长大应该会慢慢改过来。

   颖颖现在3岁零3个月了，昨天开始上幼儿园小班。整体智力发育，行为动作还算正常，跟一般小孩没有太大差异。已经开始停药，5-7月份已停掉了开浦兰，现在只吃丙午酸钠（预计年底停完所有药），停药前做过20分钟脑电图正常，准备带她去医院做个智力测试，怎样再告诉你。

      我们现在当心的是颖颖可能有多动症，因为昨天幼儿园老师说她是全班同学最好动的，一分钟都没停下来，坐不住等等。需要再进一步观察。

      我觉得，作为患儿的家长，首先要有足够耐心，细心和爱心，将来的路还长，心态先调整好，才能带着宝宝好好走下去。我和我老公也做过最坏的打算：如果颖颖只有3岁的智商，我们就让她永远活在童话世界里。

      祝愿你的宝宝赶紧控制住！

匿名 *发表于 2012-6-25 21:06:51* · 发表于 2012-6-25 21:06:51

颖颖妈发表于 2011-7-19 14:30
我没带孩子去做过康复治疗，发病太早才出生１个月就发病，当时就想这先控制住。３个月后丙戊酸钠＋开浦兰控 ...

颖颖妈不知道你还能看到这个帖子吗，我家孩子也是40天发病的，现在2个月还在试药过程中，以为又炎症还没又开始CHTA激素治疗。我想知道，你家宝宝在两个月的治疗过程中，孩子的发作次数频繁吗？现在除了语言上差点别的都正常吗？医生说即使我们现在控制住了也会有认知上的缺陷，我很痛苦。希望你能看到我的帖子，帮我对孩子以后的康复上进行下指点。万分感谢！

ㄟ眺望呐朵云 · 发表于 2012-3-16 20:55:00

大家好，我是刘子墨的爸爸，我儿子也被确诊为婴儿痉挛症，请问大家有什么好办法治疗吗？

紫色绮梦 · 发表于 2012-3-3 13:45:51

大家好，我是萱萱妈妈，我的女儿也是在7个月的大的时候确诊为婴儿痉挛症，一直在吃药，现在已经十个月大了症状还是在发生，每天都有好几次。孩子现在慢慢的喜欢闹了，喜欢出去玩了，但是比起同龄小孩子差了好大一截，我想问问现在给孩子做什么康复训练好些？

从来不Q · 发表于 2011-11-13 22:36:56

我么去南海妇幼问过，脑循环和电疗应该是不行的，你们医生怎么会做这个？

还有，我们的发过一次烧之后就好了，直到现在

前方无希望 · 发表于 2011-11-12 17:32:57

从来不Q 发表于 2011-9-18 17:42
请问，您所说的康复治疗是怎样的？是在医院做吗？都有哪些内容？是不是有一些刺激性较强的项目？
问题比 ...

当时我家宝宝是在医院做脑循环，做了快两个月的时候就有点复发了，后来剩下的就给停了，之后控制了一个月，又送到一家公益性的动作教室做运动，第一个月还好，没有发作，但发过一次高烧，隔了半个月后再去做，再次因为发烧而引起痉挛复发，运动再次受停。到现在，多次因为发烧而出现抽筋和受惊吓的现象。我宝宝现在运动也停滞不前了，智力也不行，说话更不行，真是感觉不到希望了，我看到一起康复的孩子们，一般来讲很多的智力和说话还不是特别差，至少知道谁是家人，谁是外人，会喊，会交流，而我家的，真是不堪一提啊。

qiao_125 · 发表于 2011-9-20 10:27:10

请教各位爸爸妈妈，我家宝宝目前控制住了，可是还是不愿意自己坐，希望翻身，但是翻过来后手只能支撑不到一分钟就爬在那里了，请问能再那里做康复啊？

从来不Q · 发表于 2011-9-18 17:42:29

前方无希望发表于 2011-7-21 11:31
我宝宝现在一岁了，也什么都不会的。前面到做康复，结果又复发了。真是纠结啊。现在康复给停了，在家自己按 ...

请问，您所说的康复治疗是怎样的？是在医院做吗？都有哪些内容？是不是有一些刺激性较强的项目？
问题比较多，还是恳请您能详细回答，因为我正打算给小孩坐康复，但我倾向于在早教机构做，看能不能提高智能水平。

大宝妈妈 · 发表于 2011-7-23 11:52:05

aaaaaa 发表于 2011-7-20 20:01
求助各位，在感冒咳嗽期间能不能服用抗癫痫药

药物不能停

牛牛妈豫 · 发表于 2011-7-21 13:11:04

对于这个康复我也是很纠结、
我家孩子现在1岁半了，还是竖不稳头，
想去康复，但是癫痫也没控制住，
我老想带孩子做康复，可是好像似乎做了就发作频繁，他老哭闹。
大夫说，孩子回去先控制癫痫吧，这个控制不了，孩子不会进步，甚至会倒退，
做康复也没太大的用处，也浪费钱、、
不知道大家都是怎样做的，
可是我家宝宝都1岁半了，运动相当的落后，
有经验的爸爸妈妈们，我到底该怎样做呢？

前方无希望 · 发表于 2011-7-21 11:31:12

我宝宝现在一岁了，也什么都不会的。前面到做康复，结果又复发了。真是纠结啊。现在康复给停了，在家自己按摩了。

潼的妈 · 发表于 2011-7-21 08:18:19

感冒咳嗽期间当然能吃抗癫痫药了，千万不要擅自停药减药啊。

aaaaaa · 发表于 2011-7-20 20:01:27

求助各位，在感冒咳嗽期间能不能服用抗癫痫药

颖颖妈 · 发表于 2011-7-19 14:30:57

我没带孩子去做过康复治疗，发病太早才出生１个月就发病，当时就想这先控制住。３个月后丙戊酸钠＋开浦兰控制住了，一直到现在２岁３个月了也没做过康复治疗。孩子现在语言能力差，大小便不会叫只会用手抓裤子或找尿盆，其他的认知能力，大小动作跟正常小孩差不多，性格也非常外向活泼，不知道还需不需要专业的康复治疗。
　　我带孩子的经验是，除了每天按时喂药，我就把她当作正常孩子一样带，带她去公园和小朋友玩，交朋友，给她讲故事，教她跳舞拍手，买不同的玩具跟她玩。她表现出来很喜欢新事物，不会排斥。我觉得由着孩子的天性来带她，不强迫，不让她情绪激动大起大落，这样会比较好。
　　至于康复训练，我想家长需要了解一下，所以我现在就在收集这方面的资料，自己引导孩子，学习语言能力。

潼的妈 · 发表于 2011-7-19 11:09:47

ACTH应该试试的，北大首选治疗方案就是ACTH。这个见效快，一般2个疗程28天内就可以看到效果，相当一部分能控制。虽说复发率也比较高，但是这个病是跟时间赛跑，就算复发也比一直发作好。我们也是打的acth，现在很好。

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-7-19 09:33:26

子悦妈妈，我Q号是415024272，方便的加我吧。蓁蓁八个多月了，连抬都不能竖，不认人，不会注视，现在还是每天在发作。希望可以和你交个朋友。

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