从脑瘫到线粒体脑肌病
欣泽现在1岁半了。现在头依然立不好，四肢肌张低力，不能坐，能翻一半身，但不能翻回去，现在能逗笑了，智力可能有四个月的样子了吧，时常自己都在笑，也许他是开心的吧。饮食不好，特别挑食，现在医生又说要低糖饮食，又减掉了一些食物。吃东西是我最愁的地方，不知道要用什么办法让他多吃点东西。现在欣泽不用再四处求医了，不用辛苦的做运动了。北大妇儿医院真的是欣泽的终点站了。
8月4日，杨看了欣泽的检查报告，确诊为线粒体脑肌病。报告上说的是复合物Ⅱ酶活性缺陷，杨说欣泽的每一个细胞里都缺那个复合物Ⅱ酶，这是没有办法补给的，是没有治疗好的希望。现在给药看能减轻一点他的痛苦不，并维持他的生命。开药：东维力，每日一支；维B1，每日三次，每次3粒；维E每日三次，每次1粒；辅酶Q10片每日三次，每次1粒，德巴金，每日三次，每次3ML。
当时听到这些，眼泪唰就下来了，真不知道以后如何办，欣泽要如何办。现在不那么伤心了，因为以前一直担心欣泽未来会如何，现在不用担心欣泽的未来了，因为欣泽没有未来。以前做康复时总自欺欺人，总觉得做着康复他就会进步，现在看看，他的情况一天不如一天。我们和欣泽生活的中心是，如何让欣泽吃更多的东西，如何把每天的药让他吃了，苦的药欣泽是不吃的，都是想办法藏在食物里让他吃，如果发现就全吐出来。最最苦恼的是欣泽的感冒到现在也没有好，因为皮肤过敏，用药不多，总是反复的发烧，真不知道什么时候是个头，前次输了十多天液出院休息几天，又开始反复发烧，不得不又进医院输液。关于这个发烧不知道如何解决啊。常常半夜一下子就发烧了，然后用物理降温，吃退烧药，折腾一、二小时，好点，又睡了。第二天又像没事一样。
看他每天吃药，不停的进医院，心里那个痛啊，真是不如何办才好。有时候真的想，要是他走了，也是解脱啊。可有时候又怕他走了，他要是走了，我们就真的是一点希望也没有，生活的重心也没有了。现在我最大的愿望就是，欣泽好好吃饭，好好的吃药，不要老进医院就行了，真的对他没什么要求了。以前脑瘫的时候，就一味的想只要能通过康复能走那多好啊。现在啊，就想他不生病，好好的活多好啊。 |
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匿名
发表于 2013-4-16 17:08:21
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我的宝宝是今年4月份才确诊的，线粒体酶缺乏。因为宝宝今年4岁了，从3个月就在杨艳玲大夫那看。诊断下好几次，但经过治疗后都没有效果，说实话我们已经有点筋疲力尽了，对于这个结果没有太多的感想。宝宝现在还是什么都不会，头也数不起来，冬天是她最痛苦的时候，我们要上班，就放在老家有姥姥带，没有暖气，一会看不好就尿裤，一换衣服就感冒。因为不会动，没有火力，姥姥看的非常好，但脸和屁股还是冻得都是疙瘩，还不停的烂嘴，看到都会揪心的痛。已经4年了，现在想想都不知道那两年是怎么熬过来了的，看着孩子痛苦有时候想过她走了也是对她的解脱，却不敢真的想想她走后我们怎么办，只有偷偷的摸泪。我女儿很漂亮，我给她吃好的，穿好的，还给她买各种玩具，虽然她什么也不会玩，却弥补不了内心对她的愧疚，把她带来却让她受这么大的罪。现在只希望宝宝每天好好的，我们能陪着她走多久就走多久。。。
我真的不知道我该怎么做了？我宝宝也是高度怀疑线粒体脑肌病，还伴有婴儿痉挛症，也许我比你们更加的可怜，不仅夫妻之间要离婚，还要面对婆家人的流言蜚语，可是，只要宝宝活着一天，我就要坚持下去！如果我也倒下不要她了，还会有谁那么爱她呢！