孩子，妈妈该怎么办？

刘思琪 · 发表于 2010-7-2 22:12:29

很久没有发帖了
  刚刚看了琪琪一岁时候的视频，可以扶着桌子到处走，可以坐在学步车里到处跑，拿着小叉子四处挥舞，可是却看得泪流满面，那个时候的我从没想到会有今天，看到论坛里那么多的孩子进步了，康复了，真是高兴，可是我的孩子呢，表面上似乎没有原因，没有结果，可是表现出来的却是那么的严重，孩子，你究竟怎么了，我该怎样做你才会好啊
  琪琪在一岁前的样子很可爱，胖胖的，也很机灵，本以为和其他孩子一样，经历会翻身会坐会爬会走，然而这最后一个常人看起来再简单不过的动作却残酷的一直没有出现，确切的说也没有自己站过。还记得她在一岁之前扶着床头站起来，扶着大人的身上站起来，身上透着一股冲劲，小小的身子好像有许多能量，现在马上即将两岁半的她，再完成同样的动作却是那样的吃力，现在的琪琪全身都是软的，脖子甚至都支撑不住头似地，来回的晃，腰更是一样，每次在地上都挺不了多一会就倒在一边了，还有腿，胳膊，靠着沙发坐着，身子都会向旁边倒，看到她的样子真是特别特别的难受，有时我也会冲着她发脾气，恨她窝在哪里像个废人一样，很怕外面人看她的目光，好像在说看那个小孩有毛病，真是难过自己那一关，转念想一想干吗怨孩子呢，她想这样吗？她不是也想和小朋友玩吗？由于行动的原因她的精神也不是很好，有时候一个人闷闷地或是无缘由的哭闹，虽说会说五六字的句子，会从1数到20，会看图认识四五十个字，还是觉得她的社会交往等能力和正常的孩子差太多。
  琪琪抱着异常的重，实际重量27斤，基本算正常，因为她的整个身子都向下坠，没有一点向上的重力，肌张力应是比较低的，曾经注射过申捷，做过按摩，现在在做穴位注射，申捷的作用微乎其微，也许是本身年龄也偏大，当时已经一岁半，按摩似乎有一些效果，后来由于感冒身体又急剧变软，一岁之后始终是在软，很软，非常软之间变化，就从来没像其他孩子那样硬实过。
  诊断方面也是五花八门，有中枢协调障碍，小脑发育不良，痉挛型双瘫（这是我比较不解的），韧带松弛，精神运动发育迟缓，好像医生给你列了一些名称，让你自己去对号看哪个像，对于她我实在不知还需不需要继续诊断了，那似乎已不再重要，可是要怎么治疗才是最对症的呢，只要能够好起来，到哪里花多少钱，怎么治疗都可以，前面的路太迷茫了，没有方向，没有信心

臭臭-妈妈 · 发表于 2013-4-27 16:49:53

琪琪看起来很可爱

俊俊父母 · 发表于 2010-9-18 20:03:12

人海茫茫中的我，你家孩子康复的让人鼓舞，是什么症状，在哪里康复的啊

tongyishu · 发表于 2010-8-22 18:25:47

本帖最后由 tongyishu 于 2010-8-22 18:26 编辑

建议去看一下杨和邹。杨在北大妇儿医院，挂号难，可能需要号贩子，邹一般挂个特需就可以，她也在武警二院出诊。

洛妈 · 发表于 2010-8-22 16:48:24

觉得是倒退的话还是有原因的，继续查下吧

刘思琪 · 发表于 2010-8-21 23:09:08

孩子的血筛查也做了，结果是不支持典型氨基酸、有机酸及脂肪酸代谢病，精氨酸、瓜氨酸等水平降低，提示营养状况不佳，游离肉碱水平降低，提示继发性肉碱缺乏、酮症、乳酸水平升高。
对这个结果我是实在不知道属不属于代谢病的一种，如果带血尿检查的结果去看杨艳玲或是邹丽萍可不可以呢，大概过一段时间又要进京了

大果妈妈 · 发表于 2010-7-22 08:55:51

我也感觉琪琪应该再查查代谢方面的问题
换一家医院再试一下，譬如301的邹丽萍
我家果肌力也有些低，在北大做完代谢检查后也准备去301看看。
希望琪琪也能尽快找到原因

匿名 *发表于 2010-7-19 14:50:35* · 发表于 2010-7-19 14:50:35

北京301的邹丽萍挺好的，查代谢和神经都可以。个人感觉比杨艳玲强。

匿名 *发表于 2010-7-17 23:46:57* · 发表于 2010-7-17 23:46:57

25楼，请问恩宇在哪里化验尿检等，他们不是也推荐儿童医院和北大妇儿的代谢检查吗

刘思琪 · 发表于 2010-7-17 20:47:23

回复 26# 人海茫茫中的我

谢谢，真希望我的孩子有一天也达到您孩子那样

刘思琪 · 发表于 2010-7-17 14:29:51

我们已经做过肌电图了，基本能排除是肌肉的毛病回复 27# Guest from 218.28.176.x

匿名 *发表于 2010-7-17 10:14:37* · 发表于 2010-7-17 10:14:37

查一下是否为进行性肌营养不良。进行性肌营养性不良的症状和你说的琪琪的情况很象。

人海茫茫中的我 · 发表于 2010-7-17 07:58:54

不要灰心，我儿子两岁半还站不住，今年7岁，已可以在家自由走动。

阅读能力很好，能认识多少字我都不知道。

你孩子的认知还不错，认知的训练也要多加强。

有时心情确实不好，但一定要调整。

为了孩子，不要放弃。

匿名 *发表于 2010-7-9 00:38:27* · 发表于 2010-7-9 00:38:27

我家的孩子在恩宇治疗，原来在儿童医院和北大妇儿看，曾经查了尿，没有代谢疾病。不过最近做了如下检查：

1。有机酸测试，是尿检，结果显示有多项不好，我们现在停了所有的水果和奶粉，等待医生开药。

2。头发检测，发现重金属含量高。

现在我们正等待血红素检测，看血液里的重金属如何。

我家孩子是肌张力低，不过在慢慢提高。肌张力低按理不应该下降，只可能上升的。所以要高度怀疑你家孩子是否有代谢问题或其他问题。

针灸什么的，可能对西医擅长的代谢没什么用。建议你先赶紧找原因。

淼淼妈 · 发表于 2010-7-9 00:02:58

我也好久好久没上这个论坛了,我的淼淼一岁五个月了,脖子此终硬不起来.肌张力还是这么的高,还是什么都不会..现在还总紧握得拳头,眼睛也内斜得很,,我真不知道该如何是好..现经济也不好..

xiuzi_angle · 发表于 2010-7-8 18:14:33

相信自己

高绍康 · 发表于 2010-7-7 17:22:35

贊成4樓的意見,小朋友代謝是很重要的問題

匿名 *发表于 2010-7-7 08:22:12* · 发表于 2010-7-7 08:22:12

恬恬妈妈，可能是我孩子4岁多了，能听得懂道理了，所以不哭了。一般给孩子一些爱吃的零食，分散孩子的注意力，会好些。

刘思琪 · 发表于 2010-7-6 18:14:26

打了六针了，没有什么进步，却退步了，扶着沙发也站不起来了，怎么回事呢，总是进步退步进步退步，这次没有原因，不像以前有感冒发烧拉肚子，腰部髋部一点力量都没有，什么运动都做不了，心又一次陷入谷底

恬恬妈妈 · 发表于 2010-7-6 09:52:53

17楼的，针灸孩子真的不哭吗？我一直想着给孩子针灸，可又害怕。给点经验吧！

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