从脑瘫到线粒体脑肌病

欣泽妈妈 · 发表于 2010-8-8 09:25:58

从脑瘫到线粒体脑肌病

欣泽现在1岁半了。现在头依然立不好，四肢肌张低力，不能坐，能翻一半身，但不能翻回去，现在能逗笑了，智力可能有四个月的样子了吧，时常自己都在笑，也许他是开心的吧。饮食不好，特别挑食，现在医生又说要低糖饮食，又减掉了一些食物。吃东西是我最愁的地方，不知道要用什么办法让他多吃点东西。现在欣泽不用再四处求医了，不用辛苦的做运动了。北大妇儿医院真的是欣泽的终点站了。
8月4日，杨看了欣泽的检查报告，确诊为线粒体脑肌病。报告上说的是复合物Ⅱ酶活性缺陷，杨说欣泽的每一个细胞里都缺那个复合物Ⅱ酶，这是没有办法补给的，是没有治疗好的希望。现在给药看能减轻一点他的痛苦不，并维持他的生命。开药：东维力，每日一支；维B1，每日三次，每次3粒；维E每日三次，每次1粒；辅酶Q10片每日三次，每次1粒，德巴金，每日三次，每次3ML。
当时听到这些，眼泪唰就下来了，真不知道以后如何办，欣泽要如何办。现在不那么伤心了，因为以前一直担心欣泽未来会如何，现在不用担心欣泽的未来了，因为欣泽没有未来。以前做康复时总自欺欺人，总觉得做着康复他就会进步，现在看看，他的情况一天不如一天。我们和欣泽生活的中心是，如何让欣泽吃更多的东西，如何把每天的药让他吃了，苦的药欣泽是不吃的，都是想办法藏在食物里让他吃，如果发现就全吐出来。最最苦恼的是欣泽的感冒到现在也没有好，因为皮肤过敏，用药不多，总是反复的发烧，真不知道什么时候是个头，前次输了十多天液出院休息几天，又开始反复发烧，不得不又进医院输液。关于这个发烧不知道如何解决啊。常常半夜一下子就发烧了，然后用物理降温，吃退烧药，折腾一、二小时，好点，又睡了。第二天又像没事一样。
看他每天吃药，不停的进医院，心里那个痛啊，真是不如何办才好。有时候真的想，要是他走了，也是解脱啊。可有时候又怕他走了，他要是走了，我们就真的是一点希望也没有，生活的重心也没有了。现在我最大的愿望就是，欣泽好好吃饭，好好的吃药，不要老进医院就行了，真的对他没什么要求了。以前脑瘫的时候，就一味的想只要能通过康复能走那多好啊。现在啊，就想他不生病，好好的活多好啊。

刘思琪 · 发表于 2010-8-8 12:03:46

抱抱欣泽妈妈，孩子的病真让人痛心，可怜欣泽每天都要灌药，想一想就觉得难受，不管怎么样希望孩子少得病，欣泽妈从中医上调理一下，加强一下孩子的体制，至于欣泽的病，只要尽力了就无怨无悔，祈祷有一天奇迹发生

小妮妈 · 发表于 2010-8-8 14:29:56

看得心疼,不如去看看中医针灸针灸,说不定会有什么奇迹发生.

罗罗妈妈 · 发表于 2010-8-8 15:08:13

看着眼泪都快掉下来了，欣则妈妈真是太不容易了，祝福。

小三的妈妈 · 发表于 2010-8-8 22:23:49

亲爱的欣泽妈妈，我一直用一句话勉励自己，现在送给你——上帝就是创造了欣泽这样一个孩子，要找一个特别有爱心有耐心的妈妈去照顾他，上帝找到了你！

贾松源 · 发表于 2010-8-8 23:04:45

妈妈们太不容易了

无语 · 发表于 2010-8-9 22:28:49

看的我眼泪直往下掉
。。。我也在担心孩子的未来，你说的也对，这样的孩子是没有未来的，失望绝望。。搂着孩子睡觉是觉得最幸福的。没有旁人异样的眼光。没有孩子的哭闹。什么都不用去想。。就这样一直睡去。。不要醒，孩子妈妈和你在一起。。

小虎妈 · 发表于 2010-8-11 13:14:36

祝福欣泽和妈妈！有爱就有奇迹！

匿名 *发表于 2010-8-12 21:50:22* · 发表于 2010-8-12 21:50:22

搂着孩子睡觉是觉得最幸福的。没有旁人异样的眼光。没有孩子的哭闹。什么都不用去想。。就这样一直睡去。。不要醒，孩子妈妈和你在一起。。

再次落泪

希望就在前方 · 发表于 2010-8-13 11:10:14

可怜天下父母心。不要问未来，只要宝宝现在活的快乐就好！！！

子柠妈 · 发表于 2010-8-15 21:08:34

。。。我也在担心孩子的未来，你说的也对，这样的孩子是没有未来的，失望绝望。。搂着孩子睡觉是觉得最幸福的。没有旁人异样的眼光。没有孩子的哭闹。什么都不用去想。。就这样一直睡去。。不要醒，孩子妈妈和你在一起。。

同感。。。落泪。。。。

优宝 · 发表于 2010-8-17 11:47:40

孩子是痛苦的，我们这些作家长的也是痛苦的。我一直认为自己很不幸，孩子很不幸，看到你流泪写下的这些文字，我才知道我们是同命相连。我太能理解你的心情你的痛苦。多少次抱着希望醒来，又怀着失望睡去，现在你的这些文字反倒让我心情平和了。欣泽妈妈，你是好样的，你是一个好妈妈。我在心里为你祝福，为我们的孩子祈祷。出现奇迹。

有有妈 · 发表于 2010-8-18 09:45:51

欣泽很幸运遇到了你这个好妈妈。相信他会快快乐乐长大的。

匿名 *发表于 2010-8-19 12:50:46* · 发表于 2010-8-19 12:50:46

搂着孩子睡觉是觉得最幸福的。没有旁人异样的眼光。没有孩子的哭闹。什么都不用去想。。就这样一直睡去。。不要醒，孩子妈妈和你在一起。。
落泪····

子杰妈 · 发表于 2010-10-22 14:16:24

落泪……

抱抱坚强的欣泽妈妈，真心希望有爱就有奇迹，坚持就能有收获，祝福小欣泽。

匿名 *发表于 2011-1-5 19:08:15* · 发表于 2011-1-5 19:08:15

好妈妈！孩子是天使，到人间体验真情，了却了心愿，他会在天上微笑着关注妈妈以后的幸福生活！

幸福 · 发表于 2011-1-6 14:31:10

欣泽妈妈你好：上面的游客貼是我发的，当时没登录。
我家孩子，13个月，只会翻身。胸以下都是软的，现已有脊柱后凸和侧弯，扶站下肢也不支持体重。我们是从孩子两个月就做康复，到现在进步缓慢。给康复的医生已经说了，孩子可能是线粒体肌病，建议去北京找杨艳玲，我家孩子刚得了一场大病同，我和老公商量过了年去看，让孩子在家好好养养。不知老公心里怎么想，我知道我心里有点逃避，虽然不太懂这种病，但从医生处我知道可能是个不治之症，心里很害怕！看着怀里孩子可爱的样子，想到她有一天可能会。。。眼泪就止不住地流，不想让老公看见，怕他更难过！我们都表现得很乐观的样子，其实我知道他根本就是一个悲观的人，他可能是不想让我更难过，日子在掩饰和侥幸中一天天过去，不知来年迎接我们的会是什么。。。

山山妈 · 发表于 2011-1-6 17:23:17

线粒体脑肌病是什么病？

依潼妈妈 · 发表于 2011-2-18 16:43:51

线粒体脑肌病要做什么检查阿？

汀汀妈 · 发表于 2011-2-19 10:54:16

嗯，也许这就是我们最真实的心意吧，从康复的希望到只要他能好好活着就可以了，这个简单得不能再简单的希望，老天爷你听到了吗？保佑我们吧!

		自动登录	找回密码
密码			注册