再见到他们的时候,是在一次他们的聚会中。我去的时候晚了,节目已经开始了。找了张凳子坐下,在后排。看了很久,中间和一个认识的家长打了个招呼。有一个感觉,却一直没有说出来。最后的交流,是在听一个刚从美国回来的妈妈介绍她看到最新的治疗方式,或者说是一种治疗的理念。怎样从最人性的角度出发,去尊重每个人自然的发育,如何能在每一个治疗细节里体现对特殊个体的理解,从而更有效地对他们的各个方面功能进行干预,给予适合的帮助。
这是一群患有脑瘫的孩子。脑性瘫痪。
我的孩子今年十三岁,她叫甜甜。在甜甜六岁进入普通学校就读之后,我们已经很少在结构式的训练模式里进行康复,更多地转向对环境的适应,人际互动的培养。看到这些小一点,有些是一般大的孩子,还在靠着其他人的辅助才能站立,甚至到了七八岁了也还不能把头稳稳地竖立在自己的脖子上,在需要的时候可以自由地转动。表演节目的时候,关于鳄鱼的传说,小博念得十分地艰难,那是他自己编辑的PPT。听到比自己小很多的一个女孩在弹钢琴,小阳向往地转过身去,感受着他喜爱却不能做到的钢琴弹奏。他爱音乐。
我极少参加这里的活动,今天去,想要有更多的可能性,从一个什么样的角度和方式上,能够给予这些孩子和家长们,心理的支持。
我不知道,自己能做些什么。我在感受这样一个群体,是怎样地让外面的人无法融入。是真的,象我这样的家长,也有着同样强烈的感受。我不知道,如何才能感觉到他们正在经历的,他们内心的需要,到底会是什么。十三年前,我也从这样一个母亲的身份开始,和他们经历着同样的治疗过程,辗转南北,带着孩子寻找出路,全身心投入康复,把治愈的念头抛到脑后。这个过程里,我体会到了对自己父母的感恩。因为在那样一个强烈且悲痛的事件发生时,我是怎样可以在第一时间作出明智的选择,并且以一种探索的精神,一直坚持到底。
我们,还在继续。
羡慕和祝福的眼神与话语,包含着无限的期待。
我终于体会到,为什么当我再出现在论坛里的时候,会引起一阵骚动,继而是一阵沉默。
妈妈和爸爸的表情里,有许多的自如和激情,在那个后面,遮盖着悲伤和无望。遇到一起,总有说不完的话,那么多的焦虑,在这时有一个缓解。还要有更多的勇气去坚持,走接下来还不知要多长的过程,是怎样的路。
这是在一起的价值。一个认可,坚持,忍耐。
人的路有很多种,每个人有不一样的路,走着的时候,才知道,这就是自己的路…… |