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津津康复中的教训

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1#
发表于 2008-2-5 16:49:09 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我本人的工作是做集成电路失效分析的,就是芯片有了问题,就拿给我们去诊断,看问题出在什么地方,看起来有一点点像大夫,只是诊断的对象是芯片而不是人。

先用到X光、超声波去给芯片做透视,看看骨架封装什么的;然后像做心电图、脑电图似的,给芯片接很多的线,用各种各样的仪器去测试它,测出很多的波形曲线出来,进行分析;如果还是确定不了问题在哪里,就会把芯片开膛破肚,把里面的芯暴露出来,用特殊的显微镜观察看它内部运行时哪里有异常发热、或是发光;实在不行就用比头发丝还要细很多的探针去探测内部电路,或是像做手术似的用离子束把某些电路切断,把某些电路连起来,看看芯片能否正常工作,。。。这样做的目的就是要找到它的失效原因,并从中吸取教训,以后改进。

在这里我当然不是想介绍我的工作,只是想说从其实生活中也是这样,如果我们对失败的案例进行仔细分析,还是可以从中学到很多东西的。

我打算把我女儿从怀孕到现在康复中的一些教训写下来,(经验不多,教训的不少),供大家参考,希望别人不再犯和我们同样的错误。
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2#
发表于 2008-2-6 23:09:52 | 只看该作者
好主意,请领导开个好头,我立马跟上!
3#
 楼主| 发表于 2008-2-9 16:00:51 | 只看该作者
,这个题目不好写啊!一般做领导的都是讲我们又取得了哪些成绩,像我这开口就要讲教训,一看就不像领导。

有网友提议开个版面供大家检讨,也好给别人提供一些教训,我觉得这提议还是不错的,所以开始忏悔,顺便和大家探讨一下在康复中到底哪些地方我们做的不够,也请大家不吝赐教。


我的小孩是早产,属于痉挛型, 除右手好用些外,其余三肢都不太好用。其他方面智力还可以,尤其语言能力和记忆力比较突出。我不明白的是,从网上看到的一些情况都是说智力好的应该康复效果好一些;而且痉挛型又是比较容易取得进步的;我们基本上也一直在坚持康复训练,但小孩为什么还没有走起来呢?很应该探讨一下。


1)从怀孕说起吧
生一个人的过程是需要非常非常严肃的态度的,它的重要性再怎么夸大也不过分,因为它关系到孩子和父母一生的幸福。我是在有了一个脑瘫孩子后才意识到这个道理的。做父母的肯定不是故意要做错事,只是因为没有经验或准备不充足而酿成祸端。

我是10月份结的婚,年底的时候发现妻子怀孕了。当时有朋友告诫我们刚结婚怀的小孩不好,让我们做好准备再要小孩,我根本不知道该做什么准备,心想既来之了,则要之呗。况且我在上大学的时候,就憧憬能在千僖年生个小孩,当然那时候我还不知道自己会在哪个树上吊死,还在日夜盼望歪脖树的早日出现(请老婆大人原谅我这么形容)。于是就这么稀里糊涂有了个小孩。(教训一:不要在没准备的时候要小孩)

当时我们在天津工作,正赶上过年,少不了要奔波。先去他们家呼市,又回了我们家太原,这一来回折腾,就有点不舒服了(教训二:怀了孕就乖乖得呆在自己熟悉的地方,别再乱跑了,身边最好有亲人的照顾)。

到医院一检查,竟然检查出了子宫肌瘤,而且不只一个。我记得是一个非常有名的老专家给做的诊断,告诉我们说可以现在切掉,不过三年内就不能怀孕了,况且再怀孕也不见得就不长肌瘤;或者先这么怀着,到了6、7个月的时候再来住院;到时候看情况,如果肌瘤长得很大影响到小孩发育,就把肌瘤切掉;如果肌瘤不影响小孩的发运,就坚持到刨腹产的时候一起把瘤子切掉。我们没有任何经验,理所当然的选择了后者,寄希望于瘤子不影响小孩。

就这么怀下来了。这中间一直感觉不太好,妻子总觉得肚子坠。但到6个月的时候,我们似乎都把大夫的话忘了。

一个周五的下午,我妻子又感觉很不对劲,就去了天津总医院。天津总医院按理是天津最好的医院了,可它的妇产科并不好,当时是周末,大夫已经下班,只有实习大夫值班,连续输了近40个小时液后,宫缩的现象还是没有消失,大夫说不能再输了,因为输液有反应,心跳过快。到星期天的下午竟然破水了,我们一直怀疑是助产士检查时给捅破的。实习大夫说怀孕不到28周,小孩肺还没长全,让我们输一种促肺成熟的药,说这种药24小时后才会生效。我们也傻,就又等了一晚上。这一晚上太关键了,到星期一早上,羊水都流完了,老婆的肚子都憋了。以前每天早上小孩都会有胎动,那天早上没有,我可怜的孩子 。可恨的大夫,如果我们破水后就生小孩说不定就没事了,至少也不会像现在这么严重,我们真傻啊。(教训三:羊水早破后最好不要再保胎了,赶快生就是了)

星期一早上都10点了,主任大夫们查完床,才有个主任过来说,做个B超看小孩怎么样了,不行就别保了。B超的结果显示羊水没了,小孩心跳也很弱,大夫说没有羊水容易引起宫内感染,大人也会感染,别保了。于是停止输液,宫缩就又开始了,下午两点,我可怜的孩子降生了。当时她竟然奋力的哭了一声,多么坚强的生命力 。每次回想这些都会让人心碎。

我们在生第二胎的时候,才知道天津最好的妇产医院是中心妇产,怀二胎的时候也长了肌瘤,而且最大的肌瘤比馒头还大,到怀孕8、9月的时候我妻子就一直是在病床上度过的,中心妇产随便一个护士的经验都比总医院的实习大夫强。护士告诉我们保胎很简单,只要你吃喝拉撒都平趟的进行,那小孩就出不来,就像一个口袋,你要把袋口朝上,除非小孩自己爬出来。保胎的药也很简单,除了输液,口服的就是一种治哮喘的药,就是让精神放松。上帝啊,如果我们生第一胎的时候去的是中心妇产医院,孩子就不会保不住,更不会破水24小时后才生。我们对天津太不了解了,孩子我们对不起你。(教训四:生孩子一定要找对医院,好医院不一定是最有名的。在你熟悉了解的地方生孩子最保险了,因为你对医院更了解)。
4#
发表于 2008-2-10 20:30:41 | 只看该作者

回复 #3 怡诚爸爸 的帖子

唉,你们的经历还挺曲折啊,如果说起我的怀孕经历,太气人啦!!!孩子在我肚子里时,每次做产检一切正常,宝宝的胎心胎动都特别好,只是在怀孕中期有脐带绕颈一周的现象,而这个很多孕妇都能遇到的“普通”现象,成了我家宝宝的杀手,让宝宝在我肚子里发生的缺氧现象。
如果说教训,就是——怀孕时要多吃自然食物,就是什么饭菜都吃,我当时不爱吃肉,吃了一大堆安利的营养品,补钙补得我咣咣的壮实,结果吧,孩子生出来后却发现是先天喉软骨软化,TMD,钙全让我给吸收了,宝宝没沾上光。
因此啊,怀孕时不用吃什么营养品,多吃饭就好,花样多点营养全面就行。
一句话,还是命运安排。有个同学的姐姐生产时难产,孩子脑细胞百分之四十死亡,现在10岁了,健康聪明,能走能说,只是左手不太灵活而已,唉,病孩子不仅不能跟正常孩子比,与其它病孩子也不能比。
先写到这。
5#
匿名  发表于 2008-2-10 23:27:22
同意,四大教训,我一样也没拉下。
6#
 楼主| 发表于 2008-2-11 22:59:04 | 只看该作者
没办法,国家的计划生育政策搞得大家生个孩子像赌博似,就一锤子买卖,好不容易有点经验了,不让生了。

继续:

孩子生下来了,竟然还哭了一声。多亏了这一声,要不 。在以后挺长一段时间里,小孩都不怎么哭,我们还以为这小孩挺乖呢,其实她那时还不会连续哭,直到三个月之后她才会连续哭。

大夫抱小孩出来的时候也没有说有窒息。我看到的是一个非常小的小孩,她的整个手掌也就和我的拇指一样大,而且几乎是透明的,头也就和我的拳头一样大,全身没一点脂肪,完全的皮包骨头。很多护士也都围过来看,没见过这么小的小孩。大夫问我保不保,要不要送新生儿科,我说当然保了,小孩那么危险的情况都闯过来了,我们做家长的凭什么放弃。

新生儿科的大夫很严肃的把我叫去,写了有一整页的危险情况和可能的严重后果,郑重其事的念了一遍,让我签字,其中可能就有脑瘫。我当时可能有点心不在焉,总在想小孩总算活过来了,走一步看一步吧。(教训五,大夫已经给了警告,就应该了解一下可能的后果。如果能像别的网友那样,一有早产窒息的异常情况就赶快查资料,对可能的脑瘫及早治疗干预,现在情况应该会好一些。)

小孩在新生儿科住了有一个月。住到两周的时候,大夫曾建议出院,说黄疸也出过了,也没有出现新生儿肺炎或出血,而且也能吃奶,情况基本稳定,可以出院了。可我们觉得体重太低了,(出生时2斤6两,住院时最低才2斤3两,)希望体重增加一些再出院,可一个月后出院时小孩体重也没有增加。(教训六,如果小孩不需要特殊的治疗,那就别在新生儿科呆着了,还是抱回家自己喂养好,出生的头一个月多重要。)
7#
匿名  发表于 2008-2-15 15:25:47

真佩服怡诚爸爸!谢谢!

看到怡诚爸爸那么细致的回顾那些难以回首的往事,为了给大家提供一些参考,真佩服你!我至今都无法回忆那些不堪回首的日子,想起孩子出生、回家、再入院的日子,只有昏天黑地,混浊不清,实在没有勇气来写它们!只能一个理解,这只是神要给我的一个人生历练!
8#
发表于 2008-2-16 14:33:55 | 只看该作者

其实还是概率的问题

我和孩子他妈,很注意。孕前上孕妇课,孕中坚持检查,所有结果都好,孩子他妈身体也很好,足月顺产,孩子前两个月检查,医生还夸发育水平中上,但现在十个月了,是很严重的徐动型脑瘫,智力尤其落后。
9#
发表于 2008-2-16 14:39:44 | 只看该作者

同上

孩子他妈有个同事,检查一直有问题,医生随时监控,担心她孩子小,结果生下来9斤,现在一岁了,正常的不得了。孩子他妈的同学,怀孕时做了子宫肌瘤的切除手术,现在孩子3岁了,很好。所以说孩子不好,概率的问题很大。我们后来到和平妇幼问那里的医生,为什么孩子生的时候都说好,现在不好了,医生很冷淡的说,你们中奖了。
10#
发表于 2008-2-16 17:39:34 | 只看该作者

我康复的教训

儿子很小的时候,我帮他做的太多了,康复时,而且我儿子是大运动落后,智力语言好,一看走路不会,就只照着腿和脚下功夫了,而且大多是儿子躺着,我主动训练,总是我在动,后来孩子大点了,才听医生说,我们孩子不会走的原因,不只是腿,而是躯干没劲,腰腹都要大运动量的练,而且要孩子主动练,不提昌被动练总之两点...一是盲目训练,二是替孩子练的太多.
11#
发表于 2008-2-17 22:35:42 | 只看该作者
怡诚爸爸:
你好,我也是一位脑瘫孩子的家长.今天看了你在网上的一些见解与治疗的一些体会,我很想和你交流一下.因为我也辗转了好多家医院,但是目前孩子的状况还是很不理想.希望能得到你的一些帮助.我先在这谢谢了!qq:467347894
12#
匿名  发表于 2008-2-19 08:05:17
我倒是有个QQ号(514862963),但上QQ的时间很少,可以在这里交流或电话联系,家里电话:022-23673241。

怡诚爸爸
13#
发表于 2008-12-3 16:43:44 | 只看该作者
我现在就很后悔保胎,我周五早上破的水,下午去的医院,医院就给我挂点滴输液说要保胎,说孩子肺不成熟。那会哪知会这样呀,医生说啥就是啥了,就听从了医生的。其实医生他们周六日不上班,不安排手术,所以才给我一直输液保胎到周一。现在造成我孩子偏瘫。真是自己无知呀,如果入院就要求刨的话孩子也不会这样,我坚信。
14#
发表于 2008-12-26 15:56:03 | 只看该作者
怡诚爸爸的五大教训我也全中了
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发表于 2009-2-9 13:01:50 | 只看该作者
36周破水之后保胎近24小时,生出来只在保温箱呆了一天,医生说小孩状况良好,送回病房和大人在一起,一天后发现孩子下肢硬肿,送去特护,之后抽风,转入儿科抢救。
16#
发表于 2009-2-9 23:08:40 | 只看该作者
看了怡诚爸爸的帖子,觉得我们做家长的真的有时很无助。有时只能指望医院和医生,孩子出生时已经是收到了不小的伤害了,现在的康复要吸取教训,多了解多比较,选定正确的治疗方案,少走些弯路,也许只有这样了
17#
发表于 2009-2-9 23:12:06 | 只看该作者
也感谢论坛给了我一些帮助
18#
发表于 2009-2-15 15:50:42 | 只看该作者
我们是因为无知觉得怀孕没什么大不了的,就在雪灾的时候南京上海的转悠,后来坐了8小时的车回到家,第2天早上就因胎盘早剥内出血而剖腹,结果33周不到,在暖箱13天,回家50天得重症肺炎窒息多次心肺复苏,上呼吸机3天,现在是痉挛型双瘫,展转在南京青岛住过7个月,现在1周,觉得进步不大,不知何去何从,希望有经验的家长帮助提供好的康复医院!和好的康复方法及经验!
19#
发表于 2009-2-15 20:13:14 | 只看该作者
这病大多数是大人问题,身体不正常所影起的。再一怀孕期间吃药打针。为小孩治病到去奔波有时真让人感觉到无赖,无助。我也是过来人,从十万分之一的希望中走过来的。我的 往心里去了。
20#
发表于 2009-2-16 14:59:13 | 只看该作者
我们宝宝实在天津的一中心生的。
因为羊水少36周不到住院,要求36周剖,可是大夫说胎心监护还可以,说坚持一下
结果36周多两天时胎心不稳定,要求剖
剖腹时发现卵巢囊肿6×5×4(tmd,在那做了多次B超大夫都没看见?)
孩子出来说呛了羊水窒息5分钟,让输液,后来就没了,说孩子正常
那时很无知,不知道窒息可能会脑损伤,医院也没让做别的什么
回家,宝宝小时还好。
八九个月时发现总用左手,以为左撇子,后来才知道小孩一岁前的发育是对称的(无知的父母)
一岁时扶着能走,但右脚大拇指使劲,并且右胳膊神曲有点硬
于是去医院,开始治疗。
愚蠢的那个大夫竟然认为解痉孪的ab级片一样,随便绑。
我们是偏瘫,却两个胳膊都做!(大夫的无知害人,父母的悲哀加无知)
宝宝越做越紧!
两个月后换了大夫,才算开始了正确的治疗!

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